À l’occasion de la journée mondiale de la trisomie 21, Hop’Toys a voulu mettre à l’honneur des enfants exceptionnels, porteurs de trisomie 21, et leurs familles. Nous avions découvert le portrait de Christian, porteur de trisomie 21, et de son frère jumeau Gabriel en 2019 alors qu’ils étaient âgés de 1 an. Christian a aujourd’hui presque 3 ans ! C’est un petit garçon joyeux et souriant. Et depuis quelques mois, la famille a accueilli un nouveau membre : Christian et Gabriel sont devenus grands frères ! Sur leur blog et les réseaux sociaux, les parents, Elisabeth et Jean-Philippe, partagent leur quotidien de famille extraordinaire. Découvrez le portrait de Christian, dressé par Elisabeth, une maman aimante et fière de son petit bonhomme !

Le moment du diagnostic

Nous avons appris la trisomie 21 de Christian à 7 mois de grossesse, après la découverte d’une cardiopathie lors d’une échographie. Nous n’avions pas souhaité faire de dépistage en début de grossesse, car cela n’avait aucune importance pour nous. Il faut savoir qu’un oncle paternel de Christian est lui aussi porteur de trisomie 21 (né en 1998) donc nous connaissions bien ce handicap. À dire vrai, nous avons même été soulagés lors de l’annonce des résultats de l’amniocentèse de savoir que c’était ce handicap-là.

J’ai tout de même eu quelques instants de « choc », pendant lesquels j’ai tout de suite pensé que Christian tomberait sûrement parfois sur des personnes malveillantes ou méchantes par rapport à son handicap, j’ai eu peur de l’accueil que lui ferait la société. Mais très rapidement, je n’avais plus qu’une pensée : la joie de serrer bientôt dans mes bras mes deux petits garçons.

Dès la naissance, nous avons contacté les organismes adéquats (MDPH, CAMSP…), mais nous avons surtout profité de l’arrivée un peu mouvementée de nos garçons, du fait du long séjour en néonatologie et des deux opérations prévues pour Christian.

La trisomie 21 n’a pas vraiment eu une grosse incidence sur notre vie de famille : ce qui était marquant pour nous, c’était surtout le fait d’avoir 2 enfants d’un coup. Plus ils grandissaient plus le handicap « facilitait » même un peu la vie quotidienne, car pendant que Gabriel commençait les bêtises, Christian restait sagement en place ! C’était pratique d’avoir deux enfants avec le même rythme, mais à l’évolution décalée.

Les rendez-vous de suivi de Christian n’ont commencé qu’à partir de 7 mois (kinésithérapie, orthophonie, psychomotricité). Nous avons eu la chance de pouvoir bénéficier de l’aide de nos familles quand il a fallu s’organiser pour les opérations de Christian ou des rendez-vous un peu plus prenants.

Quels conseils donneriez-vous aujourd’hui à des parents traversant la même épreuve ?

Ayez confiance en votre enfant et ses capacités ! Mais surtout, faites-VOUS confiance. Rien qu’avec l’amour que vous allez lui apporter votre enfant réalisera beaucoup d’exploits, à son rythme certes, mais il reste capable de tellement. Et il vous rendra tout cet amour décuplé !

Comment parle-t-on du handicap de l’un de ses enfants ses autres enfants ? À sa famille ?

Nous avions la chance de bien connaître la trisomie 21. Alors nous avons pu rassurer famille et amis qui étaient moins familiers de ce handicap. Aujourd’hui, Christian fait l’unanimité partout où il se rend !

Ses frères sont encore trop jeunes pour comprendre ce handicap, mais Gabriel, quelque part, doit bien réaliser que Christian fait différemment. Le plus gros exemple est qu’il ne parle pas encore, il s’exprime par signes et onomatopées que nous, sa famille proche, nous connaissons bien maintenant. Ce qui est sûr, c’est qu’il n’y a pas de tabou, quand il faut parler de trisomie 21, c’est avec plaisir. Quand Gabriel pose une question, nous y répondons sans détour avec les mots les plus simples que nous puissions trouver.

