Chez Hop’Toys, on donne la parole aux personnes concernées par le handicap. À travers leurs témoignages, ils nous parlent d’eux, de leur vécu, et informent et inspirent d’autres familles. Grâce à leurs portraits, nous espérons aider les gens à mieux comprendre les autres. Aujourd’hui, partons à la rencontre de Raphaël, jeune de 18 ans, étudiant et militant avec autisme (TSA) et Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED). 

Qui je suis

Je m’appelle Raphaël et j’ai 18 ans. Je suis étudiant mais j’occupe mon temps libre en militant pour des causes importantes à mes yeux, comme notamment le handicap, sur Instagram et YouTube. Sur ces deux réseaux, on peut trouver plusieurs formats de publications : les « quésaco ? », où j’explique un sujet, les « interviews », dans lesquelles je discute avec quelqu’un de son expérience d’un trouble ou d’une identité, les « rubriques livre/film », où je présente une œuvre concernant la différence, mais aussi les « phrases à ne pas dire », et d’autres encore. 

En parallèle, j’étudie la langue, la littérature et la civilisation allemande. Cependant, ce n’est pas la formation que je souhaitais.  Je suis donc en processus de réorientation pour étudier la science de l’éducation. 

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L’annonce de mon diagnostic

Je suis autiste. Mon TSA m’a été diagnostiqué il y a maintenant un peu plus d’un an. Je suis également atteint d’un Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED), qui, lui, a été pré-diagnostiqué il y a quelques mois seulement.

Petit déjà, je parlais de l’autisme à mes parents, mais j’étais trop jeune pour qu’ils me prennent au sérieux. J’ai grandi en gardant cette idée en tête, jusqu’à mes 16 ans, où je leur ai annoncé mon autodiagnostic. À partir de ce jour, j’ai été suivi par un psychiatre, qui m’a ensuite redirigé vers un Centre de Ressources Autisme (CRA). Là-bas, j’ai passé plusieurs tests, qui ont révélé que j’étais officiellement autiste.

Pour ce qui est du SED, je souffre de douleurs chroniques depuis déjà plusieurs années. Après un long moment d’errance médicale, j’ai fini par tomber sur un nouveau médecin généraliste qui m’a fait passer une scintigraphie ainsi que d’autres examens. Les résultats de ces derniers attestaient bien de caractéristiques liées au SED.

J’ai vécu ces deux diagnostics comme un réel soulagement. Mon premier réflexe a été de chercher autour de moi des groupes/associations avec d’autres gens concernés afin d’avoir des réponses à d’éventuelles questions, et pouvoir partager mon parcours.

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Mon parcours

Au commencement de ma scolarité, j’étais un enfant très sage et bon élève, malgré le décalage que je ressentais entre moi et les autres enfants. En primaire, on m’a fait sauter la classe de CE2 car je m’ennuyais beaucoup. Arrivé en CM1, j’ai commencé à subir du harcèlement scolaire, qui a duré jusqu’à la fin du collège. J’avais des résultats brillants mais j’étais seul et malheureux. Durant mes années lycées, j’ai mal vécu mon entrée en internat. Je me suis réorienté et j’ai donc changé de lycée. Mon année de terminale a de loin été mon année préférée avant d’entrer dans les études supérieures.

Depuis, mon parcours est chaotique, je ne fais que me réorienter et je ne me plais nulle part. Je qualifie mon parcours scolaire de « chaotique » car je ne parviens pas à trouver ma voie. Après avoir étudié la musique, je me suis réorienté vers le design, puis les langues, puis l’éducation… Aujourd’hui, je sais que j’aimerai travailler avec des enfants. Je dirais que je suis passionné par le militantisme. Je souhaite continuer à sensibiliser, instruire et aider. 

Mes engagements associatifs

Au sein de mon université (Rennes2), je suis le vice président et le chargé de communication de l’association Handi’Rennes2, qui vise à informer et aider les personnes en situation de handicap et/ou malades de la fac. 

Handi’Rennes2 est une association étudiante d’entraide ouverte à toutes et tous pour faciliter l’inclusion des personnes en situation de handicap à l’université de Rennes2. Cette association me permet d’être plus ouvert et d’en apprendre plus sur des handicaps que je ne connaissais pas ou peu avant. Avec les autres membres, nous menons différentes activités comme par exemple des activités de sensibilisation (sensibiliser le bar ou l’organisation de l’épicerie gratuite associatif de la fac aux difficultés sensorielles par exemple), le recrutement de preneurs de notes pour les étudiants en ayant besoin, des publications sur les réseaux pour les journées importantes (journées mondiales du braille, de la tolérance, du diabète…), des permanences dans un local pour renseigner les étudiants, etc… 

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L’impact du TSA sur ma vie familiale et professionnelle

J’ai une famille très sociable, qui aime faire la fête. Du fait de mes difficultés sociales et sensorielles, je ne suis pas toujours en capacité de les suivre pendant leurs soirées. Maintenant que je ne vis plus chez eux, je me sens plus libre et j’apprends à respecter mes limites. L’autisme et les difficultés qu’il m’apporte font que j’ai du mal à comprendre et à me faire comprendre, ce qui pose problèmes dans le cadre familial, mais aussi scolaire et professionnel. 

Ma difficulté à regarder les gens dans les yeux fait qu’on pense que je ne prête pas attention à ce que les autres me disent. J’ai du mal à m’intégrer au sein d’un groupe, car bien souvent, je ne comprends pas les blagues ou les sous-entendus des gens de mon âge. Je pense que pour améliorer mes relations sociales, il faudrait que mes collaborateurs soient plus informés sur mes pathologies. J’aurais également besoin de quelqu’un qui m’accompagnerait afin de me relayer en cas de situation compliquée (incompréhension d’une question/d’une consigne…). 

Mes solutions

Au quotidien, j’utilise énormément de fidget toys, comme par exemple la puzzle ball, les balles tactiles et le mini Dimpl. Ils m’aident à me réguler sensoriellement et à calmer mon anxiété. J’utilise également un casque antibruit dans les moments trop bruyants pour moi, comme les sorties dans les bars ou les cafés, marcher dans une rue où il y a des travaux, etc… 

Mon avis pour améliorer la vie et l’inclusion des personnes en situation de handicap

Je pense qu’une amélioration passe tout d’abord par une sensibilisation. Le TSA est peu et mal connu, et très stigmatisé. Il faudrait qu’un maximum de professionnels, comme par exemple les policiers, les instituteurs, les vendeurs et d’autres encore, reçoivent des formations sur les neuroatypies afin de mieux les percevoir et savoir s’y accommoder. 

Le mot de la fin… 

Bien qu’il soit décrié, l’autodiagnostic est légitime ! N’ayez pas peur de consulter si vous en ressentez le besoin et n’abandonnez pas, même si vous traversez une longue phase d’errance. 

Vous avez aussi un TSA et vous souhaitez en parler au travers d’un portrait pour faire avancer les choses ? N’hésitez pas à nous écrire en commentaires !