Inès est une petite fille de 4 ans atteinte du syndrome de Rett, maladie neurodégénérescente qui l’empêche de pouvoir marcher, de parler et d’utiliser ses mains. Elle habite à Montpellier avec ses parents et son petit frère Adam qui a 5 mois.

De nombreuses activités d’éveil Jusqu’à la rentrée de septembre 2009, Inès était gardée une partie de la journée à la crèche et je l’emmenais 3 fois par semaine chez les différents intervenants : kinés, orthophoniste et psychomotricien. Depuis cette date, Inès est dorénavant prise en charge de 9h à 16h dans un IME sur Montpellier où elle évolue dans un petit groupe de 7 enfants handicapés. Les activités sont adaptées aux possibilités de chacun, le personnel est attentif à leurs besoins et toute la rééducation est réalisée sur place. Elle participe également à de nombreuses activités d’éveil et d’échange avec d’autres groupes du centre. Inès est beaucoup plus épanouie qu’avant et moins fatiguée par les différents déplacements que j’effectuais avec elle pour la rééducation.

Inès est dépendante à100% de nous. Je suis disponible pour elle la nuit lors de ses nombreuses insomnies et le jour pour tous les gestes du quotidien : repas, toilette, habillage, loisirs, jeux., déplacements dans la maison ou dehors…..

Elle adore les jeux musicaux, la musique rythmée….

Inès adore être entourée d’autres enfants ou d’adultes qui interagissent avec elle. Elle aime les câlins, elle adore les jeux musicaux, la musique rythmée sur laquelle elle bouge le haut de son corps. Elle adore les balades en poussettes, regarder les gens et les paysages avec Moka le chien « golden retriever » qui partage notre vie et qui est toujours là pour lui prodiguer de gros câlins. Elle aime également la vitesse et les balades sportives avec sa maman en roller ou en vélo dans la remorque familiale qu’elle partage maintenant avec son petit frère Adam.

Elle adore aller à la piscine avec sa maman où elle évolue dans un milieu sans contrainte de poids et où elle expérimente pleins de jeux d’eau, mais également patauger avec Noé son cousin dans une petite piscine au fond du jardin. Lorsqu’elle reste un peu à la maison, elle aime également les dessins animés, pleins de mouvements et de couleurs.

Elle manifeste sa joie en riant aux éclats, en émettant des cris très aigus et en réalisant des déplacements en sautant sur ses fessiers.

Au contraire, Inès n’aime pas être contrainte de se mettre en appui sur ses jambes, elle n’aime pas rester seule trop longtemps et à besoin de varier ses activités et ses jeux. Elle a souvent peur de ses pertes d’équilibre ou des spasmes musculaires qu’elle subit de plus en plus. Dans ces différentes situations elle exprime sa désapprobation en pleurant ou avec des mimiques du visage très expressives et des regards plein de colère ou de crainte.Elle communique énormément et presque uniquement avec le regard puisqu’elle ne possède pas la parole ou la possibilité d’utiliser ses mains.

Inès nous étonne un peu chaque jour par des mouvements ou des sons particuliers qu’elle émet mais nous a surtout étonné lorsqu’elle s’est maintenue debout en équilibre contre un canapé à environ 3 ans.

Je ne sais pas si Inès préfère plus particulièrement certains moments de la journée plutôt que d’autres mais ce que je ressent c’est qu’elle n’apprécie pas les moments ou moi sa maman je m’occupe plus particulièrement de son petit frère qui demande pour le moment beaucoup d’attention. Elle apprécie les petits déjeuners que je prends seule avec elle tous les matins et qui lui garantisse l’exclusivité en matière de calins…

Elle rafolle du chocolat …
Et ses très nombreux éclats de rire et ses petits cris joyeux témoignent de son bien être au quotidien.

Comme chaque année, Inès part avec sa maman et pour la première fois avec son frère en Bretagne chez ses grands parents pour fêter noël, où elle retrouvera ses cousins et tous les membres de sa famille qui l’entourent toujours très chaleureusement.

Inès partage depuis quelques mois sa vie avec son frère Adam avec qui elle vie déjà de grands moments complices.