Tous les parents que leurs enfants aient des besoins spécifiques ou non, peuvent avoir (eu) à faire face à des remarques de la famille ou d’amis, plus ou moins proches, sur le comportement de leur enfant, le fait qu’il ne finisse pas son assiette, qu’il ne prête pas attention aux cadeaux reçus, qu’il ne remercie pas sa famille… (alors que ce cadeau est censé être offert par le père Noël !) Et cela nous contrarie immanquablement ! Pourquoi vouloir absolument que notre enfant semble parfait durant les fêtes ? Ne nous soucions plus de ce que pensent les autres et plaçons ces vacances de Noël sous le signe de la bienveillance et de la tolérance, d’abord envers nous-même ! Voici quelques conseils pour aborder sereinement les commentaires ou réactions qui pourraient survenir autour de votre enfant et de son comportement pendant les fêtes. 

Faire face aux remarques

Lors des réunions de famille, vous pouvez être avec des parents un peu lointains, que vous ne voyez qu’une fois par an. Il peut arriver aux personnes qui ne sont pas familières avec le handicap de votre enfant de faire des commentaires, sans doute bien intentionnés, mais traduisant un certain manque d’information. Certains peuvent faire des remarques qui semblent insensibles et grossières. Essayez de ne pas les laisser gâcher votre journée. Concentrez-vous sur votre enfant et transformez la conversation en quelque chose de positif… Vous pouvez par exemple

• Dévier les remarques négatives, « Mais pourquoi est-ce qu’il ne mange que de la purée et pas le reste ? » : « Elle est tellement savoureuse qu’il a l’air de l’adorer ! Comment la fais-tu si onctueuse ? Pourrais-tu me donner ta recette ? »
• Être empathique, « Nadia n’a même pas regardé le cadeau que je lui ai offert ! » : « Je sais que tu es déçu, mais elle l’appréciera demain, à la maison, lorsqu’elle sera au calme. Je te dirai comment elle y a joué et ce qu’elle a aimé dans ce jeu. »
• Rester positif, « Mais quand est-ce qu’Arthur va enfin parler ? » : « C’est difficile car il a tellement de choses à apprendre, il va à son propre rythme, comme chaque enfant au final. Il a déjà parcouru un long chemin, il sait dessiner et commence d’ailleurs à lire ».
• Rester courtois, « Pourquoi il ne s’assoit pas à table avec nous ? Allez, viens Arthur ! »:  « Aujourd’hui c’est Noël, c’est un jour spécial, et si Arthur souhaite jouer ou être au sol plutôt que de rester assis des heures durant, je préfère qu’il soit heureux et passe un bon moment ainsi. »

Aidez les autres à interagir avec votre enfant

Vous vivez avec le handicap de votre enfant tous les jours, mais vos proches en savent bien sûr moins sur votre enfant et ses besoins spécifiques. Certains peuvent ne pas savoir comment communiquer avec lui. Aidez-les à interagir afin qu’ils puissent échanger et apprécier ce jour de fête ensemble !

• Indiquer à vos proches les façons de communiquer avec votre enfant : « Nadia utilise un communicateur, une aide vocale, je suis certaine qu’elle aimerait vous parler, laissez-moi vous montrer comment ça fonctionne… »
• Encourager vos proches à parler à votre enfant de ce qu’il aime : « Arthur a adoré notre séjour en Angleterre, si vous lui demandez, il vous en parlera durant des heures ! »
• Aider votre famille à s’exprimer avec votre enfant : « Nadia a du mal à répondre à ce genre de questions. Si vous lui donnez un choix ou si vous lui posez une question à laquelle elle peut répondre par oui ou non, elle le fera. »
• Expliquer les comportements qui pourraient paraître étranges aux yeux de la famille ou d’autres enfants : « Lorsqu’Arthur fait ces sons, il est vraiment très content même s’il ne l’exprime pas par des mots. »

Prévoir un aménagement spécifique pour votre enfant…

Tout comme vous le demanderiez dans un restaurant, ou dans un tout autre lieu, vous pouvez demander en amont à la personne qui vous reçoit quelques petits aménagements pour que votre enfant se sente au mieux lors de ces fêtes familiales. Tout en faisant preuve de tact, concentrez-vous sur ce dont votre enfant pourrait avoir besoin pour passer un moment agréable en famille.

• Limitation physique : « Arthur aura sans doute du mal à se déplacer dans ta maison, penses-tu qu’il serait possible de déplacer quelques meubles pour lui permettre de passer plus facilement avec son fauteuil ? »
• Troubles sensoriels : « Les troubles sensoriels de Nadia sont tellement importants qu’elle peut vraiment se sentir malade à cause des fortes odeurs. Je sais que je vous impose quelque chose, mais pourrais-tu mettre des bougies non parfumées cette fois ? Elle appréciera d’autant plus ce moment en famille. »

… et penser aussi à soi !

N’oubliez pas vos propres besoins pendant ces vacances de Noël. Il est important de rester physiquement et émotionnellement en forme pour votre enfant.

• Partagez les responsabilités : un parent ne devrait pas avoir à gérer tous les besoins de son enfant porteur de handicap. Les deux parents se doivent d’être présents pour lui… mais toute sa famille aussi. À tour de rôle, chacun peut s’occuper de votre enfant, afin que vous tous puissiez profiter de vos proches, et que votre enfant puisse passer du temps avec chaque membre de sa famille, et créer ainsi, dans la mesure de ses possibilités, des liens avec eux.
• Ne vous forcez pas à aller au dîner traditionnel de Noël : certains membres de la famille peuvent faire des remarques particulièrement irrationnelles et insensibles sur l’éducation de votre enfant. Alors que certains parents supportent les remarques de leurs proches, vous seul pouvez définir si l’effort en vaut vraiment la peine, pour vous et votre enfant. Peut-être qu’il serait préférable de créer votre propre dîner de Noël, avec des amis qui soutiennent votre famille, et trouver une autre occasion pour rendre visite aux oncles et tantes à une date ultérieure ?

Et vous, quels conseils donneriez-vous pour aider d’autres parents à faire face aux remarques ou commentaires volontairement ou non désobligeants ? Quelles stratégies mettez-vous en place pour permettre aux autres d’échanger avec votre enfant ?