Sur ce blog, nous vous parlons le plus souvent de vos enfants, de vos jeunes patients, de vos élèves, en abordant des questions d’éducation, d’apprentissage et de parentalité. Nous vous parlons aussi de nos valeurs : l’attention aux plus fragiles, l’entraide, les thérapies par le jeu, le potentiel du jeu ! Et, ce que nous essayons de faire pour tous les enfants depuis 24 ans avec Hop’Toys, nous tentons aussi de le faire pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Nous le faisons à travers nos solutions dédiées pour accompagner au mieux les personnes malades et leur famille, pour leur permettre de conserver leur autonomie le plus longtemps possible. En ce 21 septembre, Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer, Hop’Toys veut ici permettre à tous de mesurer à quel point la maladie d’Alzheimer nous concerne tous… ou nous concernera tous un jour ou l’autre. 

Connaître la maladie

La maladie d’Alzheimer est une maladie dégénérative entraînant une perte progressive de la mémoire et des fonctions exécutives. Elle a été découverte en 1906 par Aloïs Alzheimer, un médecin psychiatre et neurologue allemand.

Cette affection entraîne une disparition progressive des neurones dans les régions du cerveau qui gèrent certaines capacités, comme la mémoire, le langage, le raisonnement ou encore l’attention. En résultent la perte de plusieurs facultés, et progressivement, de l’autonomie de la personne. Mais si la maladie d’Alzheimer apparaît plus souvent chez les personnes âgées, « elle n’est pas pour autant une conséquence normale du vieillissement », précise le site d’Union nationale des associations de familles touchées par la maladie en France : France Alzheimer.

Dans 99% des cas, la maladie n’a pas une cause héréditaire. Pour autant, on ne sait pas encore précisément ce qui entraîne cette affection, même si des pistes de prévention sont actuellement en train de se dessiner.

Les chiffres de la maladie d’Alzheimer sont assez sidérants. Selon l’OMS, on dénombre 50 millions de cas de démence au niveau mondial. La maladie d’Alzheimer en est la cause la plus fréquente et serait à l’origine de 60 à 70% des cas. En 2015, on comptait 900 000 personnes concernées par la maladie d’Alzheimer en France. Selon France Alzheimer, on en dénombre aujourd’hui 1,2 million.

Et on ne parle là que des personnes malades. Or, l’une des caractéristiques de la maladie d’Alzheimer est qu’elle est particulièrement difficile à vivre pour les familles des malades.

Les symptômes

Le premier symptôme est souvent des troubles de la mémoire. Ce sont d’ailleurs ceux auxquels on associe habituellement la maladie. Attention, cependant, ceux-ci sont à différencier des troubles attentionnels. En effet, la maladie d’Alzheimer est une maladie chronique. Ce qui signifie que ce sont les troubles de la mémoire et du langage persistant durant plusieurs mois et s’aggravant qui doivent nous alerter.

Les troubles de la mémoire ou amnésie

Ces troubles affectent 3 types de mémoire, nous apprend le site France Alzheimer.org  :

• La mémoire épisodique : celle qui permet l’enregistrement d’informations nouvelles, récentes ;
• La mémoire sémantique, c’est le bagage culturel des personnes, leurs connaissances sur le monde ;
• Et la mémoire procédurale : les « savoir-faire » (faire du vélo, jouer du piano, etc.). Elle est la plus longue à être préservée. Il faut donc savoir la valoriser (nous verrons comment).

Ces pertes de mémoire entraînent une désorientation dans le temps et dans l’espace, du plus éloigné (sa ville, son quartier) jusqu’au plus immédiat (sa maison).

Les troubles du langage ou aphasies

Avec les troubles de la mémoire, des troubles du langage apparaissent également. La personne va présenter des difficultés à communiquer, à comprendre ce qui est dit, puis à parler et son vocabulaire va progressivement s’amenuiser pour laisser place à une parole confuse, répétitive, incompréhensible.

