À l’occasion de la Journée mondiale de la trisomie 21, Hop’Toys a souhaité donner la parole à Marina, la maman de Charles, 8 ans, qui a un petit chromosome en plus. Il fait partie de l’association Trisomie 21 Ille-et-Vilaine et ASPTT Rennes. Nous vous laissons avec ses mots.

Qui est Charles ?

Charles est notre petit garçon âgé de 8 ans. Porteur de trisomie 21, nous avons coutume de dire qu’il est « extra »ordinaire. En réalité, il est un petit garçon comme les autres, plutôt sociable, toujours joyeux, curieux, attachant, un brin canaille et assez pipelette. C’est un enfant dynamique avec une énorme joie de vivre. Nous relions souvent ce caractère au fait qu’il ait connu un début de vie très compliqué. Tout cela n’est aujourd’hui qu’un mauvais souvenir car c’est un battant, il s’est accroché à la vie.

Ses passions, ce qu’il aime faire

Charles sait ce qu’il veut, même s’il est presque toujours partant pour expérimenter de nouvelles aventures.

Parmi ses grandes passions, il est possible de citer : les dessins animés avec une faiblesse pour les tribulations de Peppa-Pig, les voyages, petits et grands, les déplacements en transport en commun (du métro rennais qu’il “pilote” presque tous les jours à l’avion qu’il a déjà pris une bonne trentaine de fois), les fromages (tous les fromages !), la musique avec des goûts plutôt éclectiques, qui mélangent Aldebert et Coldplay, la danse qu’il pratique chaque été dans la cadre d’un stage avec l’association « United danse » et plus fréquemment devant les miroirs qui se trouvent sur son chemin.

Car Charles est aussi un petit garçon qui aime s’admirer, y compris en posant pour des séances photos. Le sport est un autre centre d’intérêt : il a commencé à monter à poney à l’âge de 18 mois et il en a fait pendant 6 ans avant de passer plus récemment au multisports adapté (Kidisport) dans une association rennaise (ASPTT). La piscine est également une activité qu’il affectionne. D’ailleurs, récemment, Charles a suivi un stage de natation avec la fédération de sport adapté 35. Il est difficile de ne pas citer le jeu sous toutes ses formes même si ses préférences vont aux Playmobil, aux ballons et aux voitures miniatures et télécommandées.

Bien sûr, il aime aussi beaucoup passer du temps avec ses proches et notamment ses grands cousins de 20 ans ses aînés, ses plus petits cousins et ses grands-parents qui savent se transformer en copains de jeu…

L’exercice qui vise à définir ce qu’il n’aime pas est un peu plus difficile ; les conflits, y compris entre personnes qu’il ne connaît pas, le rend très triste. Les gâteaux et les confiseries ne sont pas trop de son goût.

Il se sent bien quand…

• Il court
• Nous partons en voyage
• Lorsqu’il est entouré de ses proches et qu’il visite ses grands-parents, sa famille
• Il prononce bien un mot et qu’on le félicite.

>> À lire  : « Tout savoir sur la trisomie 21 »

De quoi est-il le plus fier ?

Il est très fier quand il arrive à faire quelque chose tout seul comme s’habiller ou scanner les articles au supermarché. Ses petites réussites dans les apprentissages comme ses débuts dans la lecture ou dire quelques mots en anglais sont pour lui de vrais fiertés (et pour nous aussi !).

De quelles petites victoires du quotidien est-il le plus fier ?

Depuis cette année, Charles entre dans la lecture. Il déchiffre les syllabes et même quelques phrases très simples… Une grande fierté pour lui et pour nous !

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Le parcours scolaire de Charles

Quel est son parcours scolaire ?

Charles a été scolarisé à partir de l’âge de 4 ans. Il a été 3 ans en maternelle dont un maintien en grande section et CP ordinaire. L’an passé, nous avons dû déménager et quitter la région où nous vivions car les perspectives d’avenir qui se profilaient ne correspondaient pas au projet de vie que nous avions pour lui.

Aujourd’hui, il est en CE1 avec une aide humaine dans une nouvelle école qui le fait progresser et qui le considère comme un élève comme les autres. Il a également un projet d’accompagnement personnalisé qui prévoit :

• un accompagnement à la propreté,
• une priorisation sur les apprentissages de base (lire, écrire, compter),
• un apprentissage particulier sur la mastication, et un axe sur la prise de parole en classe sous forme d’exposé sur un sujet qui l’intéresse.

Comment se passent les relations avec les camarades de classe ?

Nous voyons une magnifique complicité avec ses camarades de classe. Il fait partie intégrante de la classe.

Sa prise en charge

Pouvez-vous nous parler de sa prise en charge ?

Il est accompagné depuis peu par un SESSAD de l’association Trisomie 21 d’Ille-et-Vilaine. Cet accompagnement comprend : une éducatrice spécialisée qui intervient à l’école, une orthophoniste, une psychomotricienne.

En ce moment, il a deux axes d’effort particuliers : la propreté et l’autonomie dans l’alimentation.

Hop’Toys et vous

Comment avez-vous connu Hop’Toys ?

Nous avons connu Hop’Toys par les professionnels qui accompagnent Charles et qui nous conseillent dans l’acquisition d’outils et d’objets à utiliser à la maison.

Quels sont ses jeux et outils favoris ?

Quand il était petit et qu’il ne marchait pas, nous avons beaucoup utilisé le U-porteur pour le développement de la mobilité des pieds et des bras. Il utilisait également la bouteille ours pour boire de façon autonome. Pour l’aide à la mastication, nous utilisons le ARK Grabber qui permet de stimuler le réflexe de mastication. Également, nous utilisons le Z-vibe pour muscler la langue afin qu’elle ne sorte pas trop de la bouche.

Charles utilise les ciseaux ergonomiques pour l’aider aux activités de découpage.

>> À lire : Activités de découpage : 8 fiches à télécharger »

Vous avez envie de partager… un coup de cœur ?

Le Z-vibe car plusieurs embouts ont permis de développer plusieurs zones de la bouche.

Pour conclure

Qu’est-ce qui, selon vous, pourrait améliorer significativement la vie et l’inclusion de votre enfant et des personnes en situation de handicap ?

Nous avons remarqué que l’inclusion dépendait principalement de la volonté des personnes à inclure ou non notre enfant. On a beau avoir des dispositifs, si la volonté des hommes et des femmes n’y sont pas, l’inclusion est un mirage. Nous devons reconnaître que la lourdeur administrative (dossier, renouvellement de dossier…) peut être une réalité à laquelle nous sommes confrontés.

Y-a-t-il des initiatives en faveur de l’inclusion qui vous ont inspirées dernièrement ?

Nous sommes très intéressés et utilisateurs de propositions d’activités comme United dance et Kidisport.

Nous avons un grand intérêt pour des initiatives comme les Cafés Joyeux et le Reflet qui constituent des espoirs pour l’avenir professionnel de notre fils.

Le mot de la fin

Notre fils est un rayon de soleil. Où qu’il aille, il rayonne. Nous sommes si fier de lui.