Conseils de parents : troubles de l'oralité

Stéphanie Putigny est maman de deux enfants et a été confrontée aux troubles de l’oralité avec sa fille. Ce n’est pas une professionnelle de santé et ses conseils ne remplacent en rien les avis médicaux, mais cela peut les compléter. En effet, une fois le diagnostic posé et pour aider au mieux sa fille, elle a souhaité acquérir des connaissances sur ce trouble. Dans cet article, elle témoigne de son expérience et partage ce qu’elle a appris ainsi que sa vision de maman sur ce trouble. Son objectif ? Apporter sa pierre à l’édifice en aidant d’autres parents.

Que sont les troubles de l’oralité ?

Il existe beaucoup de définitions médicales et scientifiques de ce trouble (qui peut apparaître dès le plus jeune âge, y compris chez le nourrisson). Globalement, il s’agit d’un ensemble de difficultés en lien avec l’alimentation qui peut se manifester de différentes façons. Cela regroupe souvent plusieurs signes évocateurs :

Refus de s’alimenter et/ou absence de plaisir à le faire
Difficultés lors du passage aux morceaux
Enfant qui revient toujours aux mêmes aliments
Repas très longs et qui peuvent être « conflictuels »
Les quantités absorbées sont insuffisantes
Des nausées, des vomissements fréquents… Cette liste n’est pas exhaustive.

Voici les signes évocateurs constatés chez ma fille quand tout a commencé à quelques semaines de vie, et ce qui nous a donc alertés sur le fait que quelque chose n’allait pas :

Très vite, nous avons constaté qu’elle ne prenait aucun plaisir à se nourrir.
Elle ne réclamait pas ou peu, ses prises alimentaires étaient très longues (que ce soit l’allaitement au début, puis les biberons, puis les repas), et elle ne se nourrissait pas assez par rapport à ses besoins physiologiques. Ce qui a rapidement entraîné une stagnation dans sa prise de poids, puis une cassure et une perte de poids.

troubles de l'oralité

Déclenchement des troubles de l’oralité

Il peut y avoir beaucoup de causes diverses et variées qui déclenchent les troubles de l’oralité. Un professionnel ou une professionnelle de santé pourra vous aider à déterminer la ou les raisons de l’apparition de ce trouble. J’ai envie de dire aussi qu’au-delà de la cause, ce sont les solutions pour éliminer ce trouble qui sont importantes à trouver.

Dans notre cas, les troubles se sont manifestés très vite suite à un RGO (reflux gastrique œsophagien) détecté à quelques mois, ainsi qu’un estomac pas entièrement déplié (il l’a été par la suite quand elle a commencé à se mettre assise, puis debout). Ainsi, à cause de son RGO, ma fille a manifestement vite associé que manger était douloureux (sans jamais se plaindre ni régurgiter…). Elle a donc de plus en plus réduit ses prises alimentaires. Une sorte d’appel au secours inconscient. Il faut savoir aussi que ce trouble peut être (et c’est visiblement assez courant) associé à une hypersensibilité sensorielle (sensibilité olfactive, auditive, tactile…). Ce qui fut le cas pour ma fille.

Comment cela s’est manifesté chez elle :

Se salissait très peu (dès bébé) et ne supportait pas d’avoir les mains sales
Est très sensible au bruit
Est très sensible aux textures : refus de marcher pieds nus dans l’herbe, le sable… Également avec la texture des aliments, des matières.

Ce sont donc des signes qui peuvent aussi alerter.

Troubles de l'oralité alimentaire en pédiatrie

Quelles astuces avez-vous mises en place ? Utilisez-vous des outils ?

Nous avons développé énormément d’astuces au quotidien pour l’aider.

D’abord, j’ai toujours été à l’affut des nouveautés alimentaires en magasin : couleurs, formes… Tout pour que cela soit tentant pour elle, que cela éveille sa curiosité. Autre astuce : le plat/aliment copain, secours, doudou… Bref, on le nomme comme on veut, mais c’est celui qui rassure (aussi bien l’enfant que les parents), je ne peux que conseiller aux parents de repérer ce plat, en fonction des réactions de l’enfant lors des repas. Pour ma fille, cela a toujours été les pâtes au lait.

D’autre part, au plus fort de ses troubles, nous avons renoncé à certains principes d’éducation que nous sommes beaucoup de parents à avoir (et c’est bien normal !). En particulier un : « On ne joue pas à table ! »

Parce que le moment du repas est souvent un moment compliqué pour le bébé/enfant, mais aussi pour les parents. Ainsi pendant les repas de ma fille, sa table ressemblait à une mini salle de jeux : jouets, livres… voir même la tablette avec des dessins animés. Je ne prétends pas que c’est idéal, mais le plus important est que l’enfant s’alimente. Donc, on fait au mieux.

Cela peut aussi passer par le fait de jouer avec sa nourriture lors des repas. Ça aussi il faut savoir l’accepter… Mais c’est bénéfique, car en touchant ses aliments, l’enfant apprivoise les textures. J’ai aussi toujours proposé à ma fille de cuisiner, dès son plus jeune âge, en respectant ce qui était acceptable pour elle. D’abord regarder, puis commencer à toucher avec des couverts, puis toucher avec les mains…

Beaucoup de jeux tactiles également : sable magique, peinture au doigt, pâte à modeler, pâte à sel, et même du slime ! Toujours dans le but qu’elle travaille (sous forme de jeu) les différentes textures. Et toujours en respectant son rythme et son degré d’acceptabilité (essentiel).

sable kinetic

Sable kinetic : En mouvement, léger comme de la mie de pain, doux comme du duvet et constitué de 98% de sable naturel, ce sable a été modifié pour apporter une sensation tactile incroyable ! Le manipuler apporte une sensation de bien-être relaxante et peut être facilement modelé en différentes formes.