La prise en charge

De ses 7 à 26 mois (acquisition de la marche) Christian était suivi en kinésithérapie. Depuis ses 9 mois, il voit toutes les semaines une psychomotricienne et une orthophoniste. Il est suivi en libéral pour la simple et bonne raison qu’il n’y avait pas de disponibilités au CAMPS lorsque nous avons jugé que c’était le moment pour lui de commencer le suivi.

Il est également vu annuellement par un cardiologue, ainsi que le chirurgien qui l’a opéré de sa maladie intestinale, un ophtalmologue, et deux fois par an par l’endocrinologue (Christian a une hypothyroïdie congénitale). Avant ses 2 ans, ces rendez-vous précités étaient un peu plus réguliers, mais comme tout va bien, nous pouvons réduire la fréquence.

Quels professionnels accompagnent votre enfant ? Quelles méthodes utilisent-ils ?

Christian est accompagné par une orthophoniste et une psychomotricienne. Les séances sont très ludiques, et plus il grandit, plus les professionnelles se concentrent sur des points en particulier. Par exemple, l’orthophoniste a commencé à travailler avec lui le rythme et la prononciation des voyelles dans le but de le préparer à l’apparition du langage, et la psychomotricienne, entre autres, essaye de lui faire faire des activités du début à la fin (Christian peut facilement se disperser !).

Sur quels types de problèmes avez-vous besoin de vous voir proposer des solutions ?

Christian n’est pas encore tout à fait autonome, il n’est pas encore propre et commence seulement à apprendre à se déshabiller seul. Il traverse une période compliquée de refus récurrent par rapport aux repas (en particulier à la maison). Sinon il est très sociable et n’a en général aucun souci pour se faire apprécier.

Ses apprentissages

Christian va à la crèche 3 jours par semaine depuis septembre 2020, tout comme Gabriel, à la différence près qu’il arrive un peu plus tard les matins où il a ses séances d’orthophonie et de psychomotricité. Il va faire un peu moins d’activités manuelles parce qu’il préfère jouer dans le coin moteur (spéciale dédicace au trampoline), mais en soi, ils passent tous les deux de très bonnes journées là-bas.

Christian progresse le mieux au milieu des enfants de son âge, et comme tous les enfants, il apprend énormément en nous observant et en nous imitant. Pour cette raison, nous essayons vraiment de prendre le temps de jouer avec eux, de leur lire beaucoup d’histoires, en expliquant et décrivant du mieux que l’on peut. En ce moment, les garçons adorent imiter Papa faire des travaux !

Hop’Toys et vous

Nous avons connu Hop’Toys peu de temps après nos débuts sur Instagram, quand nous nous sommes décidés à partager le quotidien de nos garçons.

Une solution utile trouvée chez Hop’Toys

Chez Hop’Toys, nous avions trouvé le coffret ARK’s Z-Vibe (pour la rééducation oro faciale) qui nous a très longtemps servi pour Christian. Régulièrement, nous téléchargeons les infographies, en rapport avec le handicap ou non, car nous les trouvons très abordables et assez complètes.

>> Trisomie 21 : téléchargez la petite expo !

Christian aime beaucoup jouer avec le bac d’observation (nous avons le décor « savane »), il y joue avec ses petits animaux, il y fait de la peinture… Gabriel aussi d’ailleurs s’y amuse beaucoup. Ils aiment bien aussi le loto des émotions. Globalement, tous les jouets qui viennent de chez Hop’Toys rencontrent en général beaucoup de succès !

Kit de démarrage Z-Vibe :  Ce kit regroupe tout le nécessaire pour la stimulation et la rééducation bucco-maxillaire professionnelle. Il contient : 1 Z-Vibe avec manche en plastique, 1 embout cuillère dure, 2 embouts à picots (grand/petit), 1 embout rainuré, 1 Ark grabber standard, 1 Ark grabber XT.

Bac d’observation : Un bac d’exploration aux multiples utilisations ! Avec le décor choisi (vendu séparément), l’enfant peut s’amuser en créant plein de scenarii possibles : la forêt, la savane, la ferme… Sinon, pourquoi ne pas le remplir de sable ou d’eau et se régaler comme ça ? Dim. 91 x 91 cm.

