Anthony est un petit garçon de 6 ans et demi atteint de microcéphalie. Sa maman a accepté de nous parler de son « Petit Prince d’Amour » ! Découvrez vite son portrait…

Anthony est un petit garçon de 6 ans et demi, il est atteint d’une Microcéphalie (c’est une malformation du cerveau avec un tout petit périmètre crânien). Depuis sa naissance, son périmètre crânien a grandi de 8 cm. Anthony est polyhandicapé ; il ne marche pas, ne parle pas, a du mal à tenir sa tête et son dos, il ne tient pas assis. Il a les deux hanches luxées et une scoliose. Il vient de subir le 5 mars une gastrotomie, il a aussi des raideurs et des crises d’épilepsie. Il a malheureusement souvent des hospitalisations et des encombrements pulmonaires. Mais Anthony sais très bien se faire comprendre, il est un petit filou qui aime bien nous faire tourner en bourrique. Il a la joie de vivre, il est incroyable.

Notre vie s’organise principalement autour d’Anthony. Il demande beaucoup d’attention jour et nuit. Une grande organisation est nécessaire : il faut être attentif aux moindres détails, être vigilant aux signes qu’ils nous montrent lorsqu’il est douloureux ou qu’il se trouve en inconfort. Le quotidien s’organise de telles façons :

• Des séances de kinésithérapie à domicile 3 fois par semaine,
• Un service de soins à domicile (le SSAD) par un centre d’Enfants Polyhandicapé avec:
  • Une psychomotricienne qui vient 1 fois par semaine,
  • Une éducatrice qui vient 1 fois par semaine,
  • Une orthophoniste qui vient 1 fois tous les 15 jours,
  • Un psychologue,
  • De la balnéothérapie 1 fois tous les 15 jours,
  • Un ergothérapeute pour les appareillages et les installations à la maison.
• Des séances de musicothérapie vont être mises en place,
• Des rendez-vous médicaux avec : pédiatre, neurologue, gastroentérologue, chirurgien orthopédie, etc.,
• Les hospitalisations (qui ont étaient importante en ce début d’année, notamment une pneumonie),
• Les soins quotidiens de la gastrotomie,
• Les repas par gastrotomie,
• L’appareil pour l’aspirer,
• Les traitements qui sont importants et fréquents dans la journée : le matin, le midi, a 16h, a 20h, à 23h,
• Les crises d’épilepsie qui sont présentes tous les jours, mais qui varient en intensité et fréquence,
• Les bras : il aime qu’on le porte,
• Les raideurs, les câlins, les chatouilles, les massages
• Jouer

Anthony adore la musique et les instruments. Il aime les bruits marins, avec les vagues, les oiseaux, et surtout les cris des dauphins et des orques, des baleine, ça la fascine. Anthony aime regarder et entendre la télé. Il aime qu’on lui parle et il nous répond en gazouillant. Il adore les chatouilles, il aime faire du manège, et il adore faire de la balnéothérapie (il aime beaucoup prendre des douches). Anthony adore les bâtons de pluies, les objets avec des billes, les objets lumineux. Anthony aime lorsque je lui fais des massages, c’est un moment que l’on partage que tous les deux.

Anthony a peur des choses qui tombent par terre et qui font un gros bruit, ça le fait sursauter. Lorsque, il a peur ou qu’il n’est pas content, il pleure.

Nous avons été très étonnés son papa et moi, lorsque pour la première fois, j’ai entendu le mot « NON », après une question que je lui avais posé. Sa capacité à ressentir ce qui se passe à la maison, ou dans notre vie, à voir et ressentir, lorsqu’on ne va pas bien moralement. Ce qui m’étonne surtout chez mon Petit Prince d’Amour, c’est son courage, sa patience, sa détermination, ses sourires même dans des moments très difficiles pour lui.

Anthony aime les séances qu’il partage avec sa psychomotricienne et son éducatrice dans la semaine, ainsi que le moment privilégié qu’il a dans la balnéothérapie. Il aime le week-end car c’est les promenades, les visites chez la famille, faire de la balançoire dans le jardin, les sorties dans les magasins. Anthony aime son anniversaire car tous les ans depuis sa naissance, on fait une grande fête. Anthony aime beaucoup les vacances de printemps et d’été car en principe on part au bord de mer, tous les trois (mon mari, Anthony et moi). Il aime nous avoir tous les deux rien que pour lui .Et nous aussi, on adore ses moments privilégies avec notre fils.

Anthony est notre unique enfant et il a une place énorme dans notre vie. Nous avons un Amour inconditionnel pour notre fils. Anthony est ma force, mon rayon de soleil, j’aime mon fils de tout mon cœur.

Vous avez peut-être reconnu le papa d’Anthony… Il s’agit de Fabrice Meunier qui a décroché la médaille d’argent aux Jeux paralympiques de Pékin, au tir-à-l’arc. Bravo au papa-champion !

 

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Participez vous aussi aux portraits d’enfants exceptionnels ! Faites-nous part de votre témoignage en nous écrivant à web@hoptoys.fr, (photos bienvenues).

 

N’hésitez pas à laisser vos commentaires et petits mots à l’attention d’Anthony et de ses parents ci-dessous !