>> Voir aussi 10 conseils pour bien communiquer avec une personne malade Alzheimer

Outre ces signes principaux que sont les troubles de mémoire, du langage, la désorientation spatio-temporelle, d’autres signes doivent alerter les proches s’ils en constatent une répétition :

• Des difficultés croissantes pour accomplir des tâches familières (utiliser des appareils ménagers, boutonner sa chemise)
• Une perte de motivation
• Des difficultés de raisonnement
• Des pertes répétées d’objets
• Une altération du jugement
• Des modifications de l’humeur ou du comportement
• Un changement de personnalité.

Ces modifications de la personnalité du malade, qui pouvait être une personne très douce et se montrer désormais verbalement, voire physiquement agressive, même avec les personnes qui lui sont les plus proches, est particulièrement douloureuse pour la famille. Les enfants, notamment, peuvent avoir du mal à comprendre et accepter qu’un de leurs grand-parents, par exemple, ne les reconnaisse pas, les confonde avec leur père ou leur mère au même âge… Le lien peut alors être difficile à conserver. Le jeu que l’on pourra proposer comme une forme de thérapie non médicamenteuse au Senior malade et à son petit-enfant pourra être un moyen de (re)créer une proximité entre ces deux générations.

Pour en parler avec des tout-petits, les rassurer, favoriser le maintien d’un lien avec leur parent atteint par la MA on pourra s’appuyer sur La mémoire effacée, un bel album de la collection Au cœur des différences (éditions Boomerang) dans lequel Rose, la mamie de Léo le confond avec son papa.

La prévention

On estime aujourd’hui que certaines mesures de prévention pourraient diminuer le risque de développer la maladie. Pour la maladie d’Alzheimer, les chercheurs ont identifié plusieurs mesures qui pourraient aboutir à une prévention efficace. Selon une étude internationale, 35 % des cas de troubles cognitifs du type Alzheimer seraient liés à des facteurs de risques. À éliminer donc de notre quotidien.

Le Haut Conseil de la santé publique préconise trois types d’actions préventives. Outre des recommandations en matière de consommation de médicaments, il convient de réduire les facteurs de risque vasculaire (en évitant tabagisme et consommation d’alcool et en dépistant et traitant si besoin une hypertension artérielle ou un diabète) et d’adopter des mesures de promotion de la santé :

• Prendre soin de son cœur
• Bouger
• Stimuler son cerveau
• Manger sainement

Diagnostic

Sans entrer ici dans les détails du diagnostic, on soulignera une chose : celui-ci peut être très long à établir (environ 24 mois). Or, comme le souligne la Fondation pour la Recherche médicale sur son site internet, « le problème essentiel dans les maladies neurodégénératives est de dépister pour traiter très tôt, à un stade où les lésions sont réversibles. »*

En effet, dans le cas de cette maladie neurodégénérative qu’est la maladie d’Alzheimer, les lésions apparaissent bien longtemps avant les premiers symptômes. L’objectif de la Recherche médicale est ainsi de pouvoir mettre en place un traitement très précocement, avant l’apparition des symptômes pour éviter que la maladie ne se déclare.

La première étape du diagnostic va consister à écarter une autre cause éventuelle des troubles constatés. Si ceux-ci peuvent s’expliquer par une maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée, le médecin généraliste orientera vers un spécialiste ou une consultation mémoire. On réalisera alors :

• Un bilan neuropsychologique
• Une IRM
• Un examen neurologique
• Un bilan sanguin
• Le cas échéant une ponction lombaire.

La prise en charge

Le mot-clé concernant la prise en charge est la personnalisation ! Par ailleurs, la prise en charge de la maladie d’Alzheimer est une intervention multidimensionnelle, multidisciplinaire (médecin généraliste, spécialistes, neurologue, psychiatre, gériatre, radiologue, mais aussi orthophoniste, neuropsychologue, infirmier, kinésithérapeute, psychomotricien, ergothérapeute). Et bien sûr, une prise en charge qui va induire une implication importante des proches.