Peinture à doigts : Cette gouache à doigts opaque, à base d’eau, a un très bon pouvoir couvrant. Facile à utiliser pour les plus petits. Les couleurs sont miscibles entre elles pour créer de nouvelles teintes. Mate après séchage. Sécurité supplémentaire par agent d’amertume pour éviter l’ingestion.

Quels conseils donneriez-vous aux parents qui rencontrent les mêmes difficultés ?

Je leur dirais d’abord de faire confiance à leur instinct de parent ! Si on pense que son enfant a un rapport compliqué avec la nourriture, que des signes évocateurs d’un trouble de l’oralité apparaissent, il faut consulter sans attendre ! En effet, un conseil très important que je donne, c’est de ne surtout pas rester seuls face à ce trouble. Donc, il ne faut pas hésiter à en parler à son médecin traitant, pédiatre… et surtout trouver un médecin à l’écoute et sensibilisé à ce problème de santé.

Pour la prise en charge médicale et aider son enfant à vaincre ce trouble, il ne faut pas hésiter à consulter différentes spécialités :
– Un gastro pédiatre, si c’est possible, pour l’aspect « purement médical »
– Un ergothérapeute et un orthophoniste formés aux troubles de l’oralité. Ce sont 2 spécialités très importantes et complémentaires pour aider son enfant à progresser.

Tous ces spécialistes nous ont aidés. Chacun a eu son importance dans le parcours de ma fille.

Comment cela se passe-t-il pour votre fille au quotidien ?

Au quotidien, auparavant, les repas étaient très longs et souvent difficiles nerveusement, car elle mangeait peu, voire pas à certains moments. Elle a d’ailleurs dû avoir par deux fois des périodes avec sonde naso-gastrique pour être alimentée et l’aider à prendre du poids.

Mais cela c’était avant ! Car aujourd’hui, ma fille a maintenant 9 ans et elle va bien !!

Où en est-elle avec ses troubles de l’oralité :

Mange-t-elle normalement, en quantité suffisante ? oui
Est-elle difficile ? Pas spécialement
Apprécie-t-elle de manger ? oui
Aime-t-elle cuisiner ? : oui
A-t-elle un poids désormais correct ? : oui
A-t-elle besoin de conditions particulières pour que ses repas se passent bien ? : non, juste besoin de prendre son temps.
Au niveau hypersensibilité, là aussi énormément de progrès au niveau tactile, auditif…

L'oralité, c'est quoi ?

Que subsiste-t-il alors ?

Elle est facilement fatigable et c’est une grosse dormeuse. Alors nous veillons à respecter au maximum son rythme.

Au niveau scolaire, en raison de toutes ses absences passées, liées à une santé fragile (souvent malade) et ses troubles ORL – qui peuvent coexister avec les troubles de l’oralité -, elle doit rattraper certaines connaissances de base. Elle est suivie par une orthophoniste pour l’aider et reçoit du soutien à l’école. Il y aura également peut-être à prévoir un test pour repérer un ou des troubles DYS.

Elle est toujours suivie par sa gastro pédiatre, mais de façon plus classique. Il subsiste une petite intolérance au lactose. Au final, énormément de positif au vu de son parcours extrêmement compliqué !

Le mot de la fin

Ma volonté, c’est que ce trouble soit connu et reconnu par le plus grand nombre de parents, médecins, professionnels de la petite enfance… afin qu’il soit pris en charge au mieux. C’est de plus en plus le cas, mais pas encore assez. Il y a encore beaucoup de chemin à parcourir !

J’ai aussi un souhait qui me tient à cœur, c’est que plus jamais on ne dise de façon anodine « un enfant ne se laisse pas mourir de faim » sans tenir compte de sa portée ! D’autant que c’est complètement faux ! D’où le titre de mon livre qui m’est apparu comme une évidence.

Enfin, je veux dire aux parents confrontés à ce trouble que le chemin des troubles de l’oralité peut être long et sinueux, parsemé d’obstacles, mais qu’à force de patience, de persévérance, d’aide de professionnels de la santé et de beaucoup d’amour, on peut en venir à bout ! Le parcours de ma fille en est la preuve ! Il ne faut jamais lâcher !

^{Publié le 24 septembre 2021. Mis à jour le 10 juillet 2023.}

^{Je m’appelle Stéphanie PUTIGNY, je suis maman de 2 enfants et si j’écris cet article sur les troubles de l’oralité, c’est parce que nous y avons été confrontés avec notre fille. J’ai toujours adoré écrire et l’histoire de ma fille m’a fait sauter le pas. Je suis donc maman auteure !

J’ai écrit un livre « Ne dites jamais qu’un enfant ne se laisse pas mourir de faim !!! ». Au départ, j’ai ressenti le besoin de coucher sur le papier son/notre histoire (une sorte d’exutoire), mais très vite j’ai eu envie de publier cet écrit pour témoigner, partager et aider.

J’ai aussi créé des pages sur les réseaux sociaux pour parler de mon livre, donner mes conseils de maman associés à notre parcours, des astuces, et que cela puisse être un lieu d’échange avec les parents (via mes publications, mes stories, ou par messages privés).}

^{Retrouver Stéphanie sur Facebook : @Stephanie.PUTIGNY et}^{sur Instagram : @stefputigny_mum_auteure}