^{Article publié pour la première fois le 7 mars 2019}

Pour bien célébrer la Journée européenne de l’orthophonie le 6 mars, c’est pendant toute la semaine qu’Hop’Toys a souhaité mettre ces professionnel·le·s à l’honneur. Tous les jours du 4 au 11 mars, un·e « ortho », de France, de Belgique, de Suisse (un·e logopède, donc ;-)) nous parle d’un aspect précis de son métier, des prises en charge spécifiques qu’elles/ils sont quotidiennement amené·e·s à mettre en place.

Il y a des familles de médecins, des familles d’avocats et …. des familles d’orthophonistes. Priscilla et Ilona Werba, mère et fille, partagent la même passion : celle de l’orthophonie. Les choses arrivent rarement par hasard ; quand on regarde de plus près, certaines vocations semblent s’expliquer !

Naissance d’une vocation

Lorsque Priscilla naît, la fée marraine qui se penche sur son berceau est orthophoniste, amie et collègue de Mme Borel Maisonny, l’une des fondatrices de l’orthophonie en France. Ce n’est que le début d’une belle et longue histoire qui va offrir à Priscilla une vie d’immersion positive dans le mode du handicap.  A 6 ans, ses parents adoptent deux enfants en situation de handicap (déficience intellectuelle et troubles du comportement). Quelques années plus tard, lorsque Priscilla a 12 ans, une petite cousine trisomique 21 vient agrandir sa famille. Et là, c’est une révélation, une vocation forte qui s’impose : Priscilla veut être orthophoniste comme ses deux tantes, sa marraine et une de ses cousines ! Quand Priscilla a 24 ans, elle donne naissance à Ilona,  son premier enfant et elle est loin de se douter du côté héréditaire de ce métier, de cette passion !

Cette vocation qui passe de génération en génération permet une réelle transmission, une certaine émulation mais aussi de beaux échanges et des projets partagés.

Aujourd’hui, cela fait 25 ans Priscilla Werba est orthophoniste spécialisée dans la prise en charge des enfants en situation de handicap et plus particulièrement des enfants non verbaux. Ses formations l’amènent au fil du temps à travailler avec les enfants présentant des troubles sévères du langage et de la communication.

La naissance de Bulle d’Air

*En 2011, Elle développe un nouveau concept, un concept qui reste encore à ce jour unique en France : le centre Bulle d’Air. Le centre Bulle d’Air est un espace d’accueil, de loisirs, de socialisation et de rééducation qui permet aux enfants en situation de handicap qui ne peuvent accéder à l’école à temps plein de venir se ressourcer, se socialiser, partager les temps d’art créatif sur le temps scolaire. Ce dispositif a aussi pour vocation de permettre aux parents d’enfants en situation de handicap de souffler quelques heures dans la semaine.

Ces temps de socialisation et de détente sont couplés à de la rééducation (orthophonie, psychomotricité) lorsque les parents en font la demande. Forte de son expérience familiale où Priscilla a vu toute sa jeunesse ses parents s’épuiser, se démener sans relâche et sans répit pour assurer les soins nécessaires à ses frères et sœurs handicapés ; elle souhaite offrir une structure qui réponde d’une part à l’épanouissement des enfants en situation de handicap mais aussi au bien-être des familles (parents et fratrie). En 2011 le centre Bulle d’Air a ouvert ses portes avec 27 enfants ; aujourd’hui ce sont 110 enfants qui sont accompagnés chaque semaine par une équipe de 18 professionnels formés au handicap.

Ce projet a vu le jour après trois années de travail et de démarches intenses pour Priscilla Werba, un groupe de parents et de professionnels mais surtout grâce au soutien toute sa famille.

La transmission familiale

En 2011 Ilona est une adolescente  de 15 ans sensible à la démarche et à l’engagement de sa mère ; elle décide à son tour de se tourner vers le métier d’orthophoniste.

En 2016, Ilona et Priscilla se lancent dans une nouvelle aventure mais cette fois-ci, une aventure commune. Elles décident de développer ensemble un site d’information dédié aux aidants de jeunes enfants autistes. Le projet est ambitieux : mettre en ligne 200 vidéos d’information en trois ans. Pour développer le site, écrire les scripts, dessiner les vidéos, doubler les voix, assurer la communication …. Ilona et Priscilla s’entourent d’une équipe de 25 professionnels pluridisciplinaires. Elles décident de démarcher des fondations, des donateurs, des entreprises afin de pouvoir créer ces vidéo d’animation et les mettre en ligne tout en assurant la gratuité totale et l’accès illimité pour les personnes concernées par l’autisme d’un jeune enfant.

En avril 2018,  à l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, elles lancent le site « Deux minutes pour mieux vivre l’autisme » ; et depuis ce sont près de 70 vidéos qui ont été mises en ligne afin d’apporter des solutions concrètes et soutenir les familles et professionnels qui accompagnent des enfants autistes.

Derrière ce site, se joue donc un engagement familial fort pour soutenir l’ensemble des aidants concernés par le handicap et plus particulièrement par les Troubles du Spectre de l’Autisme.

Ainsi, c’est à travers des échanges quasi quotidiens qu’Ilona et Priscilla Werba assurent main dans la main un travail d’écriture, de correction, de conceptualisation graphique, de coordination et  d’échanges avec les techniciens et l’ensemble des professionnels qui participent à ce projet.

À travers ce duo transgénérationnel apparaît une grande complicité mais aussi une réelle complémentarité. En effet Ilona, jeune femme moderne, qui connaît les codes des nouveaux consommateurs, a l’habitude de certains moyens de communication tels que les réseaux sociaux. Priscilla de son côté, de par son expérience professionnelle peut partager facilement et en toute confiance ses connaissances et surtout travailler sur le fond de ces vidéos d’information avec un réseau de professionnels qu’elle côtoie depuis de longues années et avec lequel elle partage une expérience basée sur les bonnes pratiques recommandées par la Haute Autorité de Santé.

À travers le site « Deux minutes pour mieux vivre l’autisme » c’est une véritable aventure familiale, de femmes passionnées et engagées qui est en jeu.
Le site réunit aujourd’hui près de 4000 abonnés en France et dans les pays francophones.
Découvrez également la page facebook de Deux minutes pour mieux vivre l’autisme.