La vie intime, affective et sensuelle des personnes polyhandicapées peut être un sujet que personne ne connaît réellement, et pourtant, il s’agit d’un sujet très important ! Lors de la journée atelier thématique « vie intime, relationnelle et affective de la personne polyhandicapée » organisée par le Centre Ressources Polyhandicap Grand-Est (CRPGE), plusieurs professionnels et experts (juriste, sexologue, psychothérapeute, ergothérapeute, éducateurs spécialisés, …) ont parlé de l’importance d’aller vers une reconnaissance et un accompagnement adapté de la vie intime et affective des personnes polyhandicapées ! On vous explique les points à retenir ! 

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La vie intime, affective et sensuelle est un aspect fondamental de l’épanouissement humain, reconnu comme partie intégrante de la santé globale. L’Organisation mondiale de la santé (OMS) inclut la santé sexuelle dans sa définition du bien-être, englobant les dimensions physiques, émotionnelles, mentales et sociales. Elle a mis en lumière le rôle des pensées, désirs, croyances et relations dans cette composante essentielle de la vie. 

Cependant, chez les personnes en situation de polyhandicap, cette réalité reste souvent méconnue, stigmatisée ou négligée. Pourtant, comme toute personne, elles ressentent des besoins d’affection et d’intimité. Il est indispensable de reconnaître et de soutenir ces besoins pour leur garantir un bien-être global et une vie épanouie. 

Polyhandicap : une vulnérabilité et des besoins spécifiques

Le terme « polyhandicap » est défini par le décret du 9 mai 2017 en ces termes : « dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu au cours du développement, ayant pour conséquence de graves perturbations à expressions multiples et évolutives de l’efficience motrice, perceptive, cognitive. Ainsi que de la construction des relations avec l’environnement physique et humain, et une situation évolutive d’extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale. Au cours de laquelle certaines de ces personnes peuvent présenter, de manière transitoire ou durable, des signes de la série autistique ».

En France, le polyhandicap concerne entre 3 et 5 personnes sur 10 000, selon une expertise collective de l’INSERM. 

Malgré cette reconnaissance, les besoins intimes et affectifs des personnes polyhandicapées restent souvent tabous. Beaucoup d’entre elles sont perçues comme dépourvues de ces aspirations. Alors qu’elles partagent les mêmes désirs d’intimité et de relation que tout un chacun. Leur difficulté à exprimer ces besoins renforce les défis auxquels font face les aidants et les professionnels. 

Des solutions pour accompagner la vie intime et affective

Pour répondre aux besoins d’intimité et d’affection des personnes polyhandicapées, des initiatives adaptées peuvent être envisagées, comme par exemple : 

• Temps d’intimité respecté : permettre des moments de solitude dans des espaces où la personne peut explorer son corps librement, comme sa chambre. En effet, les personnes polyhandicapées sont très souvent en présence de leur aide de vie. Ainsi, leur accorder ce temps précieux seul·e peut-être un moment de découverte.

• Espaces dédiés à la sensualité : aménager des lieux et des temps propices à l’expression des envies sensuelles. 

• Outils adaptés : proposer des objets tels que des dispositifs vibrants, par exemple un coussin vibrant, des podcasts ou des supports visuels adaptés pour stimuler les sens et répondre à leurs besoins. 

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Tout cela doit se faire au travers d’une compréhension fine des signaux de la personne polyhandicapée, une attention particulière à ses envies et une approche respectueuse et bienveillante.  

La circulaire gouvernementale du 5 septembre 2023 marque un tournant en reconnaissant le droit des personnes en situation de handicap à une vie intime et affective respectée. 

Un soutien pour les aidants et les professionnels

Le Centre Ressources Polyhandicap Grand Est est un acteur mobilisable par les aidants et les professionnels pour accompagner la réflexion sur l’ensemble des sujets qui concernent les personnes polyhandicapées. 

Dispositif inter-associatif régional, le CRPGE accompagne les familles, aidants, professionnels et institutions. Ses missions incluent : 

• Diffusion des bonnes pratiques : proposer des outils et des sensibilisations pour les accompagnants, qu’ils soient familiaux ou professionnels. 

• Soutien technique et expertise : aider les organisations à adapter leurs pratiques pour mieux répondre aux besoins des personnes polyhandicapées. 

• Animation d’un réseau régional : fédérer les acteurs du polyhandicap pour une meilleure prise en charge et une valorisation des expériences, afin de lever le tabou dessus.

• Formation et sensibilisation : développer les savoirs sur le polyhandicap et proposer des accompagnements sur des situations complexes.

• Participation à des études : approfondir la connaissance des besoins des personnes polyhandicapées sur le territoire. Comment ? En réalisant des études ! Ainsi, les problématiques seront directement soulevées par les personnes concernées.

En conclusion…

La vie intime, affective et sensuelle des personnes polyhandicapées est un droit fondamental qui ne peut être négligé. Reconnaître et soutenir ces besoins contribue à leur bien-être global et à leur épanouissement. Grâce à des initiatives adaptées et au soutien des acteurs comme le Centre Ressources Polyhandicap Grand Est, des progrès significatifs peuvent être réalisés pour offrir à ces personnes une vie digne, respectueuse et pleine de sens. 

Pour plus d’informations, rendez-vous sur le site internet du CRPGE.