Je m’appelle Marius j’ai 5 ans. Je suis né en Afrique et j’y habite avec mes parents.

J’étais tellement pressé de voir ma maman que je n’ai  pu tenir que 7 mois. Un manque d’oxygénation a créé une lésion cérébrale qui est la cause de mon handicap moteur (diplégie spastique) et de ma dyspraxie. Je n’arrive pas encore à marcher mais j’ai fait d’énormes progrès depuis que le diagnostic à été posé en 2007.
Les docteurs ont dit qu’un jour j’arriverais à « marcher », pas comme vous mais je pourrais utiliser mes jambes pour être autonome.

Mon papa et ma maman m’aident beaucoup dans ma rééducation, mais je sais que pour eux le plus important c’est que je sois heureux. Maman dit toujours en parlant de moi « je préfèrerais qu’il soit un adulte assis mais heureux, plutôt qu’un adulte debout et mal dans sa peau ».

Je me déplace à 4 pattes, en fauteuil roulant et avec un motilo ( sorte de flèche ). J’adore le motilo car à la récréation avec mes copains et  leurs  trottinettes nous faisons des courses.

Un agenda de ministre

Mes semaines sont assez chargées. Je suis en Moyenne Section dans une super école maternelle. J’y vais toute la semaine avec mon AVS.

La maitresse est vraiment super. Elle adapte plein de chose pour moi. En classe je ne peux pas me déplacer avec mon fauteuil roulant car en maternelle tout est trop bas. Je me déplace donc à 4 pattes, ou en marchant avec l’aide de mon AVS. Car même si je n’arrive pas à tenir debout seul, si l’on m’aide je peux faire quelques pas. Depuis quelques mois,  je suis capable de m’installer et de me lever seul de la table de travail et je suis super content d’être de plus en plus autonome.

J’ai aussi trois séances de rééducation par semaine. Deux de kiné et une d’ergothérapie. Comme ma motricité fine me joue des tours je n’arrive pas à écrire, je commence donc à me familiariser avec l’ordinateur à la maison et en classe. Je trouve cela super chouette. J’adore aller chez ma kiné car elle m’apprend à faire plein de nouvelles choses.

Tous les mercredis, je vais à mon cours particulier de natation. L’eau j’adore, c’est mon élément préféré, car je peux bouger comme je le souhaite. Rien ne m’est interdit, rien ne m’est inaccessible. Et puis, quand je suis au cours de natation, on ne met pas les brassards et ça c’est super chouette.

Le samedi matin, je vais à mon cours d’équitation. Le cheval que je monte s’appelle Havane. Le contact avec les animaux est très agréable et je commence à être capable de le diriger un peu tout seul.

Ma vie familiale…

Et parmi toutes ces activités de la semaine, je dois aussi faire ma rééducation à la maison avec mon standing, mes attelles des nuits que j’ai rebaptisé botte de robot, mais comme maman ne veut pas que ma vie se résume à mon handicap, on fait pleins d’autres choses. Dessiner, coller, découper, regarder des dessins animés, jouer dans ma salle de jeux, faire la bagarre, raconter des histoires, faire des spectacles de marionnettes….

Ah ! Ma salle de jeux, mon coin rien qu’à moi où je peux laisser aller mon imagination avec mes jeux de constructions, mes playmobils et mes petites voitures. Je me raconte des histoires à l’infini.

Ce que j’aime bien aussi c’est aller manger chez les copains, et passer la journée chez eux, aller aux anniversaires, faire la bagarre avec mon  chien ELNO. C’est un boxer de 5 mois.

Par contre, maman me propose parfois de faire des puzzles et des jeux de société mais vraiment je n’aime pas cela.

Mais ce que j’adore par-dessous tout…..enfin avec le chocolat, c’est les histoires que me raconte maman tous les soirs avant de m’endormir. C’est notre moment rien qu’à nous, il n’y a plus d’école, ni de kiné, rien que des histoires merveilleuses et tout pleins de câlins.

Cindy, Maman de Marius

«  Marius est un petit garçon vraiment très épanoui et curieux et surtout c’est un vrai moulin à parole. Il a conscience de sa différence, et après une petite période de rejet de son handicap, il a bien intégré ce qu’il pouvait et ne pouvait pas faire et désormais tout se passe très bien.

Récemment Marius était invité chez des copains d’école à manger, et quand je suis venue le récupérer, il jouait sur un  jeu d’extérieur. Il était débout, se tenait fermement aux barres horizontales de chaque côté, et là, sans que personne ne le tienne, en s’aidant des barres il a traversé le jeu en marchant. Je ne peux vous décrire la joie que cela m’a procurée. Dans  les moments de doutes, où l’on a l’impression que nos efforts sont vains, il faut se dire que rien n’est jamais perdu.

Je pense que lorsque vous avez un enfant comme Marius, le plus important est de ne jamais lui fermé aucune porte. Avec Marius nous agissons comme avec n’importe quel enfant, il y a des règles à respecter, le goût de l’effort à avoir, et surtout apprécier les joies de la vie. Nous ne voulons pas que sa vie se résume à faire de la rééducation, ou docteur. Le handicap fait parti de lui mais ne le définira jamais. Nous l’aidons à progresser mais ce qui passera toujours avant tout c’est son épanouissement, car être heureux est  la meilleure des dispositions pour avancer dans la vie.  

Notre vie n’a pas pris le chemin que l’on aurait imaginé, mais Marius rend celui que nous empruntons magnifique »