Du haut de ses 18 mois, Marley est le premier bébé arrivé dans cette famille cannoise (06). Marley est porteur de trisomie 21 libre et homogène. C’est un enfant joyeux et attachant, qui aime la musique, manger, et adore caresser le chien de la famille, Goony. Dans cet article, nous vous invitons à découvrir le petit Marley et son histoire, au travers des yeux bienveillants de ses parents.
Le moment du diagnostic
Nous avons appris le diagnostic de trisomie 21 à la naissance. Avec son faciès différent, nous l’avons remarqué directement. Puis, les médecins sont venus nous l’annoncer dans la journée. Bizarrement, nous avons super bien pris cette nouvelle dès le début. Aucun pleur, nous l’aimions déjà tellement. Le plus dur fut pour notre famille respective qui se demandait : « Pourquoi lui ? ». Pour moi, il est venu au monde pour prouver que, malgré son handicap, il a le droit de vivre et qu’il peut nous apporter de la joie.
>> À télécharger : « La trisomie 21 en une infographie »
Quels conseils apporteriez-vous à des parents qui traversent la même épreuve ?
De ne pas avoir peur. Si l’amour est là, votre enfant sera le plus heureux du monde. Il faut aussi croire en soi, et ne pas avoir peur du regard des autres.
Comment parle-t-on du handicap de l’un de ses enfants à sa famille ?
Ouvertement. Pour nous, ce n’est pas du tout tabou. On préfère en parler librement et répondre aux questions des personnes, pour qu’ils puissent se renseigner et ne plus avoir de préjugés sur les enfants porteurs de handicaps.
La prise en charge thérapeutique
Marley a une séance de psychomotricité par semaine, une séance de kiné par semaine et une séance d’orthophonie par semaine. Cela l’aide beaucoup dans ses apprentissages.
Ses apprentissages
Marley marche à quatres pattes et se met debout avec appui. Bientôt la marche ? On espère ! Il ne parle pas encore mais dit « tatata » « papapa ». Mais grâce à l’orthophoniste et le makaton, il a dit son premier signe il y a peu : « encore ».
Comment diriez-vous que votre enfant apprend et progresse le mieux ?
Grâce à ses séances chez les professionnels et surtout grâce aux autres enfants qu’il côtoient chez mamie et chez sa nounou. Ils sont tous plus grand donc cela l’aide à avancer. Il es observe beaucoup pour ensuite essayer de faire comme eux.
>> Découvrez aussi : « Le portrait de Cassie, porteuse de trisomie 21 »
Hop’Toys et vous
J’ai découvert Hop’Toys via Internet, tout simplement.
Noël : idées cadeaux pour Marley
J’ai vu les poupées porteuses de trisomie 21 et d’autres handicaps. Je trouve cela merveilleux qu’il puisse plus tard s’identifier comme tout autre enfant.
Noa et Myla : Myla et Noa sont des poupées avec les caractéristiques physiques des enfants porteurs de trisomie 21. Elles permettent de sensibiliser les enfants à la trisomie 21 et à la différence en général en incluant la notion de handicap de manière naturelle dans les situations de jeux.
Dimpl : C’est un jouet tactile et sensoriel aussi beau que génial. Les petits doigts ne pourront pas résister à faire « claquer » ses bulles de couleurs très vives et de différentes tailles en les faisant entrer et sortir, déclenchant à chaque fois un petit « POP » !
Arc-en-ciel en bois pastel : Un grand classique en version pastel ! Le grand arc-en-ciel en bois multicolore est polyvalent et parfait pour les tout-petits comme les plus grands. Ils débuteront en les empilant, les triant par taille, puis les utiliseront plus tard comme clôture pour animaux, berceau pour une poupée, tunnel ou même pont pour les petites voitures… !
>> À lire aussi : « Le premier Noël d’un enfant aux besoins spécifiques ».
Vous avez envie de parler de…
Un coup de cœur, un coup de chapeau que vous avez envie de faire partager
Les professionnels qui entourent Marley sont à l’écoute et très bienveillant envers lui. Sans cela, je ne pense pas qu’il progresserait aussi bien. Je les remercie d’être là pour lui.
Marley en quelques mots
- Son principal trait de caractère : joyeux
- Sa plus grande qualité : attachant
- Son plus gros défaut : râleur
- Son occupation préférée : jouer avec Sophie la Girafe
- 2 ou 3 choses amusantes à savoir sur lui : dans le bain, il s’amuse à jeter tout ses jouets par terre et les regarde tomber. Il court après les chats.
- 2 ou 3 choses qu’il fait et que vous adorez : quand il danse et chante et qu’il me fait des gros bisous.
- Il aime : la musique, Sophie la Girafe.
- Il n’aime pas : dormir et qu’on lui dise non.
- Ses plus grandes victoires : chaque évolution est une victoire : qu’il marche à quatre pattes, qu’il mange tout seul etc.
- Sa mamie (ou son papi ou autre) dit de lui… : que c’est un amour et qu’elle l’aime !
- Quand il sera grand, il sera… : il choisira ce qu’il voudra faire
- Et vous de quoi rêvez-vous pour votre enfant ? : j’espère qu’il arrivera à avoir le maximum d’autonomie et qu’il soit heureux, quoi qu’il arrive.
Pour plus d’inclusion
Qu’est-ce qui pourrait améliorer significativement la vie et l’inclusion de votre enfant et des personnes en situation de handicap ?
Que les personnes n’aient plus peur des personnes en situation de handicap, qu’ils les acceptent comme elles sont et ne les dévalorisent pas.
Le mot de la fin ?
Je suis heureuse d’avoir eu mon fils. À travers ce témoignage, j’aimerais prouver que l’annonce d’un handicap n’est pas forcément une mauvaise chose et qu’on peut réagir positivement dès le départ, comme ce fut notre cas. Si vous avez du mal avec cette annonce, que vous pleurez et avez peur pour l’avenir, c’est normal. Ne culpabilisez pas, un jour ou l’autre, vous vous rendrez compte que c’est une joie d’avoir un enfant porteur de trisomie. Ce sont des enfants tellement attachants qu’on ne peut que les aimer. J’espère vraiment que Marley ne sera pas victime de moqueries par rapport à son handicap en grandissant. J’espère aussi que nous arriverons à lui expliquer son handicap comme il faut et que notre amour pour lui suffira à ce qu’il soit heureux.
