Pour la Journée mondiale de la trisomie 21, Hop’Toys souhaite mettre en lumière 10 profils d’influenceurs liés à la trisomie 21. Appelée aussi syndrome de Down, la trisomie 21 désigne l’ensemble des manifestations physiques et biologiques découlant de la présence du chromosome 21 en 3 exemplaires, au lieu de 2. Découvrez ci-dessous 10 profils d’influenceurs qui nous inspirent et nous donnent le sourire !
L’EXTRAordinaire Marcel
Il y a 5 ans, les parents de Marcel ont créé une page Facebook pour partager le quotidien de leur enfant. Le but ? Faire changer les regards de la société sur la différence. Marcel est le fils aîné. Il a une trisomie 21 et a donc 3 chromosomes 21. Lorsqu’ils apprennent la nouvelle, le jour de sa naissance, Carole et Sylvain disent qu’ils ont l’impression que « le ciel leur tombe sur la tête ». Mais très vite, grâce à ce bébé débordant de joie de vivre qui les aide à affronter toutes les difficultés, ils décident d’être heureux et de faire de ce fameux chromosome « la chance de leur vie ».
Une famille engagée et très active sur les réseaux sociaux
C’est sur leur page Facebook (suivie par 75 067 abonnés) et sur Instagram (auprès de plus de 70 000 abonnés) que la famille partage et se raconte sans tabou sur le quotidien de leur tribu extraordinaire : la peur, les doutes, la colère, la complexité de la prise en charge médicale, mais surtout le bonheur de voir grandir leurs enfants. Leur biographie sur leur compte Instagram laisse présager leur positivité… C’est écrit : » Les Bretons à Loriengeles – Carole, Sylvain et les kids : Marcel porteur de Trisomie 21, Basile porteur de lunettes & Colette porteuse de couches ».
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Kate Grant
Kate a 20 ans et elle est le nouveau visage des produits cosmétiques Benefit. C’est en 2018, suite à son élection au concours de beauté Ultimate Beauty of the World, qu’elle remporte, que Kate Grant a été découverte par le public. Originaire d’Irlande du Nord, Kate Grant a une vraie passion pour la mode.
La passion de la mode et de la beauté
La jeune mannequin chamboule les codes en postant ses photos de mode et de ses looks du quotidien aux 43 000 personnes qui la suivent sur Instagram. Réseau social sur lequel elle prend fièrement la pose. Ce succès est une consécration pour Kate qui, depuis toute petite, rêve d’être modèle photo et d’ainsi sensibiliser les gens à la trisomie 21.
Crédit photo : Benefit
Extra Louise
Extra Louise, c’est l’association de Louise, qui a pour but de changer le regard de la société sur les personnes en situation de handicap physique ou intellectuel. Elle promeut leur inclusion dans la société. L’inclusion par l’image, la diffusion de messages ou par le soutien à des projets. Et notamment ceux qui aident à la scolarisation et à l’emploi professionnel en milieu ordinaire.
Une association pour faire bouger les choses
Elle soutient Louise, 7 ans, dans son chemin vers l’inclusion et dans son accès à l’autonomie. Sur Instagram: _extralouise_ est suivie par 6 424 abonnés. Les photos de la fillette ainsi que les actions de l’association y sont partagées. Sa maman, Caroline Boudet, journaliste et auteure, a écrit un livre, L’effet Louise, pour parler de la trisomie de sa fille et du combat pour la scolariser.
Sur le site Internet, beaucoup d’amour et de messages de tolérance sont partagés. Notamment une lettre du papa de Louise.
Louise, ma fille, tu viens de naître.
Tu es différente. Un chromosome en plus. C’est de famille, on veut toujours un truc en plus !
Ton monde ne sera certainement pas celui que j’avais imaginé pour toi. C’est pour ça que mes larmes coulent. Mais tracés d’aussi loin les dessins sont forcément imprécis, alors on s’en fout : l’essentiel, c’est de laisser le crayon sur la feuille. Mes larmes vont finir par sécher.
Le monde ne sera certainement pas toujours tendre avec toi. Il ne l’est avec personne de toute façon. Mais hey ! Ne t’inquiète pas, moi, je serai affectueux et protecteur.
Ton arrivée devait chambouler un peu les choses. Tu as décidé que ce serait plus que cela; que l’on devait regarder le monde autrement. Ça fait peur. Ça fait mal. Mais ça ne durera pas.
Je pensais t’accueillir dans mon univers, mais, en fait, c’est toi qui vas m’accueillir dans le tien. Avec Maman, Paul et toi, on va se construire ensemble une place et une histoire.
Sur les cendres de nos egos, nous ferons pousser un arbre encore plus beau que celui de nos rêves. La vie réserve des surprises. Et même s’il y fait sombre pour l’instant, demain sera lumineux. Je le sais.
Crédit photo : Extra Louise
Luis le super Héros
@luislesuperheros sur Instagram est le compte de la famille de Luis. « Chaque famille a une histoire, bienvenue dans la nôtre » est mentionné dans la biographie du réseau social. Cette famille bretonne partage les moments attendrissants de Luis et de ses deux autres enfants, Lenny et Andréa.
