Pouvez-vous nous présenter votre enfant ?

Kimy est une petite fille née le 5 Décembre 2007 (2.660kg 43,5cm)
Elle a donc 4 ans.
Elle est le seul cas en France du Micro Warburg Syndrome.
Sa maladie n’a pas été diagnostiqué ni pendant ma grossesse ni même à la naissance mais à ses 2 mois et demi.

Suite à un refus alimentaire de plus de 6h j’ai décidé d’aller au CHU de Rouen aux urgences pédiatrique.
Le médecin de garde a de suite vue le problème oculaire et l’hypotonie de Kimy. Il a donc décidé de l’hospitaliser pour le problème de base et de plus pour cette découverte. Le lendemain matin elle a été reçue en ophtalmo en urgence et on m’a annoncé qu’elle avait une cataracte congénital bilatéral, une microphtalmie, micro cornée et les cristallins opaque…Elle a donc passé un tas d’examens. Écho cardiaque, test auditif, IRM cérébral…
Cette IRM a montré qu’elle avait une légère malformation cérébral.La généticienne du CHU a donc pris Kimy en charge puis après 2 ans d’attente premiers résultats qui nous guide vers le micro syndrome.Quelques temps après le diagnostique est confirmé par le laboratoire en Allemagne qui s’occupe du dossier (La France n’a pas de labo, ni de chercheurs pour cette maladie).
Nous avons donc fait opéré Kimy a 3 reprises des yeux (sans succès),Elle souffre également de troubles alimentaires.
Puis nous avons fait le nécessaire pour lui apporter la vie de n’importe quel autre enfant avec un bon suivi régulier ( kiné, CHU…).C’est toujours et encore un combat de tous les jours mais Kimy est une enfant heureuse, joyeuse et souriante ! La meilleure petite fille et la plus courageuse.

Kimy est entrée en école spécialisée depuis fin Aout 2011.

Départ de la maison a 8h30 retour à 16h30.
Elle y fait un tas de choses superbes. Elle est très bien encadré et suivit. Un tas de chose s’est mis en place pour elle et elle a évoluée sur beaucoup de point depuis cette rentrée.

Avant cette entrée en école, elle était suivit uniquement au CHU et par un kiné. et par la suite au CAMSP de la région.

Qu’est-ce qu’elle n’aime pas faire ?

Kimy n’aime pas :

• Manger à la cuillère,
• Faire ses séances de kiné,
• Être sollicité quand elle n’a pas envie de l’être…

Quels sont ses loisirs ? Qu’aime-t-elle faire ?

Kimy adore la musique !

• Elle a l’oreille musicale très développée.
• Elle reconnait ses chansons favorites même si l’instrumental change, la voix de ses chanteurs favoris.
• Je chante depuis 1 an et demi tellement elle adore ça et elle est fan de ce que je fais !
• Elle adore jouer du piano (pour enfant) ou avec des jouets qui font de la musique.
• Elle aime être par terre et se dandiner
• Elle aime la peinture depuis qu’elle est entrée a l’école.

Abordez-vous certains apprentissages / découvertes par le jeu ?

J’ai cherché à développer ses sens par le jeu :

• Le gout et la texture des aliments (c’est loin d’être gagné ou une partie de plaisir),
• l’ouïe par la musique, le son, la façon de prononcer les mots et changer de voix ou intonation.
• L’odorat en lui faisant sentir énormément de choses par forcement agréables à chaque fois.
• J’ai tenté de stimulé sa vue mais rien y fait.
• Et enfin le toucher avec des plumes, des morceaux de différents tissus et bien d’autres chose.

Quel est son / ses jouet(s) préféré(s) Hop’Toys ?

• Elle aime depuis peu la pâte à modeler senteur offerte pour Noël.
• La poupée brailline
• Et son doudou pain d’épices.

Qu’aimeriez-vous dire en conclusion ?

Kimy est la meilleure chose qu’il me soit arrivé ! Une petite fille magnifique, souriante, joyeuse qui malgré ses lourds soucis de santé est pleine de joie.

Beaucoup l’a voit comme une pauvre petite fille. Moi j’ai appris à la voir comme une enfant comme les autres avec des différences et qui a le droit au bonheur et à une vie ordinaire tout en étant extraordinaire. La force et le courage dont elle fait preuve est juste hallucinant.

• J’aimerai que tous le monde puisse la voir et la comprendre comme moi.
• J’aimerai qu’elle puisse avoir une vie sans tout ses problèmes et ses soins et qu’elle puisse galoper partout et voir.

Mais tant qu’elle est heureuse, je le suis. J’ai appris tant d’elle !
Elle est tout simplement parfaite à mes yeux ! Un ange tombé du ciel !