Pouvez-vous nous présenter votre enfant ?

Petit Tom a 21 mois, il est issu d’un fratrie de 4 enfants. Tom est le petit dernier. Tom est tombé gravement malade à l’âge de 6 mois. Il est atteint de la maladie de pompe (glycogénose Type 2) ; c’est une myopathie. Tom ne marchera jamais, il est trachéotomisé et ventilé 24h/24.

Comment s’organisent ses journées ? 
Est-il accompagnée par des professionnels dans son quotidien ?

Le programme des journées est bien rythmé. Nous, ses parents, faisons presque tous les soins : toilette, mise en route la pompe a nutrition, les aspirations trachéales, les soins de trachéotomie et de gastrostomie, surveillance de chaque instant, etc. De plus, un kinésithérapeute vient 2 fois par jour. 

Quels sont ses loisirs ? Qu’aime-t-il faire ?

Tom adore regarder et observer son environnement.  Il aime aussi beaucoup la pâte à modeler et les Playmobil ! 

Qu’est-ce qu’il n’aime pas faire ?

Tom n’aime pas trop faire de la gym avec le kiné.

Abordez-vous certains apprentissages / découvertes par le jeu ?

Nous essayons de mettre en place une communication par le biais des pictogrammes. 

Quel est sont / ses jouet(s) préféré(s) Hop’Toys ?

Tom aime beaucoup manipulé les pâtes a modeler et les balles tactiles.

Le sable à modeler naturel	La pâte à modeler nuage
La chenille à picots	Les balles velours

 

Qu’aimeriez-vous dire en conclusion?

La vie de Tom n’est pas simple, son espérance de vie est assez courte. Alors faute de rajouter des jours à la vie, nous essayons de rajouter de la vie à ces jours. Nous ne sommes pas beaucoup entourés mais qu’importe nous prenons un jour après l’autre !

L’important est que Tom vive comme chaque enfant.