À l’occasion de la Journée de sensibilisation à l’autisme, découvrez le parcours de Joëlle Nakache et de Jade, sa fille. Bienveillance, patience et amour sont au rendez-vous. Dans notre série sur l’acceptation, nous avons rencontré Joëlle Nakache, une maman qui partage son univers et son parcours sur les réseaux sociaux. Son combat ? Jade, sa petite fille de 11 ans. Joëlle Nakache a créé l’association « Le Voyage de Jade » pour sensibiliser au trouble du spectre de l’autisme.

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Des jumelles, un parcours différent

Lorsque Joëlle accouche de deux jumelles en 2012, elle ne s’attend pas à ce que sa vie soit autant chamboulée. Elle qui est déjà maman de grands enfants se dit prête à relever le challenge. Au début, tout se passe bien. Elle profite pleinement de ses deux bébés, mais un jour, elle se rend compte que quelque chose cloche avec Jade. Alors que la petite a deux ans et demi, Joëlle se rend compte qu’elle semble toujours regarder dans le vide, elle ne réagit pas de la même façon que sa jumelle. 

Le diagnostic

Jade est alors diagnostiquée autiste non-verbale sévère. Pour le corps médical, les chances que la petite fille parle un jour sont quasi-inexistantes. 

Bien que Joëlle n’hésite pas à accompagner sa fille dans les rendez-vous médicaux, la nouvelle résonne en elle comme un coup dur. Pour Joëlle : “En France, personne ne connaît l’autisme !” Désemparée et avec la sensation d’être seule au monde, Joëlle met près d’un an à accepter le diagnostic de Jade. Elle se souvient : “Il faut aller de l’avant… Il ne faut pas être aveugle”.

Si aujourd’hui, sur les réseaux sociaux, Jade parle, ce n’était pas gagné ! En effet, ce n’est qu’à ses 8 ans que Jade commence à parler, et ce n’était que pour répéter ce qu’elle entendait.

“Sans parents, il n’y a pas de résultats”

Joëlle décide alors de se dévouer entièrement à sa fille. Elle arrête de travailler et se retrouve vite démunie face à la situation. Si aujourd’hui de nombreuses ressources existent pour partager les expériences des parents d’enfants sur le spectre de l’autisme, cela n’a pas toujours été le cas.

Le combat d’une vie

Très vite, Joëlle a dû se confronter à la réalité d’avoir un enfant en situation de handicap. Le manque de considération et de connaissance des professionnels, que ce soit des membres de l’éducation ou des professionnels de santé. Elle nous raconte par exemple un jour où Jade ne se sentait pas bien. Arrivée à l’hôpital, Joëlle doit se faire entendre pour que le corps médical écoute les plaintes de sa fille. 

Ou un autre incident encore, lorsque Jade, à l’école, ne parle à presque personne, tandis que, lorsqu’elle est chez elle, elle est très sociable. Pour les enseignants, cette solitude s’explique par le fait que Jade ait un TSA. Mais pour sa mère, cela ne veut rien dire ! Elle se rend bien compte que sa fille sait aller vers les gens. 

Si les gens n’acceptent pas, ils ne sont pas déterminés.

Alors, elle a une idée. Peut-être que Jade a besoin de mettre un prénom sur les visages qui l’entourent. Joëlle demande alors les photos de classe des camarades de sa fille et écrit leurs prénoms sous chacune d’elles. Le résultat est immédiat ! Joëlle raconte: « La maîtresse n’en revenait pas. Jade allait voir les gens en les saluant ! Bonjour un tel ! Salut machin ! Elle n’en revenait pas ».

Les parents en première ligne

Très souvent, comme Joëlle, les parents d’enfants sur le spectre de l’autisme sont en première ligne pour tout gérer. Joëlle ne travaille plus et, en plus de s’occuper de ses enfants – mais surtout de Jade, elle le concède – en 2020, elle crée l’association Le Voyage de Jade. 

En plus de publier sur les réseaux sociaux et de sensibiliser à grande échelle, elle démarche les élus pour faire reconnaître l’autisme. Joëlle déplore : « En France, personne ne connaît l’autisme ».                    

D’ailleurs, même si sur ses réseaux sociaux, Joëlle met en avant les progrès de Jade, elle précise : « Sur Instagram ou TikTok, la vidéo dure 20 secondes. Mais dans la vraie vie, c’est des heures de travail pour en arriver à ces secondes ».

« L’amour nous montre qu’on a la force de tout surmonter »

Joëlle reste convaincue que la place des enfants est à l’école. Elle rencontre donc des personnalités politiques pour tenter de faire connaître l’autisme dans les établissements scolaires. Originaire d’Alfortville dans le Val-de-Marne, elle a déjà rencontré le maire à plusieurs reprises.

Le mot de la fin

Si elle devait donner un conseil à des parents qui, comme elle, sont concernés par le TSA, ce serait le suivant: « Laissez-le temps à l’enfant ».

Elle garde un sourire rempli de bienveillance lorsqu’elle ajoute : « Jade nous a appris la vie. […] Elle n’est qu’amour ».

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