Une chanson et un clip pour parler de la trisomie 21
Cilou, une chanteuse et flûtiste, a écrit une chanson en l’honneur de Luis. Elle s’appelle « Joyeux » et est sortie le 21 mars 2021, un beau clin d’œil à la Journée mondiale de la trisomie 21. Cilou a pris contact avec les parents de Luis sur Instagram, Stéphanie Desbois, la maman de Luis, a tout de suite expliqué l’histoire de la famille. La rencontre s’est ensuite faite avec les parents et les enfants. La famille s’est même prêtée au jeu de la figuration pour le clip. Luis le super-héros est suivi par 3 767 personnes sur Instagram et plus de 2000 sur Facebook.
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Happyzelie_trisomie21
Happyzelie est le compte Facebook des parents de la petite Zélie ! La famille partage quotidiennement des photos et vidéos de leurs activités. Par exemple, récemment : une vidéo de Zélie et de son orthophoniste qui s’intitule « Les 4 étapes pour apprendre à souffler des bulles ». C’est avec fierté que ses parents partagent ce post sur le souffle et les bulles sur Facebook.
Une publication vidéo de Happyzélie
Zélie y travaille depuis 1 an et demi ! Elle y arrive maintenant sans aide !
Zélie
Merci Emeline, notre super ortho. Il suffit d’un regard échangé avec Zélie pour comprendre tout le propos de l‘association à laquelle cette petite fille donne aujourd’hui son nom.
Happy Zélie prône le sourire pour faire tomber les barrières et vivre ensemble. 3 252 personnes sont abonnées à la page Facebook de la petite Zélie.
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Un chromosome d’amour en plus
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>> À lire aussi : « Nathanaël, un chromosome et beaucoup d’amour en plus »
X3ordinaire
Voici, ci-dessous, un des posts Instagram des parents de Christian. Quotidiennement, ils publient des moments forts de la journée de leurs enfants et leurs passages dans des médias comme dans l’émission de télévision « Ça commence aujourd’hui » sur France 2. Plus de 39 600 personnes suivent sur Instagram cette joyeuse famille.
La Trisomie 21 au quotidien, chez nous, aujourd’hui, c’est un petit garçon, Christian qui communique avec signes et cris (et râle de plus en plus, chouette les 3 ans), mais un jumeau, Gabriel qui parle pour deux voire trois ; c’est encore des couches à changer pour le dernier Maxence, mais un petit frère qui en porte aussi ; c’est deux allers-retours dans la semaine chez l’orthophoniste et la psychomotricienne, mais deux frères qui réclament autant d’attention à côté. Ce que l’on préfère retenir, ce sont les sourires et les blagues de notre petit clown à domicile, la complicité qu’il crée avec ses frères, les petits progrès, les câlins et autres tendresses qu’il nous donne tous les jours et sans compter… Nous sommes des parents fatigués (pléonasme ?), pas parce que notre fils a une Trisomie 21, mais parce que nous avons 3 tornades de moins de 4 ans à la maison. Et ça, ça déménage 🤪 !
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Gabriel & son petit plus
meghane070, de son nom de compte Instagram, est la maman de Gabriel. La famille a participé à l’émission « Les mamans saison 1,2 et 3 » diffusée sur @6ter le soir à partir de 17h50. Meghane a 28 ans et a deux enfants avec Florian, son conjoint depuis 9 ans : Gabriel, 5 ans et Maëlie, 2 ans. Quotidiennement, la maman partage sur son compte Instagram les aventures de ses enfants. Son compte Instagram compte plus de 200 000 abonnés.
Gabriel a son petit chromosome en plus, on l’a su à la naissance malgré les tests qui avaient été faits pendant la grossesse. Suite à sa naissance, encore sous le choc, le temps d’encaisser, je m’étais dit : » PLUS JAMAIS JE NE VOUDRAIS D’ENFANT ». Et bien sûr, j’ai changé d’avis, j’ai beaucoup appris à travers Gabriel et certes le démarrage à été très dur, mais l’amour a été tout de suite le moteur de tout pour tout affronter et avancer 😊. Aujourd’hui, on a tiré énormément de leçons grâce à lui et on a connu des joies immenses à chaque progrès, évolution. Bien sûr, il y a également des moments difficiles face au handicap, des incompréhensions, des questionnements de notre part aussi. On n’a pas de réponse à tout, on patauge parfois, on avance. Puis l’envie du 2e s’est faite ressentir, connaître le goût de la fratrie. ❤️. Maëlie est arrivée juste avant le tout premier confinement, moi qui voulais profiter à fond en famille, ne pas trop la partager avec les autres, être en mode bulle pour 2 semaines, ben en fait j’ai été plus que servie même trop parce que Flo lui bossait quand même pendant ce confinement. Aujourd’hui, c’est une petite fille pleine de vie qui sait bien comment nous charmer. Les voir évoluer ensemble, c’est vraiment chouette.
Les petits bonheurs simples sont les meilleurs et c’est bien vrai. Ici, je partage notre quotidien, les bons moments comme les mauvais, sans filtre et en toute simplicité.
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coline_journey
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L’arche de noee famille orgeval
On veut partager notre expérience, notre vie un petit peu extraordinaire. Il est important pour nous de montrer que la vie avec le handicap peut être sympa et rigolote. Car lorsqu’on parle de notre famille et qu’on dit que la petite dernière est handicapée, souvent les gens nous disent : ‘ »Courage, ce n’est pas facile », « Les pauvres »… Alors que non, notre vie est chouette.
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