Pouvez-vous nous présenter votre enfant ?

Alex est né le 28 août 2007. Arrivée très douloureuse, Alex a manqué d’oxygène. Les premiers mois, beaucoup de pleurs. Vers 5 mois, le Syndrome de West s’est déclaré.
Aujourd’hui, la maladie est stoppée. Alex a un grand retard psychomoteur. Il est nourri par gastrostomie depuis ses 2 ans.
Alex fait des progrès depuis la découverte de la méthode Padovan (novembre 2011) pratiquée par un kiné. On voit qu’il est demandeur d’exercices, il nous montre l’intérêt de travailler, même si les séances ne sont pas des parties de rigolades. Alex est un petit garçon coquin, il sait ce qu’il veut. Il aime qu’on s’occupe de lui. Il reste sensible. Alex va avoir 5 ans, il ne parle pas, il ne marche pas. Seul l’avenir nous dira comment va évoluer Alex. Comme on dit : « L’espoir fait vivre ».

Comment s’organisent ses journées ? Est-il accompagné par des professionnels dans son quotidien ?

La semaine est organisée comme suit :

• 2 fois/semaine kiné méthode Padovan
• 1 fois/semaine halte-garderie normale et spécialisée
• 1 fois/semaine SESSAD (Service d’Éducation Spéciale et de Soins à Domicile)
• 2 temps de 1h30/semaine à l’école maternelle avec l’éducateur

Qu’est-ce qu’il n’aime pas faire ?

La position sur le ventre reste très difficile.

Quels sont ses loisirs ? Qu’aime-t-il faire ?

• Alex aime les moments de lecture avec sa sœur Théa.
• Alex aime jouer sur son tapis avec ses jouets culbutos.
• Alex aime quand sa sœur joue avec lui, à la dinette, à le déguiser.
• Les balades en poussette.
• Le moment du bain, ce n’était pas facile au début, mais maintenant il apprécie.

 

Abordez-vous certains apprentissages / découvertes par le jeu ?

• Avec les jeux de lumières, on travaille ses yeux.
• Des petites séances avec sa sœur de découverte des mots, découverte des lettres de l’alphabet ainsi que les chiffres.

Quel est son / ses jouet(s) préféré(s) Hop’Toys ?

• Les anneaux de résistance
• Les jigglers pompom girl et basketteur
• Le bâton de l’espace
• Le contacteur avec le cochon animé
• Le dingo rigolo…

Qu’aimeriez-vous dire en conclusion ?

• J’aimerais le voir s’épanouir comme sa sœur. On va lui donner le maximum. La Myoténofasciotomie est prévue en octobre. Ensuite, l’Education Conductive va surement s’ajouter à son parcours. Tout en continuant la méthode Padovan.
• J’aimerais que la France propose plus pour nos enfants exceptionnels.