Votre Dossier Autisme 1ère partie : Causes, évolutions et prises en charge

Pour cette première partie de dossier, nous avons interrogé Mme Arnold, intervenante en autisme sur les causes, évolutions et prises en charge de l’autisme.

Qu’est ce que l’autisme ?

L’autisme est un syndrome comportemental, appartenant aux troubles envahissants du développement (TED), avec des altérations et déficits marqués dans les domaines suivants : interactions sociales, communication, activités et intérêts limités.

Léo KANNER a décrit l’autisme pour la première fois en 1943 en publiant 11 cas d’enfants avec des symptômes particuliers :

La solitude
Besoin d’immuabilité
Une mémoire extraordinaire
L’écholalie
La sensibilité aux stimuli
Une gamme d’intérêts limités
Une intelligence normale

Depuis les années 1980, l’autisme est défini comme un trouble envahissant du développement (TED) du système nerveux

Quelles sont les causes possibles aujourd’hui retenues ?

Les causes peuvent être génétiques, cérébrales, biologiques, neurologiques, avec plusieurs niveaux possibles dans l’autisme et des atteintes du développement différentes. La prévalence est généralement estimée à 1,68 cas pour 1000 avec 4 garçons atteints pour 1 fille. On trouve aussi des pathologies associées comme des maladies génétiques (sclérose tubéreuse de BOURNEVILLE, phénylcétonurie, etc.), des anomalies chromosomiques (syndrome de l’X fragile, trisomie 15, 21, 22, etc.).

Comment établit-on un diagnostic ?

L’autisme peut être diagnostiqué avant l’âge de 3 ans par le médecin traitant, le centre de ressources pour l’autisme (évaluation en équipe pluridisciplinaire), le psychiatre, le pédiatre. On peut utiliser différentes échelles et entretiens lors du bilan diagnostic comme l’ADI (Autism Daignostic Interview), la C.A.R.S (Childhood Autism Rating Scale), l’ADOS (Autism Diagnosis Observation Schedule). L’échelle de comportement adaptatif (le VINELAND), les tests de QI (K-ABC, WISC III), l’évaluation des apprentissages (le PEP-R) donne également des éléments précieux sans être nécessaire pour un diagnostic.

Quels sont les symptômes de l’autisme?

L’autisme est caractérisé par des déficits et un développement anormal dans :

Les interactions sociales
La communication verbale et non verbale
L’imagination
Les comportements et les intérêts (restreints, répétitifs et stéréotypés).

Le regard peut être souvent fuyant ou absent. Commencer, maintenir, savoir terminer une conversation est quelque chose d’éprouvant. Jouer et faire semblant ne sont pas des activités qui vont de soi. La généralisation est souvent déficitaire également mais elle peut se travailler.

On estime que 70 à 80% des autistes présentent un retard mental et 50 % des enfants autistes développent un langage oral

Lorsque le langage est présent, il n’est pas forcément adapté, avec des écholalies immédiates ou différées, un langage idiosyncrasique, des intonations de voix particulières, un langage très concret.

Les personnes atteintes d’autisme saisissent les informations normalement ou sur un mode d’hyper ou d’hypo sélectivité, aussi bien au niveau de la vision, de l’audition, du toucher que de l’odorat. Cela a des répercussions au niveau de la façon dont on va travailler avec eux pour les aider à saisir et interagir avec leur environnement.

Il peut y avoir des anomalies dans le développement des capacités cognitives, des atteintes diverses des aptitudes langagières, des symptômes comportementaux aussi variés que l’hyperactivité, l’agressivité, le déficit attentionnel, l’automutilation.

Existe-t-il différentes sortes d’autisme ?

On observe différents niveaux de développement chez les personnes atteintes d’autisme pour des âges chronologiques différents. Chez certaines personnes le retard mental sera plus ou moins important. Les aides visuelles seront et resteront importantes pour les personnes avec autisme pour améliorer leur compréhension de leur environnement, le rendre prévisible et s’y adapter au mieux en prenant en compte leur besoin d’immuabilité.

Dans les différents TED on trouve :

Le syndrome de Rett ;
Le syndrome d’Asperger ;
L’autisme atypique ;
Le trouble désintégratif de l’enfance ;
Le trouble autistique selon le DSM-IV (version française, 1996) et côté F84.0 [299.00] dans ce même manuel.

Qui est l’interlocuteur pertinent pour ce diagnostic ?

Le médecin, le centre de ressources du département et l’équipe qui recevra la famille et l’enfant pour observation, évaluation et diagnostic.

Existe-t-il une cure ? Ou, à défaut, quelles sont les différentes prises en charge possible ?

Prendre en charge l’autisme ne s’apparente pas au sens du mot « cure » (traitement médical). La personne avec autisme peut être intégré dans une école et une classe ordinaire, ou alors intégré dans une classé spécialisée (CLIS, UPI), ou être prise en charge dans un IME (Institut Médico Educatif), IMPro ensuite, CAT, etc. On parle entre autre du programme TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication handicape Children), de la méthode ABA (Analyse appliquée du comportement), de la méthode PECS (Système de communication par échanges d’images), du Makaton, de l’Intégration Sensorielle, pour ne citer que quelques unes des prises en charge possibles.

