Le 1er octobre a lieu la Journée internationale des personnes âgées. Pour l’occasion, Hop’Toy’s a souhaité mettre en évidence le rôle des grands-parents, qui va bien au-delà de s’occuper des enfants lorsque les parents ne peuvent pas. Les grands-parents transmettent des valeurs, enseignent des connaissances, de nouvelles expériences et beaucoup d’amour ! Lorsque leur petit-enfant est diagnostiqué TSA, nombre d’entre eux se posent des questions sur leur rôle, sur la manière d’apporter leur soutien… Découvrez quelques conseils dans cet article.
Le rôle des grands parents
Les grands-parents sont d’un grand soutien dans l’éducation de nombreux enfants et prennent parfois une place très importante auprès de leurs petits-enfants. Lorsqu’un enfant est sur le spectre de l’autisme, leur aide peut être un soulagement important pour la famille.
Selon une étude, 34 % des grands-parents ayant des petits-enfants avec TSA s’occupent de ces derniers au moins une fois par semaine. 30 % d’entre eux ont été les premières personnes à se rendre compte que leurs petits-enfants avaient des besoins spécifiques. En outre, un quart des grands-parents investissent 100€ par mois pour aider l’enfant et son éducation. Selon Mireia d’Aprenem (une association dédiée à l’accompagnement des enfants avec TSA et leurs familles en Catalogne) :
Aujourd’hui, les grands-parents s’occupent souvent de leurs petits-enfants, y compris dans le cas d’enfants porteurs de TSA. Cependant, selon le degré d’autisme de l’enfant, les grands-parents peuvent se sentir très perdus et seuls… Ou ils peuvent même ne pas contribuer au développement de l’enfant, malgré leurs bonnes intentions.
Bon nombre d’entre eux se posent beaucoup de questions. Ils ne comprennent pas et se sentent complètement perdus quant à la manière de gérer la situation, d’aider efficacement leurs enfants ou de comprendre les besoins de leurs petits-enfants. L’impuissance, la culpabilité et la peur sont les sentiments les plus fréquents chez nos aînés dans le processus d’éducation des enfants. 90% des grands-parents soulignent que la relation avec leurs enfants s’est améliorée après la naissance d’un petit-enfant avec TSA.
Les grands-parents d’enfants sur le spectre de l’autisme constituent souvent une troisième voie d’information pour les enfants. Les directives des thérapeutes sont d’abord transmises aux parents. Puis des parents aux grands-parents. Selon l’institut national de statistiques d’Espagne (INE), 72 % des grands-parents finissent par participer aux décisions relatives au traitement de leurs petits-enfants.
>> À lire : « Autisme : intervention précoce »
Comment se manifeste l’autisme ?
Bien que chaque enfant soit différent et que ses caractéristiques le soient donc également, il existe certains points communs notamment dans trois domaines :
Compétences sociales :
- moins de contact visuel, d’utilisation d’expressions faciales
- difficultés à comprendre les sentiments et les émotions des autres
- peu d’intérêt à jouer avec des enfants du même âge
- difficultés à se faire des amis et garder les mêmes amis
- partage d’intérêts avec d’autres personnes rare
Communication :
- difficultés d’expression orale
- lenteur dans l’apprentissage du langage
- diction inhabituelle (répète des choses, les sons des mots sont inhabituels)
- difficultés à avoir des conversations
Comportement répétitif :
- répétition d’activités ou de mouvements
- intérêts spécifiques (joue toujours avec le même jouet, est très bien informé sur un sujet…)
- joue avec des parties du jouet plutôt qu’avec l’ensemble du jouet (par exemple, il fait tourner les roues d’une voiture miniature)
>> À lire aussi : Comment l’enfant avec autisme perçoit le monde qui l’entoure
L’expérience espagnole de l’université de Las Palmas de Gran Canaria
Dans de nombreuses familles, l’impact émotionnel de la présence d’un enfant autiste parmi ses membres est très élevé, et le niveau d’incertitude et de manque d’information, dans de nombreux cas, rend la relation avec l’enfant difficile.
