Miya, 2 ans et demi, est atteinte d’une maladie rare : le Syndrome de Pierre-Robin (malformation faciale) accompagné d’une hypotonie et d’un retard de développement. Même si sa malformation ne se voit pas, Miya est suivie depuis ses 4 mois par une orthophoniste pour anticiper au mieux l’acquisition du langage. Concernant son retard de développement à ce jour on ne sait pas si elle est liée à ses premiers mois difficiles ou autre malformation. Miya a la chance d’avoir un frère jumeau, Kael, qui la motive beaucoup !
Comment s’organise son quotidien ?
Miya est à la crèche 2 jours et 1/2 par semaine pour la 2ième année consécutive. Elle a en moyenne 5 rendez-vous médicaux par semaine : kiné, orthophoniste, psychomotricienne, éducatrice Spécialisée, orthoptiste… Le CAMPS coordonne tout ça et le service de la petite enfance de notre ville est très coopératif pour l’accueil en milieu ordinaire de notre fille avec la prise en compte du frère jumeau.
Quels sont ses loisirs ? Ses jeux préférés ?
Malgré ses premiers mois difficiles (sonde naso gastrique, gastrotomie…), Miya est aujourd’hui une gourmande, elle adore goûter à tout. Elle aime beaucoup les chats, qui apprécient sa douceur. En ce moment Miya adore les textures inhabituelles, et faire des cabrioles avec son frère.
Abordez-vous certains apprentissages par le jeu ?
Tout le temps ! L’avantage d’être accompagné par des professionnels c’est d’avoir les explications de à quoi servent tel ou tel jeu dans le développement : exemple du cache/cache, les comptines…. Et avec 2 à la maison même si il ne sont pas au même stade d’éveil c’est plus rigolo de faire des activités !
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Un mot pour conclure ?
L’annonce de sa maladie et les premiers mois ont été difficiles : chaque étape de passée est une victoire. C’est une épreuve au quotidien pour une famille, qui révèle le meilleur de chacun de nous. Il est important d’être entouré par une équipe de professionnels le plus tôt possible, de ne pas hésitez à poser des questions, de demander de l’aide, d’inclure la famille, son employeur… MAIS surtout de s’écouter car nous sommes les seuls à connaitre nos supers enfants ; les médecins n’ayant pas toujours une vision globale de nos bouts de choux. Et pour finir, je dirais à tous les parents de profiter malgré les contraintes, de notre rôle de parents, de laisser autant que possible aux professionnels les casquettes d’infirmière, kiné, orthophoniste…. De profiter au jour le jour et d’essayer de voir le verre plein même si ce n’est pas toujours facile.
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