En quoi consistent ces différentes prises en charge ?

Toutes ces prises en charge veillent à installer, restaurer, prendre en charge les déficits dans les domaines cités plus haut (les interactions sociales, la communication verbale et non verbale, l’imagination, les comportements et les intérêts (restreints, répétitifs et stéréotypés).

Quels sont les avantages et les inconvénients de chacune des prises en charge ?

La question ne semble pas pouvoir se poser ainsi. Disons que l’important est de travailler avec une personne avec autisme en respectant son mode de fonctionnement cognitif et sensoriel, son niveau d’âge de développement, et ses compétences qui peuvent être de niveau différent pour une même personne. Si cette prise en charge s’accompagne d’une bonne collaboration avec les parents, elle a alors des chances d’aboutir en permettant à l’enfant ou à l’adulte de comprendre son environnement et d’apprendre comment agir sur lui.

Quels supports de communication privilégiez-vous dans votre pratique quotidienne professionnelle ? Et pourquoi ?

Communiquer n’est pas simplement un acte d’information, ce n’est pas seulement désigner une réalité. C’est établir un rapport, un échange et une interaction avec l’autre dans le but d’être compris de lui et obtenir une réponse en retour. On mobilise son attention en lui signifiant quelque chose, chacun ayant un rôle à jouer dans cette construction de la relation. On attend quelque chose de l’autre, une réponse, une action qui nous montre qu’il a compris. On communique sur et à propos de quelque chose avec un système de signes en commun qui rend les échanges possibles, systèmes de signes à la disposition des sujets.

La question du comment communique t-on a toute son importance.

L’autre auquel l’on s’adresse doit être en mesure de comprendre ce qu’on cherche à lui dire et avoir à sa disposition des moyens de saisir le message pour partager les représentations véhiculées. Le support de communication sera adapté à chaque enfant ou adulte. Il sera basé sur du visuel en grande partie soit en utilisant des images ou des objets pour la gestion d’un emploi du temps ou de la structuration d’un environnement, soit en utilisant des signes de la Langue des Signes Française. Lorsque j’utilise l’oral, j’ai à l’esprit d’utiliser des phrases courtes, claires, précises pour éviter de surcharger la capacité de compréhension de la personne. Il s’agit d’individualiser le type de prise en charge, la façon dont on va décider d’interagir avec l’enfant ou l’adulte.

Quels sont les conseils très pratiques que vous donneriez aux parents d’un enfant autiste ?

C’est une question bien vaste pour y donner une réponse précise. Voici donc des réponses d’ordre un peu général. Je conseillerai aux parents de se rapprocher des associations existantes dans leur département. Ils y rencontreront des parents et professionnels formés et informés avec qui ils pourront échanger. Il existe d’excellents forums de discussion sur Internet qui permettent aussi d’en savoir plus, de mieux comprendre comment gérer son enfant et sa vie au quotidien. Comprendre les critères de l’autisme appliqués à son enfant me paraît essentiel pour le découvrir et avancer avec lui. Analyser la fonction des comportements de son enfant, comprendre les associations qu’il fait entre un évènement et un autre ou avec une personne pour savoir qu’il ne cherche pas à faire exprès, sont aussi des informations importantes.

Quelles sont les actions qu’ils peuvent mettre en place au jour le jour avec leur enfant ?

Tout dépend du temps dont ils disposent, de leur forme, de leur parcours en somme. On peut toujours parler d’idéal…où le parent travaillerait avec son enfant tous les jours à une table de travail ou dans un apprentissage régulier. Ca n’est pas toujours concrètement possible. Tout dépend aussi de leur enfant, est-il dur à gérer au quotidien, a-t-il des troubles du comportement importants, a-t-il été évalué pour savoir ce qui peut lui être proposé, comment fonctionne t-il lui en particulier ? Cela fait beaucoup de questions et il y en a d’autres encore. L’aide d’un professionnel est souvent nécessaire pour mettre des activités en place et montrer comment les faire. Si l’âge et les capacités de l’enfant le permettent, je donnerai finalement un conseil qui me semble important : avoir toujours comme objectif l’autonomie de leur enfant, autonomie dans différents domaines.

L’auteur de ce billet

Geneviève Arnold est intervenante en autisme. Forte de 8 années d’expérience auprès de personnes atteintes d’autisme ou retard de développement et d’une fin de cursus de psychologie clinique, elle propose une guidance parentale à domicile pour accompagner les parents face à l’autisme de leur enfant. Elle intervient également dans la mise en place, conjointement avec les parents, d’un programme éducatif (autonomie sociale, domestique, personnelle / Communication / Aide aux travaux scolaires…). Mme Arnold peut aussi intervenir dans l’établissement de l’enfant pour rencontrer l’équipe de rééducation et d’encadrement. Elle maîtrise la Langue des Signes Française et peut mettre cette approche à disposition des enfants entendant non verbaux en échec avec l’oral et les images. Vous pouvez la joindre par email à l’adresse suivante genevieve.arnold34@gmail.com ou découvrir son blog : http://autisme-montpellier.blogspot.com/