Connaissez-vous la « natalophobie » ? C’est ce dont souffrent ceux que Noël angoisse, déprime, bref ceux qui redoutent cette période où les images de bonheur familial nous assaillent dans les téléfilms, les publicités, derrière les fenêtres de nos voisins… Je n’irais pas jusqu’à penser qu’avoir un ou plusieurs enfants « pas ordinaires » rend natalophobe. Mais ce qui est certain, c’est que ça complique un peu la période. Outre le stress « ordinaire » des listes, des choix, des virus de fin d’année qui débarquent, de l’organisation des festivités, nous avons droit à des petits bonus liés au handicap.
Pour poser tout de suite le « cadre » de ma relation avec cette célébration de fin d’année, sachez une chose : j’ai fêté le premier Noël de ma fille, Louise, porteuse de trisomie 21 dans une chambre d’hôpital. En guise de guirlande, le point rouge de l’oxymètre pour mesurer la saturation du bébé, pour toute musique le bip-bip des appels dans les chambres voisines, et une gentille bénévole en lieu et place du papa Noël. Autant vous dire que j’ai compris assez vite que Noël et handicap n’étaient pas forcément les meilleurs amis.
Caroline Boudet, journaliste et maman de Louise, porteuse de trisomie 21.
C’est difficile, presque tabou, d’en parler. Après tout, les fêtes de fin d’année sont censées nous mener au comble de la joie, n’est-ce pas ? C’est la norme. Comment est-ce qu’on jongle avec ça quand on a une famille hors norme, justement ? Personnellement, je prends le parti d’en rire. Alors voici un petit conte de Noël « handi » en trois chapitres.
Chapitre un. Les catalogues.
Octobre. « Ils » sont arrivés. Les catalogues. Ce qui signifie le top départ de la grande course aux idées de cadeaux. Avec un enfant « ordinaire », c’est plutôt simple. Quand il est grand, il repère lui-même ses souhaits chez les copains, dans les pages du catalogue, ou dans les spots publicitaires qui envahissent nos écrans. Pour les plus petits, on choisit selon la catégorie d’âge, les grands classiques : puzzles, poupées, camion, cubes…
Mais avec un enfant non-verbal, on fait comment ? Avec une grande qui, à 7 ans, garde une passion exclusive pour les jouets sonores et lumineux des pages « zéro à deux ans » ? Avec un enfant qui ne sait pas encore marcher, mais dévore des yeux les pages « trottinettes et vélos » ?
On fait comme d’habitude. On ravale, on encaisse. Les catalogues et leurs normes – garçon, fille, petit, grand, construction, réflexion, imitation – nous replongent la tête dans la bassine d’eau glacée du handicap, des fois qu’on ait repris notre souffle. Mais on se relève.
On peut préférer parcourir un catalogue comme celui de Hop’Toys, dans les pages desquelles les enfants ressemblent aux nôtres, et où les jouets ne sont pas classés par âge. Et puis, aussi, on en rit. « Qu’est-ce qu’elle voudra pour Noël ? Une dixième Barbie à balancer lors de ses stéréotypies. Ou encore un piano lumineux, parce que les deux derniers ont fini balancés du haut des escaliers. »
Et enfin, on s’adapte. On oublie cette foutue norme. On renonce aux « jeux auxquels il devrait jouer à son âge si seulement… ». Et on choisit ce qui lui fait vraiment plaisir, à notre enfant, ici et maintenant. Parce que c’est son sourire qui compte, pas la norme.
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Chapitre deux. Le repas de famille
Qu’est-ce qui est pire que des huîtres pas fraîches ou qu’une dinde brûlée pour vous gâcher la réunion de famille ? La com-pa-rai-son ! Alors, même si le petit neveu sort son violoncelle pour montrer ce qu’il a appris au solfège, même si la cousine réussit en 5 minutes le puzzle que votre enfant mettra une journée à terminer : on ne compare pas ! « La comparaison est un voleur de joie » aurait écrit Theodore Roosevelt. Autant suivre son conseil. Et n’oubliez pas que votre enfant « extra », en situation de handicap, a, lui aussi, ses propres super pouvoirs. Il suffit de le regarder embrasser mamie ou faire rire son jeune cousin avec ses chorégraphies bien à lui.
Enfin, parce que Noël ne serait pas Noël sans ses repas gargantuesques, on anticipe. Si vous êtes invités, n’attendez pas le jour J pour avoir à annoncer que « non, il ne mange toujours pas de morceaux en raison de ses troubles de l’oralité. Non, même les petits chocolats, ce serait risquer la fausse route. » Prévenez vos hôtes à l’avance, et si c’est vous qui recevez, préparez pour votre enfant son menu spécial. Après tout, les pommes dauphines, c’est tout aussi bon une fois passé au mixeur, et un yaourt au chocolat vaut bien la bûche au beurre.
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Chapitre trois. La liste des cadeaux ratés
Les cadeaux sont déballés. Moment fatidique où l’on va savoir si ces jouets, auxquels on a tant réfléchi, lui font plaisir. Soyons francs, c’est aussi, souvent, le moment où l’enfant, avec ou sans handicap, délaisse le joli camion de pompier pour jouer une heure avec les chutes de papier cadeau ou les rouleaux de bolduc. Pas la peine de perdre temps et énergie à soupirer « encore raté… Si j’avais su… ».
Personnellement, je pourrais ouvrir un musée de mes « fausses bonnes idées de cadeaux » à ma fille au bout de huit Noëls. Une galerie magnifique de jouets choisis dans le secret espoir de la stimuler/faire bouger/travailler sa motricité fine/entrer dans la communication verbale… et qui ont fait un gigantesque flop. C’est peut-être parce que ce n’était pas le bon moment surtout dans le tumulte de Noël. Alors qu’elle a pu jouer des heures, plus petites, avec une couverture de survie brillante et sonore. Sur le moment, ça pique un peu. Mais vous savez quoi ? Les jouets sont patients. Cela peut prendre du temps à votre enfant d’apprécier un jouet. Tous les jeux auront leur moment. Plus tard. Quand notre enfant le décidera. Parce que finalement, l’essentiel de Noël, c’est bien cela : voir la joie dans leurs yeux et entendre leur rire, quel qu’en soit le moyen.
À toutes et tous, je vous souhaite d’écrire cette année votre plus joli conte de Noël (extraordinaire, évidemment !).
Bio
Caroline Boudet est journaliste et auteure. Elle est la maman de deux enfants dont Louise, porteuse de trisomie 21. Elle a écrit deux livres à propos de son parcours, de la naissance à l’école : La Vie réserve des surprises (Fayard) et L’Effet Louise (Stock). Avec son mari, ils ont créé l’association Extralouise pour changer le regard sur le handicap.
Pour suivre Louise et sa famille sur les réseaux sociaux : Instagram : @_extralouise Facebook : Louise and co. Site Internet : ExtraLouise
