Souvenez-vous, en 2021, nous vous partagions le portrait d’Angel, un garçon de 6 ans avec un TSA. A l’occasion du mois de l’autisme, nous avons eu envie de prendre des nouvelles d’Angel et de sa famille. Comment va-t-il aujourd’hui ? Quelles sont aujourd’hui ses passions, ses défis, ses fiertés ? Sa maman a accepté, avec toute la douceur et la force qu’on lui connaît, de nous raconter un bout de leur quotidien. Nous vous laissons avec ses mots.
Angel a bien grandi !
Angel a maintenant 11 ans et il est en classe de CM2. Sa grande passion cette année, ce sont les Légo.
Chaque progrès me rend fière de lui
Angel est très fier quand il réussit quelque chose qui lui paraît compliqué. Par exemple, il a mis sa tête sous l’eau à la piscine ou encore il roule de plus en plus vite en équilibre sur sa trottinette.
Une fratrie complice
Les relations avec son petit frère ont connu leur lot de hauts et de bas en 4 ans. Son petit frère a 7 ans aujourd’hui et lui aussi est passé par toutes les phases d’interrogation concernant le handicap de son frère, alors qu’il vivait de son côté les apprentissages des codes sociaux en entrant en maternelle.
Le trouble du langage important d’Angel nuit aux relations sociales, mais ils se montrent très solidaires et très tendres l’un envers l’autre. Hayden ne traite pas Angel différemment des autres et s’adapte à ses besoins.
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Est-ce qu’il y a des rituels ou des moments que vous partagez ensemble et qu’il adore ?
Nous sommes deux fans de Disney, donc on adore découvrir les nouveautés, encore plus quand elles sortent au cinéma !
Son évolution depuis ses 6 ans
Où en est-il dans sa prise en charge aujourd’hui ?
Aujourd’hui, Angel bénéficie de 3 heures d’orthophonie par semaine, 1h/semaine de psychomotricité, 1h/semaine d’ergothérapie et 1h/mois de psychologue (qui évoluera prochainement vers 2h/mois de séances de socialisation).
Quels ont été ses progrès ces dernières années?
Il y en a eu tellement !
Assurer la propreté après les selles était le grand défi de l’an dernier. Angel bénéficie d’une scolarité presque ordinaire, ce qui reste malgré tout un défi. Le langage se développe doucement mais sûrement : il sait maintenant faire de petites blagues, demander ce dont il a besoin, demander de l’aide, affirmer ses choix. Il mange désormais presque tous les aliments, même si les repas restent vécus comme un fardeau : plus vite c’est fini, plus vite il est tranquille.
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A-t-il surmonté certaines difficultés récemment ? Lesquelles et comment ?
Angel a accepté, depuis l’année dernière, d’aller dans le grand bassin à la piscine. Ça peut sembler anodin pour certains mais pour lui et nous ça veut dire beaucoup. L’observation des autres enfants, de son frère, et les encouragements des différents adultes qui l’ont mis en confiance ont été la clé.
Sa scolarité
Comment se passe la scolarité d’Angel ?
Angel montre des difficultés en compréhension de lecture. Résoudre des problèmes ou répondre à des questions après un texte donné reste compliqué. Il est aussi sélectif selon les matières : il n’aime pas l’histoire-géographie, en revanche il excelle en orthographe et adore les langues étrangères.
A t-il des aménagements particuliers ? Lesquels ?
L’école n’aurait pas pu continuer sans ordinateur. Il a très vite su l’utiliser et tape plus vite que la moyenne de son âge. Il a aussi une souris scan. La plupart de ses documents sont mis sur clé USB, et il n’a qu’à les reprendre pour travailler comme les autres.
Ses enseignants sont-ils sensibilisés à son TSA ?
En 4 ans, Angel n’a eu qu’une enseignante ayant de l’expérience (pas spécifique au TSA), mais elle a su adapter au maximum pour l’aider.
Les trois autres enseignantes étaient principalement des jeunes sortant d’université. Elles se sont toutes montrées bienveillantes et ont mis en place les aménagements nécessaires.
Une seule d’entre elles a sensibilisé une partie de la classe au handicap d’Angel : une professeure d’exception !
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Hop’Toys et vous
Y a-t-il des outils ou supports qui l’aident au quotidien ?
Les outils de planification sont essentiels pour Angel. Même s’il gère mieux la nouveauté, il aime savoir comment va se dérouler la semaine.
Avez-vous découvert récemment des nouveautés Hop’Toys ?
Pas ces derniers temps, même si les fidgets sont toujours les bienvenus !
Votre regard sur le handicap
Quel regard portez-vous sur le handicap via votre expérience personnelle ?
Je pense qu’il est important de considérer les personnes TSA comme n’importe quel autre individu. Deux personnes peuvent avoir des comportements émotionnels ou sociaux complètement opposés, et c’est pareil pour eux.
J’ai arrêté de penser que c’était différent pour Angel : il est simplement lui-même.
Un message à faire passer aux familles qui découvrent le diagnostic ?
Ne voyez pas ça comme une fatalité.
Faites-vous accompagner, et surtout, par les bonnes personnes. Entourez-vous de gens qui tendront l’oreille, plutôt que de ceux qui baissent les bras ou ferment des portes.
Si c’est difficile aujourd’hui, dites-vous que demain sera un jour meilleur.
Et ne laissez personne vous faire croire que c’est votre faute ou que vous n’êtes pas à la hauteur : quand on aime, on ne connaît aucune limite pour aider, accompagner.
Le mot de la fin
Un petit mot d’Angel pour nos lecteurs ?
Bonjour Hop’Toys, c’est Angel !
Une fierté que vous aimeriez partager en tant que maman ?
On m’a dit que mon fils ne parlerait sans doute jamais, qu’il n’irait pas à l’école, que j’étais une mère « souris ». Aujourd’hui, je suis une mère lionne, et on a déjoué tous leurs diagnostics.
Des projets pour les mois à venir ?
Je rêverais d’emmener Angel visiter Londres. Il a appris l’anglais avant le français, et j’aimerais voir ses réactions dans un pays où il comprend mieux la langue.
Merci à Angel et à sa maman pour ce retour. Merci pour cette sincérité, cette force tranquille et pour le partage de votre témoignage à nos lecteurs et lectrices.
