Portrait exceptionnel : Cassy

Aujourd’hui, Hop’Toys a souhaité donner la parole à Charlotte maman de Cassy, bientôt 10 ans, enfant avec une mutation du gêne CASK. Pour notre plus grand plaisir, elle nous parle de sa fille. Par le biais de ce témoignage, Charlotte souhaite raconter le handicap au quotidien et aussi le combat pour garder une place dans la vie professionnelle en élevant une enfant en situation de handicap.

Qui est Cassy ?

Cassy est née le 20 juin 2013, elle aura bientôt 10 ans ! Elle est née avec une hypoplasie (développement insuffisant) des hémisphères cérébelleux, une mutation du gêne CASK à la conception. Cette délétion de gène entraîne un handicap assez lourd dans le quotidien. Aujourd’hui, Cassy sait marcher mais elle n’a pas le langage. Elle prononce des mots mais pas de phrases. Elle n’est pas propre, ne mange pas seule, ne se lave pas seule, ne s’habille pas seule, et a une compréhension différente.

En revanche, elle se nourrit au quotidien de la bienveillance de son prochain et sait rendre puissance 1000 de la joie et de la bonne humeur.

Qu’est-ce qui la rend heureuse ?

Cassy vit en Bretagne, dans le Finistère alors forcément, elle adore plus que tout la mer ! Elle aime la piscine, la musique et aussi chahuter avec son grand frère Junior. Par contre, Cassy a très peur des animaux, des gros bruits comme les bruits de moteurs et aussi, aller en consultation médicale.

En résumé, ce qui rend Cassy heureuse, c’est d‘être entourée de vie, de bienveillance, d’ondes positives, de rires… Surtout ceux de la famille !

De quoi est-elle la plus fière ?

Cassy est fière d’elle quand on l’a félicite lors d’une petite victoire et elle est très fière de son Junior, c’est son idole! Dans mes yeux de maman, je suis aussi fière de leur complicité malgré l’absence de langage.

Et vous, en tant que maman ?

En tant que maman, je suis fière du combat qu’elle a mené pour la marche ! De longues sessions de rééducation au centre Essentis à Barcelone avec 4 heures de kiné par jour. Elle y a fait ses premiers pas, en Espagne, pour une petite bretonne métissée Gabonaise.

Quelles sont ses petites victoires du quotidien ?

Les petites victoires du quotidien peuvent être :

Un pipi dans les toilettes
Réussir à tenir sa fourchette
Utiliser un mot à bon escient
Réussir à se faire comprendre…

Des petites victoires, qui avec une mutation du gêne Cask, sont finalement de grandes victoires au quotidien !

Le parcours scolaire de Cassy avec une mutation du gêne Cask.

Quel est son parcours scolaire ?

Cassy a commencé l’école lorsqu’elle avait 3 ans, en faisant du quatre pattes dans la classe. Elle était accompagnée d’une AVS. Elle a pu rester en maternelle jusqu’à l’âge de 6 ans grâce à une superbe équipe éducative !

Depuis ses 6 ans elle est à l’IEM de Kerdelune, à Landerneau (29), qui se situe 30 min de notre maison. Elle s’y rend en transport spécialisé pour les allers / retours. Le plus important, c’est qu’elle adore y aller ! Elle bénéficie aussi d’une unité d’enseignement externalisée dans une école classique 2 jours par semaine.

Comment progresse-t-elle le mieux ?

Cassy progresse bien dans les milieux adaptés là où il y a le temps. Nous ne projetons pas d’avenir professionnel pour elle, nous imaginons plutôt un lieu de vie sympathique, avec des activités et des soins adaptés.

Sa prise en charge

Pouvez-vous nous parler de sa prise en charge ?

La pris en charge de Cassy avec sa mutation du gêne Cask, c’est un « patchwork » ! Comme elle ne reste jamais seule, elle est toujours entourée : Papa, Maman, la famille, les aides à domicile… Cassy se rend à l’IEM, l’école, au centre aéré et au centre d’accueil temporaire pour les vacances.

Ensuite, avec son handicap, il faut orchestrer les rendez-vous médicaux avec la kiné, l’ergothérapeute, le généticien, le neurologue, et en plus pour les dents et le corset : une véritable petite entreprise.

Comment se passe son accompagnement à la maison ?

À la maison, les aides à domicile interviennent dès lors que le papa ou moi-même sommes absents chez l’un ou chez l’autre, ça nous permet de continuer à travailler.

Mais ce n’est pas toujours facile d’avoir du monde chez soi … Alors j’envisage de louer un petit appartement en bord de mer pour accueillir Cassy et sa nounou les jours où nous souhaitons souffler sans avoir de présence chez l’un ou chez l’autre.

Et ça sera pour le plus grand bonheur de Cassy qui sera au bord de mer !
Est-ce que ce financement sera envisageable par la MDPH ? Peut-être pourrons-nous vous le raconter dans un prochain épisode !

Hop’Toys et vous

Comment avez-vous connu Hop’Toys ?

Nous connaissons Hop’Toys depuis les 18 mois de Cassy ! Elle était suivie par une psychométricienne du CAMPS de Morlaix (29) et elle utilisait des buzzers. Cassy essayait avec difficulté de les actionner et lorsqu’elle y arrivait, ça lui faisait très plaisir d’y parvenir.

Quels sont ses jeux et outils favoris ?

Cassy a une préférence pour les jouets sensoriels come les bouteilles sensorielles, les colonnes à grains ou lumières. Et elle adore aussi les livres !

Lesquels les accompagnent dans son développement quotidien ?

Hop’Toys l’accompagne au quotidien grâce au maillot de bain spécifique pour les incontinences. Nous utilisons aussi les sets anti-glisse et les bavoirs pour les repas. Et bien sûr, pour finir : les buzzers !

Vous avez envie de partager … un coup de cœur ?

L’association des enfants CASK de France (AECF) à suivre pour la recherche ! Ils ont également un compte Instagram où ils partagent des portraits d’enfants et les événements pour soutenir l’association.

Pour conclure

Qu’est-ce qui selon vous pourrait améliorer significativement la vie et l’inclusion de votre enfant et des personnes en situation de handicap ?

Si je pouvais avoir une baguette magique, j’aimerais un instrument qui arrête le temps quand on s’occupe de nos enfants extraordinaires. Pour nous permettre de rester dans la vie des valides, “nous les aidants “, sans nous épuiser…

Sinon, quelque chose au niveau technologique (avis aux développeurs) : une application pour rentrer l’emplois du temps de l’enfant dans le but de le partager aux multiples aidants, pour décharger un peu le cerveau du chef d’orchestre (des parents) !

Et puis, un petit clin d’œil à Hop’Toys : une bouée pour mer et/ou piscine adaptée pour plus de 30 kg.

Y-a-t-il des initiatives en faveur de l’inclusion qui vous ont inspirées dernièrement ?

Cela m’ inspire de voir que des entreprise telles que la vôtre s’interrogent et s’intéressent aux besoins de nos enfants ou adultes handicapés… C’est un grand pas !

Le mot de la fin

J’adore l’idée de pouvoir raconter le handicap au quotidien, le combat pour garder une place dans la vie professionnelle en élevant une enfant handicapée. La richesse affective que cette situation engendre et l’intelligence émotionnelle qu’elle génère sur les proches…

Merci de nous permettre de raconter un petit bout de notre vie. Aussi difficile soit-elle, à l’annonce de la maladie, elle change nos vies, et nous rend meilleurs et heureux pour de petits riens au quotidien…