Découvrez le portrait d’Elouann, un petit garçon adorable de 2 ans qui présente un lourd retard psychomoteur. A ce jour, il présente une hypomyelinisation, une hypotonie du tronc et une hypertonie des 4 membres mais aucune maladie n’a été décelée ; les médecins s’avancent simplement a dire qu’il a été « victime » d’une mutation génétique. Malgré tout, c’est un petit garçon bien sage que l’on n’entend jamais pleurer, il gazouille et râle quand quelque chose ne lui convient pas… Petit dernier d’une famille recomposé de 4 enfants, il est le rayon de soleil de tous !

Comment s’organisent ses journées ?

Elouann dort très peu (6 à 8 h la nuit) alors nous avons beaucoup de temps pour « jouer », faire de la gym, se promener et manger. Ses repas durent environ 1h et il aime les bonnes choses préparées par maman. Nous sommes pris en charge par le Camsp de Aix en Provence (une équipe formidable) où nous rencontrons une fois par semaine une kinésithérapeute et une orthoptiste ; tous les 3 mois une médecin rééducateur et tous les 2 mois une neuropédiatre. De plus, un kinésithérapeute nous rend visite à domicile 2 fois par semaine.

Quels sont ses loisirs ?

Il n’est pas autonome du tout (ne tient pas sa tête, ne tient pas les objets, voit mal…) mais il adore se promener au parc et est très réceptif aux cris d’enfants. Il apprécie les jouets vibrants et lumineux et adore faire de la gym sur son énorme ballon souple . Et l’endroit où il se détend le plus c’est dans l’eau.

A contrario, des choses qu’il n’aime pas faire ?

Il n’aime pas rester plus de 10 minutes au même endroit… Du coup on alterne avec sa chaise, sa poussette, son tapis de gym et bien sur… Les bras !

Abordez-vous certains apprentissages par le jeu ?

Nous stimulons tout le temps Elouann avec des jouets spécifiques et adaptés et également avec des mouvements de kiné pour le détendre. Concernant ses jouets, il est difficile de savoir ce qu’il aime/n’aime pas car il ne s’exprime pas. Mais on sent à son attitude qu’il aime tout ce qui est sonore et lumineux ainsi que les balles irrégulières (à picots ou à trous).

Qu’aimeriez-vous dire en conclusion ?

Le terme  » handicap » ne nous fait pas peur mais on adore dire que l’on a un enfant différent et exceptionnel. Notre famille nous dit que ça nous rend nous aussi exceptionnels…. D’ailleurs merci à nos proches pour leur soutien et les joujoux qu’ils commandent chez Hop’Toys.