Loto des émotions : Tout le monde vit des émotions, celles-ci ont différentes causes et une même situation peut générer plusieurs émotions. Tel est le point de départ de ce jeu de loto. Il aidera les enfants à reconnaître et à nommer des émotions tout en jouant. Contient 6 planches de jeu recto verso, 16 cartes Émotions recto verso, 1 gabarit pour insérer les planches de jeu et 1 feuillet explicatif. Dès 1 an ½.

Un coup de cœur ? Un coup de gueule ?

Coup de gueule pour ceux du milieu médical qui, plutôt que de rester a minima neutre, dénigrent la trisomie 21 ou « effraient » les parents qui viennent d’obtenir un diagnostic par exemple. Il devrait y avoir plus de liens vers des associations et/ou des parents qui pourraient parler de la vie quotidienne avec un enfant porteur de trisomie 21, et pas seulement de l’aspect médical.

Nous avons beaucoup d’admiration de façon générale pour toutes ces associations qui œuvrent pour une inclusion plus juste de la trisomie 21. Coup de cœur spécial pour les restaurants inclusifs : Café Joyeux, Le Reflet, En 10 saveurs, La belle étincelle… Il y en a de plus en plus et c’est tant mieux !!

Qu’est-ce qui selon vous pourrait améliorer significativement la vie et l’inclusion de votre enfant et des personnes en situation de handicap ?

La vision que la société a de la trisomie 21, la disparition des préjugés. Que chacun puisse avoir une chance de s’épanouir tel qu’il est.

Christian en quelques mots

• Son principal trait de caractère : joyeux.
• Sa plus grande qualité : son sourire communicatif et apaisant.
• Son plus gros défaut : il est têtu !
• Son occupation préférée : lire et écouter de la musique pour danser.
• 2 ou 3 choses amusantes à savoir sur lui ? Même quand il est grognon ou malade, mettez un peu de musique, il se mettra à danser ou au moins à remuer les doigts pour mimer la musique. Il aime bien faire son timide ou faire semblant d’être triste puis en fait, il relève la tête pour faire un énorme sourire.
• 2 ou 3 choses qu’il fait et que vous adorez ? Quand on le prend dans les bras, il se blottit en calant ses mains entre lui et vous. Il est très câlin et en même temps très taquin avec son petit frère. Quand il sort tous les livres de la bibliothèque et qu’il s’assied sagement pour lire.
• 2 ou 3 choses qu’il fait, plus difficiles à supporter pour sa famille ? Il ne parle pas encore alors cela rend ses petites crises et frustrations difficiles à gérer, et en ce moment, il refuse très souvent de manger !
• Il aime ? Lire, écouter de la musique, tout ce qui est en rapport avec les animaux, jouer avec sa poupée ou ses voitures, prendre son bain, ses frères, les câlins, les galettes de riz et les barquettes à la fraise.
• Il n’aime pas ? Quand son frère lui prend son jouet ou l’embête dans son bain, mettre son manteau, et en ce moment les légumes !
• Ses plus grandes victoires ? Cela a pris quelques semaines pour pouvoir dire véritablement qu’il s’était mis à marcher, mais maintenant il court et il essaye même de sauter. Tous ses progrès quotidiens sont des petites victoires !
• Son meilleur copain dit de lui … Qu’il est coquin !
• Sa mamie (ou son papi ou autre) dit de lui… Que c’est un bébé d’amour !
• Quand il sera grand … Il est encore trop jeune pour s’exprimer, mais on espère qu’il fera ce dont il a envie et qui le rend heureux !
• De quoi rêvez-vous pour votre enfant ? En tant que parents, pour Christian, comme pour ses frères, nous espérons avant tout qu’il sera heureux. Qu’il trouvera une activité dans laquelle il s’épanouira et qu’il continuera de transmettre sa joie de vivre !

Le mot de la fin ?

Merci à Hop’Toys pour la mise en lumière de toutes ces personnes extraordinaires et qui méritent d’être connues et reconnues !

Un grand merci à Elisabeth et Jean-Philippe d’avoir partagé leur expérience et leur quotidien avec Christian. Vous pouvez les retrouver sur leur site Aventure X3ordinaire ainsi que sur Facebook et Instagram.

>> Découvrir le premier portrait de Christian