En l’honneur de la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, le 2 avril, Hop’Toys a souhaité mettre à l’honneur une petite fille Lili-Rose, avec autisme Asperger. Lili-Rose est une fillette de 11 ans pleine de vie et créative ! Elle décide de créer un livre sur son quotidien, sur l’autisme Asperger, « Asper-Girl ». Récemment, elle vient de terminer l’écriture du tome 2: « Asper-Girl grandit » afin d’expliquer ses nouveaux défis aux prémices de l’adolescence. Découvrez son portrait à travers l’interview de Dorothée, sa maman.
Qui est Lili-Rose ?
Lili-Rose a 11 ans, elle est curieuse, inventive, souvent pleine d’énergie et de projets ! Un de ses intérêts spécifiques est le règne de Louis XIV. Elle est passionnée d’Histoire, de littérature en tout genre (elle lit environ 5h par jour) et d’illustration. Plus tard, elle aimerait être à la fois écrivaine, illustratrice et pédagogue.
Comment a-t-elle vécu l’annonce de son diagnostic ? Et vous en tant que parents ?
À 6 ans, le diagnostic de trouble autistique est posé pour Lili-Rose. Cela a été pour elle un immense soulagement de savoir ce qui se passait et pourquoi. Elle traversait alors une période très compliquée de phobie scolaire, de crises d’angoisse et de dépression. Voir son jeune enfant vivre cela, c’est insoutenable en tant que parent. Après quelques instants silencieux qui traduisaient notre surprise, à son papa et moi, l’annonce de ce diagnostic a été un soulagement pour nous aussi. Le profil de Lili-Rose a ensuite été complété par d’autres diagnostics, notamment un TDAH et un trouble cyclothymique. Cela fait beaucoup de choses à porter. Mais savoir et comprendre, nous semble la priorité.
Son parcours scolaire, les relations avec ses camarades de classe
Lili-Rose est allée à l’école maternelle. Très stressée et angoissée, elle ne voulait rester qu’auprès de la maîtresse durant les récréations.
Un groupe de gentils camarades l’a rapidement pris sous son aile. D’ailleurs, ils sont toujours des amis aujourd’hui ! Les apprentissages se passaient très bien. Bébé, elle avait déjà un appétit insatiable de comprendre les choses. Mais malgré des journées où tout semblait bien se passer à l’école, le soir à la maison, nous vivions de terribles décompensassions.
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L’entrée au CP, une étape compliquée
L’entrée au CP a été un choc pour elle, malgré les camarades, les enseignants bienveillants, la phobie scolaire a pris le dessus. Cela a été le début des consultations de professionnels de santé puis de la pose des diagnostics. Au bout de deux mois, nous l’avons déscolarisée, tant la situation devenait alarmante. Je ne me sentais pas la patience et l’énergie de faire « l’école à la maison » mais je n’avais pas le choix. C’était bien me sous-estimer… ça a changé notre vie !
6 ans d’apprentissage libre
Voilà maintenant 6 ans qu’elle est instruite en famille, nous avons choisi un apprentissage libre, autonome, saupoudré de pédagogies alternatives. Lili-Rose construit des projets qui lui permettent d’apprendre dans la vie et de se connecter aux autres de tous âges, à sa façon et à son rythme. Par exemple, elle a récemment monté une « murder party » et a invité toute la bande de copains de maternelle pour mener l’enquête ! Elle a aussi une meilleure amie, Loula, rencontrée dans le cercle des amis de la famille et qui est un pilier pour elle. Elles aiment se voir régulièrement pour jouer et discuter virtuellement un peu chaque soir. Mais comme pour bon nombre de personnes avec autisme être seule, se retrouver, est très important pour son équilibre et nous le respectons.
D’autant plus que maman est pareille.
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Quelle est l’histoire de son livre ? Pourquoi a-t-elle eu envie d’écrire un livre ?
Qu’est-ce que ça lui apporte ?
Beaucoup de ses camarades se demandaient pourquoi elle n’allait plus à l’école, « ce qu’elle avait »… Alors, pour leur répondre une « bonne fois pour toutes », elle a décidé de créer un livre sur son quotidien, sur l’autisme Asperger et de réunir ses amis quelques semaines plus tard pour leur lire. Pendant cette période de création, chaque jour à la peinture, elle faisait de grandes illustrations, tandis que je prenais note de ses idées de textes, ses impressions, ce qu’elle voulait exprimer, pour les retranscrire ensuite à l’ordinateur.
Une association a aidé Lili pour imprimer son livre
Le centre-social de notre localité qui avait pris connaissance du projet, a proposé d’inviter des professionnels et parents à une seconde lecture du livre artisanal de Lili-Rose intitulé « Asper-Girl ». De fil en aiguille, Lili-Rose a fait d’autres lectures pour sensibiliser un large public, dans des médiathèques, auprès d’étudiants éducateurs spécialisés… Grâce à un don d’une association, elle a pu faire imprimer quelques exemplaires du livre. « Asper-Girl » était une deuxième fois né.
