Comment est née votre association ?
L’association est née en juillet 2012 suite au constat qu’aucune structure, proposant une prise en charge comportementale (ABA, TEACCH) associée à des outils d’aide à la communication (PECS, MAKATON) et à une charge scolaire MONTESSORI, n’existait sur le département du VAL de Marne.
L’objectif est […] d’ouvrir la première école parentale de prise en charge locale et solidaire
L’objectif est donc d’ouvrir la première école parentale de prise en charge locale et solidaire du département pour accueillir du lundi au vendredi des enfants atteints de TED (Troubles Envahissants du Développement) autisme associé (ou pas) à un autre handicap mental (trisomie 21 syndrome de l’x fragile trouble de la communication) avec leurs intervenants, en associant une prise en charge individuelle ABA, de la psychomotricité, de l’orthophonie, etc. Mais aussi une prise en charge individuelle en scolaire MONTESSORI et des mini ateliers collectifs tournés vers la musique l’expression corporelle, les arts plastiques, le modelage et la cuisine.
Parlez-nous de la maladie / du syndrome de votre enfant
Le fils de la présidente de l’association est un enfant atteint de trisomie 21 et a été diagnostiqué TED moyen limite profond à l’âge de 10 ans il y a 18 mois. Il est non verbal.
Suite à ce diagnostic, l’établissement qui l’accueille à décider d’arrêter sa prise en charge à compter de 07/2013 et comme aucunes structures n’existent sur le département, ce garçon de 11 ans maintenant vient grandir les rangs des 81 enfants atteints de TED et sans solution sur le département.
Quels types d’actions menez-vous ? Vos objectifs ? Vos aspirations ?
Nous travaillons sur 2 axes.
Dans l’urgence, ouvrir une école parentale locale et solidaire pour la rentrée de 09/2013 et pouvant accueillir jusqu’à 6 enfants en ETP (Education Thérapeutique du Patient).
Nous avons aussi une marraine de renom en SANDRINE BONNAIRE
Parallèlement : obliger l’ARS (l’Agence Régionale de Santé) du 94 à faire un appel à projet pour qu’une structure de ce type puisse ouvrir à l’aube de 2016 avec un financement pérenne.
Pour cela nous avons déjà interpellé le président de la république, les ministres de la santé et du handicap, 67 sénateurs et 87 députés, nous avons été reçu 3 fois au ministère du Handicap; à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées), au conseil général et régional, à l’ars du 94 et à l’ars IDF ainsi qu’au centre ressource autisme.
Nous sommes passés sur VIVRE.fm, avons aussi une marraine de renom en SANDRINE BONNAIRE qui nous soutient dans nos démarches et sommes aussi parrainés par la FONDATION AUTISME qui nous a offert le label qualité de MAISON DE L’AUTISME.
Comment avez-vous connu Hop’Toys ?
Je connais personnellement Hop’Toys en tant que maman pour mon usage personnel auprès de mon fils et n’est jamais été déçue par la qualité des jeux commandés et leur intérêts pédagogiques.
Quels jeux ou jouets Hop’Toys conseillerez-vous aux parents dans votre démarche de rééducation, d’apprentissage ?
La liste serait longue : j’ai notamment beaucoup apprécié votre jeu des pingouins aussi bien pour l’apprentissage de la numération que pour celui des couleurs.
J’aime aussi particulièrement les petits pots à histoire, les imagiers vocabular, les lotos des expressions en bois, la trompette pour le souffle, le micro écho qui a un franc succès… la liste serait longue…
 Les pingouins sur la banquise |
 Les petits pots à histoire |
 Les imagiers Vocabular |
 Le loto des expressions |
 La trompette pour le souffle |
 Le micro écho |
Avez-vous un message à faire passer ?
Notre association loi 1901 est reconnu d’intérêt général.
Ne fonctionnant qu’avec des fonds privés, nous recherchons continuellement des mécènes particuliers entreprises qui accepteraient de nous soutenir dans notre travail quotidien auprès des enfants en parrainant l’un d’entre eux grâce à leur générosité.
En échange nous ne pouvons que leur offrir d’être l’un de nos partenaires et d’apparaître sur notre site internet par l’insertion de leur logo notamment.
Nous avons aussi besoin de nous faire connaitre sur les raisons sociaux : site internet, page Facebook, Twitter, mais aussi dans la presse nationale, la radio et la télévision afin de pouvoir y dénoncer la situation de notre département et des autistes en général.
Faire en sorte que l’Etat remplisse ses engagements : que nos enfants puissent être considérés comme des Êtres Humains avec des droits pour lequel l’Etat a des devoirs?
Que notre devise de LIBERTE EGALITE FRATERNITE s’applique aussi à nos enfants ce qui aujourd’hui, n’est pas une réalité.
Ainsi notre département comptait en 2012 81 enfants TED sans prise en charge, sans solution….
Merci à Hop’Toys de son soutien dans nos actions et de votre accueil toujours aussi chaleureux.
A propos de l’association
Nom de l’association
A l’école de TED et ses Amis (association loi 1901)
