À l’occasion de la Journée mondiale de la trisomie 21, Hop’Toys a souhaité donner la parole à Alice, la maman d’Isaac. Nous vous laissons découvrir Isaac, ce garçon de 3 ans plein d’humour.
Qui est Isaac ?
Ses passions, ce qu’il aime faire
Isaac est un petit garçon qui adore faire rire. Il a 3 ans, mais il a une finesse dans son humour, c’est impressionnant. Isaac n’aime pas qu’on lui dise non, car il est un peu têtu.
Il se sent bien quand…
Ce qui le rend heureux, c’est d’être en communication avec les gens. Nous avons une vie particulière avec Vincent, mon mari, car, tous les mois, nous voyageons pour sensibiliser au handicap dans les établissements et on amène Isaac dans cette aventure. Il prend le train avec nous, il adore voyager et cela l’épanouit énormément.
Ces voyages ont un effet très positif sur son développement, sa stimulation. Tous les mois, il est hyper excité de faire sa valise.
Il aime faire des rencontres. Il se sent bien quand il est avec nous, ses parents.
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De quoi est-il le plus fier ?
Il est très fier lorsqu’il réussit à faire quelque chose. À sa naissance, on nous a dit « Faites un repas plaisir lorsqu’il progresse, car c’est important de fêter les choses ». C’est marrant, car on se retrouve depuis 3 ans à manger tous les jours des burgers parce qu’il fait beaucoup de progrès. On ne pensait pas qu’on allait autant faire la fête.
Isaac est heureux qu’on le valorise énormément, qu’on lui dise bravo ! Cela le rend très fier. Cela se voit dans ses yeux.
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Le parcours scolaire d’Isaac
Quel est son parcours scolaire ?
Isaac est à la crèche depuis ses 5 mois. Il va quitter la crèche pour rentrer à l’école ordinaire en septembre. On a fait une demande d’AESH auprès de la MDPH et je pense que l’on aura la réponse en septembre. Nous sommes détendus à ce niveau-là, car on sait qu’il est accueilli les bras ouverts dans cette école. Les enseignants sont formés pour accueillir les enfants en situation de handicap.
Lors de la visite de l’école, il y a deux semaines, tout le monde nous a accueillis d’une manière inconditionnelle. Isaac s’est senti très à l’aise. Cette visite a été un moment merveilleux et on sait qu’Isaac va y être bien.
On ne veut pas que le sujet de l’AESH devienne un sujet de fatigue, de colère si jamais il n’en a pas une. On essaie d’apprendre et d’inculquer à Isaac dans toutes ses choses de la paix. Quoiqu’il arrive, on s’adaptera pour qu’Isaac se sente bien et qu’il soit heureux.
Qu’aimerait-il faire plus tard ?
Si mon mari répondait à cette interview, il vous dirait qu’Isaac veut être pilote de Formule 1. Mais, on ne sait pas ce qu’il voudrait faire plus tard. Il sera peut-être acteur car il est vraiment dans l’imitation. Il observe énormément les gens et il va les imiter. C’est vraiment un humoriste. On rigole beaucoup tous les trois.
Plus sérieusement, je veux qu’Isaac fasse un métier où il soit heureux.
Hop’Toys et vous
Quels sont ses jeux et outils favoris ?
Le Ark Z-vibe que l’on a utilisé pour aider Isaac dans sa musculation buccale et aussi pour la désensibilisation de cette zone. Trois ans après, le résultat est qu’Isaac a facilement accepté le brossage de dents !
Vous avez envie de partager… un coup de cœur ?
Je suis tombée sur une actualité parlant de James Martin, un adulte avec trisomie 21 qui a participé au court-métrage « An Irish Goodbye ». Ce court-métrage a été récompensé lors des Oscars. Cela fait du bien de voir une personne adulte avec trisomie 21 heureuse, épanouie et faire ce qu’elle aime.
C’est comme les Cafés Joyeux. Je trouve ce concept génial ! Pour nous, parents, cela nous rend heureux, de voir des adultes avec trisomie 21 travailler comme tout le monde, inclus dans notre société.
Il y a encore la mannequin avec trisomie 21 qui a posé pour une grande marque de lingerie.
Mes coups de cœur, ce sont vraiment lorsque des personnes avec trisomie 21 sont mises en lumière.
Pour conclure
Qu’est-ce qui, selon vous, pourrait améliorer significativement la vie et l’inclusion de votre enfant et des personnes en situation de handicap ?
Il faut faire tomber les peurs, les barrières, les préjugés. Avec mon mari Vincent, cela fait plus d’un an que l’on se déplace partout en France. On va dans les entreprises, les facultés pour donner notre témoignage de la naissance d’Isaac, mais pas seulement. On fait un travail de réflexion, de sensibilisation sur cette question de la trisomie 21 et du handicap.
Pendant ces conférences, on fait parler les jeunes, les étudiants. Si vous saviez les mots qui leur viennent en tête lorsque l’on parle du handicap. Il y a tellement de peurs, de pensées négatives.
Pourtant, lorsqu’ensuite, on amène ça avec de la douceur, de l’humour, de l’intelligence pour les faire réfléchir, lorsqu’on leur montre qu’être différent c’est normal, il y a comme une pression qui s’enlève.
Les cœurs s’adoucissent et ils sont ok pour rencontrer la différence de l’autre. Tout ça c’est du travail. Il faut faire tomber les peurs, il faut faire tomber les préjugés.
Aujourd’hui, on a la connaissance du handicap. J’ai une association qui s’appelle M21. On vient en aide à tous les couples qui traversent le diagnostic de la trisomie 21, que ce soit pendant la grossesse ou à la naissance.
Par la connaissance, la peur s’efface et laisse place à la confiance. C’est la clé de tout.
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Y-a-t-il des initiatives en faveur de l’inclusion qui vous ont inspiré dernièrement ?
Avec l’association M21, dont je suis la fondatrice, on organise une journée de sensibilisation au corps médical qui aura lieu le 7 octobre 2023 à Lyon. Cette journée a pour but d’aider les médecins à annoncer les diagnostics de handicap en périnatal. On se déplace dans les hôpitaux, les facultés de médecine pour aller parler aux médecins, aux futurs médecins et pour aller les sensibiliser et les aider dans cette question de l’annonce.
Le mot de la fin
Merci d’avoir pensé à Isaac, à nous, pour ce portrait et j’espère que vous allez pouvoir rencontrer un jour Isaac.