Tome 2 : « Asper-Girl »
Aujourd’hui, à 11 ans, elle reprend les pinceaux pour le tome 2: « Asper-Girl grandit » afin d’expliquer ses nouveaux défis aux prémices de l’adolescence. Je me souviens de l’apaisement qu’elle a ressenti lorsqu’elle a eu fini de créer son premier livre. Elle était comme vidée, déchargée de quelque chose.
Elle pouvait maintenant embrasser une nouvelle étape de sa vie : tout le monde savait, tout le monde comprenait. Quel soulagement ! Elle était aussi très fière car c’était un défi énorme pour elle !
Ce travail assidu pour une TDAH était très difficile et fastidieux. Elle m’a bluffé par sa détermination et sa volonté. Je me suis dit que soutenus dans leurs projets, leurs expressions, les enfants sont juste tous géniaux ! Pour le tome 2, qu’elle a fini il y a seulement quelques jours, ce sont aussi des sentiments de joie et de libération que Lili-Rose ressent.
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Est-ce qu’elle utilise des produits Hop’Toys au quotidien ?
Lesquels et dans quelle situation ?
Lili-Rose utilise le casque anti-bruit qu’elle emporte partout, dès qu’elle sort (repas entre amis, magasins…). Il lui sert aussi à se concentrer à la maison quand il y a du bruit et qu’elle veut lire… Il n’est pas rare que le matin, dans son lit, je la retrouve endormie avec. Elle utilise aussi les figurines notamment celles des animaux ou encore des monuments. Elles lui servent dans le domaine de l’apprentissage. Avec, elle réalise des maquettes, des dioramas (mises en scènes) ou bien nous faisons des jeux.
Exemple de mise en scène :
Par exemple, pour ces figurines des monuments du monde, j’ai trouvé un grand poster planisphère et chaque matin, au petit-déjeuner, je lui offrais une des figurines. Elle devait alors la replacer sur la carte en fonction de son pays d’origine. Cela lui a tellement plu que j’ai élargi le jeu avec les figurines animaux à replacer aussi sur le planisphère. Complétée par des recherches dans les livres et sur internet, ça a fait une superbe séquence d’apprentissage en géographie et en culture générale ! C’est uniquement grâce à ce genre de jeux et de matériel que Lili-Rose apprend depuis toutes ces années. C’est aussi de façon « informelle » qu’elle a appris à lire, compter, calculer, nager… Nous adorons inventer ces séquences d’apprentissage à deux, les partager sur les réseaux pour encore plus d’échanges d’idées entre passionnés de pédagogie !
Lili-Rose se sert aussi des figurines en bois, mais qu’elle a choisi de peindre. Ils servent aux jeux d’imagination et de création. Par exemple, lorsque je lui ai préparé une étude autour du conte et des personnages féériques en forêt, elle a dû concevoir une ville imaginaire peuplée de ces figurines en bois et avec éléments naturels trouvés autour d’elle (noisettes, feuilles, brindilles…). Une fois construite, elle a résolu des problèmes mathématiques avec cette mini-ville comme support et prétexte. C’était passionnant !
Qu’est-ce qui selon vous pourrait améliorer l’inclusion des personnes en situation de handicap ?
Pour améliorer l’inclusion à l’école dès maintenant, il faudrait qu’en priorité, quel que soit l’âge/le niveau d’une classe, quand il y a un enfant en situation de handicap (ou plusieurs), qu’une large période soit dédiée à la sensibilisation autour de ses particularités et besoins. Pour que tout le monde comprenne et soit acteur. C’est la base. On peut même imaginer plein d’activités pour coupler apprentissages et thème du handicap qui entraînerait le graphisme, la lecture, les maths… Tout est possible avec un peu d’imagination. Malheureusement, avec les exigences et la rigidité du système scolaire actuel, l’inclusion me semble très limitée. Elle sera optimale quand chaque enfant, handicap ou pas d’ailleurs, pourra découvrir, laisser libre cours, suivre ses aspirations et ses talents. Alors, il me semble que ce sera plus respectueux, moins violent et que chacun trouvera sa place dans le monde plus naturellement.
Le mot de la fin est pour vous
Partager par un livre, par les réseaux, sur notre blog, est un réel bonheur pour nous. Nous voyons que nous ne sommes pas seules, que ça inspire d’autres, que nous créons des ponts, des connexions… On se dit que peu à peu, le regard sur le handicap changera et qu’on aura fait notre part. C’est clairement la souplesse, l’ouverture d’esprit et la créativité qui nous permettent aujourd’hui de vivre le handicap plus sereinement. Et c’est d’ailleurs le propos sous-jacent du livre de Lili-Rose « Asper-Girl grandit » qui sortira en avril.
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Retrouvez Dorothée et Lili-Rose sur leur compte Instagram : @ief.lili ou sur Facebook : Asper-girl
