Pouvez-vous nous présenter votre enfant ?

Alizée est arrivée le 28 septembre 2000, c’est notre troisième enfant. A 1 mois et demi elle fait des convulsions, celles-ci sont survenues brutalement sans raison apparente.
Direction l’hôpital, diagnostic : épilepsie !

Puis son évolution est bien différente de sa grande sœur et son grand frère, elle manque de tonus ne tient rien dans ses mains, fuit les regards, elle est dans une bulle.

Grâce à sa persévérance et sa volonté, son papa, sa maman, sa sœur, son frère, la kiné, la piscine, les éducateurs etc… elle a évolué.
Petit à petit avec du temps et de la patience, elle apprend à tenir un objet sans le lâcher, à se tenir assise, à montrer avec un geste bref son verre pour boire ou à repousser la cuillère quand elle ne veut plus manger. Puis elle apprend à se déplacer à 4 pattes.

Pour ses 6 ans : on peut enfin mettre un nom sur sa maladie. Elle a une mutation du syndrome de RETT : le CDKL5.

Son épilepsie fait toujours le yoyo, un coup elle est stabilisée, elle est mieux, donc évolue. Puis les crises reviennent.

Depuis 3 ans environ : elle est stabilisée, et là c’est une petite lumière qui vient égayer son quotidien, elle veut marcher, son équilibre est un peu dur, mais il s’améliore de jour en jour maintenant elle arrive même a lâcher ma main pour marcher seule, mais en lieu familier.

Elle est très câline, elle nous parle avec son regard très expressif. Le contact avec les autres reste encore un peu difficile les lieux inconnus l’angoisse.
Quelques fois dans une même journée elle peut être souriante, calme et la minute qui suit en colère, elle se tape, se mord et cri.

Comment s’organisent ses journées ?

Je la réveille le matin vers 7h, si elle a bien dormi, car quelques fois il y a pas besoin de la réveiller car elle ne dort pas de la nuit.

Puis elle déjeune, enfin, je lui donne son petit déj’, et je l’habille pour partir en taxi à l’IMEP (son école spécialisée), elle y passe toute la journée les lundis, mardis et mercredis. Elle rentre le soir vers 17h30.

Tout est assez rythmé, elle joue dans sa salle de jeux, elle vide la caisse de joujou (des hochet, des ballons…).

Puis vers 18h45 / 19h elle mange, elle a plutôt bon appétit. Suit la douche et moment calme sur la chauffeuse avec ses doudous.

Les jeudis elle dort à l’IMEP, elle part en taxi et revient le vendredi.

A l’IMEP, elle fait :

• De la psychomotricité,
• Des sorties piscine avec maman et d’autres enfants,
• Écoute de la musique,
• Joue,
• Participe à des ateliers cuisine (ce qu’elle préfère c’est déguster les gâteaux).

Est-elle accompagnée par des professionnels dans son quotidien ?

Oui, Alizée est accompagnée par :

• Le médecin de la rééducation fonctionnelle,
• La kiné (une vrai perle),
• Les éducateurs,
• La psychomotricienne,
• Les infirmières
• Et bien sur la neuropédiatre

Qu’est-ce qu’elle n’aime pas faire ?

Alizée n’aime pas :

• Sortir dans des lieux où il y a foule!
• Aller chez des gens qu’elle ne connait pas.
• Qu’on dépasse l’heure du repas,
• Que l’on vienne interrompre son activité,
• Secouer les hochets avec grelot.
• Changer de pièce si elle en a pas envie,

Elle sait ce qu’elle veut, elle est un peu têtue.

Quels sont ses loisirs ? Qu’aime-t-elle faire ?

Ses loisirs sont :

• La piscine,
• Les promenades en poussette ou en fauteuil car elle ne marche pas assez bien pour faire de longue balade,
• Faire de la balançoire

Elle aime :

• Jouer dans la salle de jeux,
• Prendre son bain ou aller à la piscine

Abordez-vous certains apprentissages / découvertes par le jeu ?

Oui avec le gros ballon gym, les balles, et les instruments de musique.

Quel est son / ses jouet(s) préféré(s) Hop’Toys ?

• Les instruments de musique
• Les balles avec grelots
• La balançoire

Qu’aimeriez-vous dire en conclusion ?

Pour Alizée :

Merci Alizée d’être arrivée dans notre vie, même si au quotidien c’est quelques fois difficile, tu es notre princesse, notre bonheur on t’aime.

Aux parents dans la même situation :

Surtout ne jamais baisser les bras ! Toujours apporter de l’amour, c’est tout ce qu’ils ont besoin pour bien grandir.

Beaucoup de courage !!