IMG_20131025_173832Pouvez-vous nous présenter votre fils ?

Thomas a eu 5 ans le 15 janvier 2014. La cause de tous ses soucis ( retard psychomoteur, hypotonie musculaire, retard mental, épilepsie, strabisme, difficultés de concentrations, de langages) résulte du fait que Thomas a une délétion sur le chromosome 4. Mais c’est un enfant souriant et aimant les autres même si le décalage se fait de plus en plus sentir. 

Comment s’organisent ses journées ? 

Thomas a redoublé sa petite section. J »avais beaucoup de crainte si c’était le bon choix. Mais cette année se passe beaucoup mieux, Thomas est moins « largué » ; il a grandi ! Il va à l’école accompagné d’un AVS tous les matins et le jeudi toute la journée depuis cette année . Il est aussi suivi en ergothérapie, psychomotricité, orthophonie, orthoptie et voit régulièrement son ORL et la neurologue.

Quels sont ses loisirs ? Qu’aime-t-il faire ?

Il aime la musique ;  il adore même ! Il possède quasiment tous les instruments !

Qu’est-ce qu’il n’aime pas faire ?

Il n’aime pas les activités qui demandent trop de concentration (le dessin par exemple) et n’aime pas trop la télévision (impossible de rester assis plus de 10 minutes…). 

DSCN3706Abordez-vous certains apprentissages / découvertes par le jeu ?

Oui. Il commence à réussir les puzzles à encastrement  et nous en profitons pour voir les lettres et les chiffres. 

 

Qu’aimeriez-vous dire en conclusion?

C’est vrai qu’il a fallu batailler contre tous (famille et docteurs) pour chercher et finalement prouver que Thomas a bien un souci plus important qu’un simple retard. Presque 5 ans de bataille épuisante, mais maintenant nous pouvons dire « nous avions raison « . Je pourrais dire aux parents qu’ils doivent avoir confiance en leur instinct. 

 

3 Commentaires

  • Julie dit :

    Une super maman avec son fiston! Plein de courage à vous!

  • Sarah dit :

    Actuellement à 7 mois de grossesse, nous venons d’apprendre que notre fille a une délétion sur le bras long du chromosome 4. On nous demande de prendre une décision quant à la suite à donner à cette grossesse. Serait-il possible de pouvoir discuter avec la maman de Thomas ?

  • Margaux Deredec dit :

    Bonjour Sarah, nous n’avons malheureusement plus son contact …

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