María del Sol Fortea, psychologue et professeure à l’ULPGC (Université de Las Palmas de Gran Canaria)
Les professeurs María del Sol Fortea, José Juan Castro et María Olga Escandell, du département de psychologie, de sociologie et de travail social de l’université de Las Palmas de Gran Canaria (ULPGC), ont publié en 2019, un article intitulé » Programme de soutien pour réduire l’anxiété chez les grands-parents d’enfants atteints de troubles du spectre autistique » dans lequel l’anxiété et la qualité de vie des grands-parents ont été évaluées avant et après la participation à des « altiers familiaux ».
Ces « ateliers familiaux » se décomposent en 5 sessions de 2h chacune. Elles répondent aux inquiétudes et préoccupations des grands-parents concernant l’autisme de leurs petits-enfants. En ressort une double inquiétude : celle que leur petit-enfant « ne sera pas comme les autres », mais aussi l’impact du diagnostic sur leurs enfants, les parents des enfants diagnostiqués.
Conseils pour soutenir votre petit-enfant
Chaque personne réagit différemment au diagnostic : tristesse, peur, agitation, soulagement parfois, insécurité pour savoir comment se comporter de la bonne manière… En tant que grands-parents d’enfants TSA, il est très probable que le soutien dont votre petit-enfant a besoin soit très différent de celui des autres petits-enfants. Votre relation sera peut-être différente, mais elle sera tout aussi spéciale et précieuse.
Quelques pistes d’action pour les grands-parents d’enfants avec autisme
- Utilisez des pictogrammes. Chez vous, réservez un espace identifié par des images ou des pictogrammes afin que l’enfant puisse reconnaître son espace de jeu. Vous pouvez faire de même pour le coin repas, pour l’endroit où mettre son manteau… Respecter leur espace leur donnera confiance en eux et les aidera à devenir plus autonomes.
- Participez à ses activités préférées. Ne forcez pas les situations et essayez de proposer des activités et des jeux qui intéressent votre petit-enfant. Apprenez à reconnaître ses réactions et à identifier ses humeurs. En sachant ce qui le met mal à l’aise et ce qu’il apprécie, vous vous rapprocherez de votre petit-enfant et améliorerez votre relation avec lui.
- Communiquez avec votre petit-enfant. Même si l’enfant n’a pas accès à la parole ou si vous pensez qu’il ne vous comprend pas : parlez-lui, dites-lui, expliquez-lui… Cela renforcera votre relation avec lui et lui fera sentir que vous êtes un élément important de la dynamique familiale.
- Développez des routines avec votre petit-enfant. Les routines sont très importantes pour un enfant avec autisme. Elles lui permettent de se sentir plus à l’aise et en sécurité dans son environnement. Vous pouvez commencer par des routines simples, comme ramasser les jouets lorsqu’il a fini de jouer ou se laver les mains avant de s’asseoir à table. Passez ensuite à des habitudes plus complexes, comme s’habiller tout seul.
- Préparez l’enfant à l’avance à de nouvelles expériences, visites ou fêtes de famille. Cela permet à l’enfant d’être moins stressé par les nouvelles situations.
- Renseignez-vous sur l’autisme. Vous pouvez vous rendre auprès d’associations, de professionnels et de groupes de personnes dans la même situation pour comprendre l’autisme et trouver du soutien. Vous pouvez également lire des livres, écouter des podcasts, vous rendre à des conférences pour suivre les progrès de votre petit-enfant.
- Ne craignez pas de partager votre tristesse, votre frustration ou votre joie avec vos enfants ou même si vous avez des doutes.
- Vous pouvez aider activement au développement de l’enfant, par exemple en l’emmenant chez un ergothérapeute.
- Prenez soin de vous, pour préserver votre santé physique et mentale, ce qui est indispensable pour pouvoir aider la famille de la manière la plus efficace et positive.
>> Autisme : « Conseils pour l’aéroport »
Êtes-vous grands-parents d’enfants avec TSA ? Vous avez des questions, des commentaires ou des expériences liés à ce sujet ? N’hésitez pas à les partager en commentaires !
Sources :
Groupe de soutien aux grands-parents : www.orgsites.com/fl/autismgrandparents
AARP Grandparents of Children with Special Needs : www-static-w2-md.aarp.org/family/granparenting/articles/grandparents-specialneeds.html (en anglais)
Réseau de l’autisme pour les grands-parents : www.gainfo.org
Article publié le 26 avril 2022, mis à jour le 29 septembre 2022.