Traitement médicamenteux

Il n’y a malheureusement pas, à ce jour, de traitement permettant de guérir de la maladie d’Alzheimer. Des médicaments peuvent être prescrits pour freiner le déclin cognitif et réduire certains troubles du comportement. Cependant, estimant que ces médicaments présentaient des effets secondaires importants et potentiellement dangereux dans le cadre d’interactions médicamenteuses (auprès d’une population âgée suivant la plupart du temps d’autres traitements) et ne permettaient pas une amélioration significative chez un grand nombre de patients, la Haute Autorité de Santé a décidé leur déremboursement par la Sécurité sociale depuis 2018. Une décision décriée par de nombreuses associations de malades.

Thérapie non médicamenteuse

Si le bénéfice des traitements médicamenteux fait débat, une thérapie d’une autre nature, s’inscrit, elle, pleinement dans le parcours de soin : des ateliers de médiation créatifs ou artistiques. Leur objectif ? Préserver un certain niveau d’autonomie et de bien-être… le plus longtemps possible.

Les ateliers à médiation artistique (musique, peinture, théâtre, danse ou photographie) qui font appel aux capacités à ressentir, à percevoir, à exprimer des émotions et à créer peuvent favoriser la vie relationnelle et émotionnelle des malades.

Des ateliers de mobilisation cognitive doivent être proposés. Ils permettent de solliciter les différentes mémoires et les fonctions exécutives. Ces actes de stimulation de la personne permettent de maintenir les fonctions cognitives, renforcent l’estime et la confiance en soi, facilitent la communication et l’expression verbale.

Des activités physiques adaptées, comme de la gymnastique douce, de la marche, du jardinage, sont également préconisées.

Des outils adaptés et respectueux pour accompagner.

La gamme dédiée composée d’outils et de jeux interactifs créée par Hop’Toys a précisément pour vocation d’aider à maintenir l’autonomie et à conserver les compétences langagières, cognitives, sensorielles… des malades le plus longtemps possible. Accompagnants et aidants doivent pouvoir proposer des outils, des supports qui tiennent compte des goûts et centres d’intérêt des personnes malades ! L’objectif reste de leur apporter un mieux-être, donc du plaisir ! Parce que le plaisir ne disparaît pas avec la maladie ! Les personnes ayant la maladie d’Alzheimer continuent d’avoir des envies, des préférences. Nous avons le devoir d’en tenir compte, de ne pas infantiliser les personnes âgées malades en leur proposant des outils, qui certes, pourraient présenter un intérêt cognitif, psychomoteur, mais ne seraient pas du tout adaptés à leurs goûts et leur âge. Une simple question de respect.

Nos outils pour accompagner les personnes ayant la maladie d’Alzheimer

Vous avez un proche, un parent ayant la maladie d’Alzheimer ? Vous êtes soignant et accompagnez des malades Alzheimer ? Racontez-nous comment vous parvenez à les aider, quelles activités vous leur proposez, comment vous gardez le lien… 

Et surtout, à tous nos lecteurs, nous ne pouvons que conseiller d’aider la recherche et l’accompagnement via, par exemple, le site de l’association France Alzheimer. En cette Journée mondiale, comme plus tard !

<sup>Sources :
France Alzheimer
https://www.inserm.fr/information-en-sante/dossiers-information/alzheimer-maladie
* Nathalie Cartier-Lacave, pédiatre et directrice de recherche de classe exceptionnelle à l’Inserm, responsable de l’équipe « Thérapie cellulaire et génique des maladies neurodégénératives » à l’Institut du Cerveau (ICM), Fondation pour la recherche médicale.org
https://www.who.int/fr/news-room/fact-sheets/detail/dementia</sup>

^{Publié le 21 septembre 2021, mis à jour le 21 spetembre 2023.}

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