Peggy est maman de 3 enfants : Elyse 10 ans (porteuse d’une maladie génétique orpheline), Lucy 8 ans et Mathieu 4 ans 1/2 (porteur lui aussi d’une maladie génétique orpheline). Nous l’avons interrogée pour en savoir plus sur son quotidien, ses difficultés, ses espoirs et ses peurs pour l’avenir.

Quand avez-vous appris le handicap de vos enfants ?

Je l’ai pris en pleine figure lorsqu’ Elyse avait 8 mois, nous l’avons emmené voir un neuropédiatre car nous la trouvions « trop calme », elle ne faisait pas de dos-ventre comme tous les enfants de sont âge, ne tenait quasi pas assise… Ce « médecin » de soit disant grande renommé sur Marseille, nous a dit, après quelques tests effectués que « notre fille serait un légume, une charge pour la société ». A ce moment là, notre monde s’écroule, j’éclate en sanglots, j’ai peur… Heureusement, mon entourage nous a toujours soutenu ; il est présent et soucieux de tout ce que j’entreprends pour mes enfants.

Faites-vous partie d’une association ? 

Nous faisons appel à l’association « A Bras Ouvert » qui permet à ma fille de partir 1 fois par mois en week-end avec d’autres enfants porteurs de handicap. Ça lui permet de souffler et de faire des choses sans nous. Cela nous permet également d’avoir un week-end à nous.

Comment s’organise votre quotidien ? Exercez-vous une activité professionnelle ? 

J’ai du arrêter de travailler afin de m’occuper d’Elyse et Mathieu à temps plein. Jusqu’à l’année dernière, mon quotidien était exclusivement basé sur les rééducations de mes enfants 5 jours sur 7. Cette année, Elyse a pu intégrer un IME qui est extraordinaire ; toutes ses rééducations se font sur place ! Et pour Mathieu, il va en maternelle à mi-temps avec une AVS et j’ai la chance que notre orthophoniste vienne 3 fois par semaine à domicile.

Quelles sont vos principales difficultés au quotidien ?

Le plus difficile est de gérer les gestes d’agressivité d’Elyse et Mathieu…

Quels sont les meilleurs moments de la journée ou de la semaine ?

Le week-end, car nous essayons de passer un maximum de temps en famille et de faire des activités tous ensemble.

Vous accordez-vous du temps libre pour vous, votre couple, votre famille, vos amis, vos loisirs ?

Pour être sincère, très peu, si nous arrivons à aller au cinéma 2 fois par an c’est déjà top !

Quelles sont vos peurs pour l’avenir ?

Mes peurs sont justement, quel avenir pour mes enfants ? Arriveront-ils à être autonomes ? Comment seront-ils ? Je ne veux pas qu’ils soient « une charge » pour leur sœur ; elle aura sa propre vie à vivre.

Quels sont vos espoirs pour l’avenir ?

Je n’ai qu’un seul espoir : que mes 3 enfants soient heureux tous simplement.

Quelle leçon de vie vous a inspiré vos enfants ? 

Qu’il ne faut jamais baisser les bras ! On doit se battre, mais tous ensemble.

Pouvez-vous citer 3 choses que l’on vous dit régulièrement et que vous ne supportez plus ?

• « Oh ma pauvre, je te plains « 
• « Mais comment fais-tu pour garder le sourire ? »
• « Ah bon, tu es fatiguée, pourquoi ? Tu ne travailles pas pourtant… »

Quels conseils donneriez-vous à de nouveaux parents d’enfants porteur d’un handicap ?

Après l’effet du choc, il faut essayer de relativiser. Je sais que c’est facile à dire, mais il faut arriver à « accepter » le handicap, et ça, ce n’est pas une chose facile à faire. Ensuite trouver les bons interlocuteurs et une bonne équipe de rééducation…

Pour vous, votre enfant c’est…

Toute ma vie !!!