En 2021, nous étions partis à la rencontre de Marley, alors âgé de 18 mois ! Aujourd’hui, nous avons le plaisir d’avoir de ses nouvelles par ses parents. Il va bientôt avoir 3 ans et il a une petite sœur de 9 mois. Nous vous laissons découvrir le portrait extraordinaire de Marley avec les mots de ses parents.

Des nouvelles de Marley

Marley va avoir 3 ans en mai et il a une petite sœur de 9 mois. Il est épanoui, heureux de vivre et très têtu. Il a acquis la marche depuis septembre et il prononce quelques mots (doudou, dodo, tata, papa, maman…). Surtout, il signe énormément, ce qui nous permet de le comprendre et d’éviter certaines frustrations.

>> À lire aussi : « Tout savoir sur la Trisomie 21 ».

Sa prise en charge

Marley voit toujours une orthophoniste et la psychomotricienne une fois par semaine. Quant à la kinésithérapeute, il la voit de moins en moins car il évolue très bien au niveau moteur. Il court, il fait des roulades, il commence à sauter…

Vous avez parlé très ouvertement de l’extra chromosome de Marley à sa famille. Avez-vous des conseils pour d’autres parents ?

Pour les parents, je leur conseille de bien s’entourer de personnes ouvertes et qui pourront aider à faire évoluer leur enfant. Je leur conseille d’aller sur des groupes de parents d’enfants avec trisomie 21 afin d’avoir des avis, des conseils et de l’entraide.

Êtes-vous confrontés à des idées reçues sur la trisomie 21 ?

Nous n’avons encore jamais été confrontés à des idées reçues sur la trisomie 21. Les personnes sont plus curieuses de savoir comment il va évoluer et posent des questions pour en savoir plus sur lui.

>> À télécharger aussi : « Trisomie 21 : les idées reçues »

L’organisation familiale

Je ne travaille plus depuis la naissance de Marley afin de l’emmener à ses rendez-vous. Les autres jours, il va chez sa mamie qui est assistante maternelle afin d’être avec ses copains et faire plein d’activités.

En septembre, il rentre à l’école et je vais devoir reprendre le travail, nous espérons retrouver un bon équilibre suite à ces changements.

Marley est très sociable, mange très bien et commence à devenir autonome sur certaines acquisitions (manger avec des couverts, remonter son pantalon, enlever et ranger ses chaussures, etc.). Par contre, il a beaucoup de mal à rester assis à faire une activité. Il jette encore les jouets et il n’a pas la notion de danger. On espère que l’école va l’aider à ces niveaux-là.

Qu’est ce qui selon vous pourrait améliorer significativement la vie et l’inclusion de votre enfant et des personnes en situation de handicap ?

Je pense qu’il faudrait donner plus de moyens aux écoles afin de pouvoir mieux accueillir les enfants en situation de handicap. Il faudrait également recruter plus d’AESH pour que chaque enfant puisse bénéficier d’une aide humaine en classe.

Hop’Toys et vous

Marley adore jouer avec le Dimpl.

Marley en quelques mots

• Son principal trait de caractère : joyeux.
• Sa plus grande qualité : il fait rire tout le monde.
• Son plus gros défaut : têtu.
• Son occupation préférée : la musique et les comptines.
• 2 ou 3 choses amusantes à savoir sur lui : il aime faire des grimaces.
• 2 ou 3 choses qu’il fait et que vous adorez : les câlins et lorsqu’il joue avec sa sœur.
• Ses bêtises préférées : il adore embêter sa sœur et il a tendance à fuguer.
• Il aime : la musique, danser, les ballons.
• Il n’aime pas : les fruits, les perroquets.
• Ses victoires : la marche et la parole (quelques mots).
• Sa famille dit de lui : qu’il a la joie de vivre.
• Et vous de quoi rêvez-vous pour votre enfant ? Qu’il s’épanouisse et qu’il soit heureux dans sa vie.

Vous souhaitez que l’on réalise le portrait de votre enfant ? N’hésitez pas à nous laisser un commentaire.