Marine est une petite fille de 5 ans très souriante au regard très intense. Atteinte du syndrome de Rett, elle est non marchante et ne parle pas. Elle est aussi épileptique depuis 1 an et alterne hyperventilation et apnées. Elle adore voir son frère de 2 ans faire des bêtises à sa place ; elle peut aller jusqu’aux éclats de rire dans ces moments là ! Sa plus grande victoire ? Pouvoir ouvrir les mains et nous attraper ou attraper ses peluches. Nous avons sollicité Ludivine, sa maman pour en savoir un peu plus.

Comment s’organise son quotidien ?

Marine part le matin vers 8h30 pour son EME (Etablissement Médico-éducatif) et rentre vers 17h. A la maison, elle est accueillie par une auxiliaire de vie en attendant le retour de maman, papa et son petit frère Clément. Toutes les semaines, elle est accompagnée par une kinésithérapeute, une psychomotricienne et une ergothérapeute.

Quels sont ses loisirs ? Ses jeux préférés ?

Elle adore se balader, écouter de la musique et se tenir debout. De manière générale, elle n’aime pas rester à rien faire !  Au niveau des jeux, elle adore le château lumineux Hop’Toys pour sa musique, ses lumières et ses petits personnages qui dévalent les pistes…

Un mot pour conclure ?

Tant qu’il y’a de la vie, il y a de l’espoir… Il ne faut ni regarder le passé, ni l’avenir mais vivre le moment présent. Je t’aime à la folie ma chérie.