Vous êtes aidant professionnel d’une personne atteinte d’Alzheimer à domicile et en hébergement ? Votre défi quotidien : ne pas faire à sa place, aider juste ce qu’il faut… Chaque jour, le temps presse, d’autres malades attendent. Comment parvenir à faire coexister au mieux Alzheimer et autonomie dans la vie du malade et dans la vôtre ? Sensibles au droit de toute personne à l’autodétermination, les professionnels ont à cœur de favoriser les capacités d’agir des malades. Ces 7 conseils et solutions Hop’Toys sont des pistes qui favorisent la prise d’initiative.
Pourquoi l’autodétermination est-elle essentielle dans les troubles Alzheimer ?
Quel que soit son état de santé, tout adulte doit conserver le plus possible la maîtrise de ses choix de vie.
La maladie d’Alzheimer est une pathologie neurodégénérative : perte progressive de mémoire, déficience cognitive et, selon les cas, dysfonctionnement moteur et troubles de la personnalité. Elle atteint majoritairement les 65 ans et plus.
L’autonomie est un levier essentiel de l’autodétermination de la personne malade. Il s’agit à la fois de lui laisser faire les choses seul(e) mais aussi de lui apporter de l’aide si nécessaire.
Pourtant, les aidants peuvent parfois se substituer aux patients souffrant de confusion. Malheureusement, les capacités de la personne aidée ne sont pas entretenues et le processus de dépendance risque de s’accélérer.
Tant que les troubles moteurs et cognitifs le permettent, assurez-vous de :
- Mettre en place une assistance structurée si la personne vit à domicile,
- Adapter le protocole d’aide aux capacités du moment,
- Entraîner les aptitudes de préservation de la dépendance.
Cercle vertueux : un malade satisfait de se sentir autonome augmente ses chances de préserver son autonomie.
>> Nos outils pour les personnes avec Alzheimer.
Comment faire coexister au mieux Alzheimer et autonomie ?
Conserver les facultés mises à mal par l’Alzheimer demande de l’attention
Au fil du temps, les symptômes cognitifs, comportementaux et physiques perturbent les activités quotidiennes. En général, des difficultés à accomplir des tâches courantes chez soi comme la cuisine, les courses ou même téléphoner se manifestent en premier. Ensuite, la personne présente des difficultés d’ordre relationnel dans les réunions de famille, avec des amis ou à l’occasion de sorties. Enfin, l’hygiène de vie est impactée (toilette, habillement, alimentation).
Aucune recette miracle n’existe malheureusement mais les pistes suivantes ont été évaluées positivement. Après l’annonce du diagnostic, la personne possède toujours l’autonomie de mener une vie à peu près normale chez elle. La durée de cette période est incertaine et, alors, le mode d’accompagnement est déterminant. L’accompagnement doit correspondre à l’avancement de la maladie.
Comment créer des conditions favorables au maintien de l’autonomie ?
1. Consolider
Il est vain d’essayer de pousser quelqu’un à faire ce qu’il ne peut plus. Il ou elle risque de se sentir nul(le), de se décourager, de se replier et de développer un mal-être parfois agressif pour l’entourage.
Par exemple, une personne qui peine à faire sa toilette ne peut sortir acheter une baguette de pain.
À l’inverse, il est important d’entretenir et d’entraîner l’autonomie pour ce qui va encore bien.
2. Rassurer
Une personne atteinte d’Alzheimer est rassurée par ses habitudes et ses préférences passées. Inutile de chercher à la stimuler avec des nouveautés déstabilisantes. Le stress contribue à développer la maladie.
Si elle adore les yaourts à la fraise, lui offrir une nouvelle crème au chocolat peut la stresser.
Choyez ses petites manies même si elles ne font pas sens pour vous. La personne aidée se sentira respectée, plus à l’aise et donc autonomisée.
3. S’adapter
Observer avant d’agir pour calquer votre intervention sur le potentiel actuel de la personne. Ni plus ni moins, en comprenant cette maladie complexe.
Par exemple, ne pas avoir en mémoire de faire quelque chose ne signifie pas forcément ne pas savoir comment le faire. Imaginons que vous arriviez chez une personne à midi et que celle-ci soit en pyjama. Demandez-vous si elle a oublié de se préparer ou si elle est en incapacité de le faire. Proposez-lui calmement par la parole ou/et la gestuelle de s’habiller, avant de l’aider à se vêtir.
Toujours solliciter la personne et ne la prendre en charge que si elle ne répond pas.
4. Prendre le temps
Le manque de temps rend particulièrement difficile le rôle d’aidant professionnel. Une personne en prise avec la confusion mentale est beaucoup plus lente à agir, surtout si la tâche lui est compliquée.
Par exemple, mettre des chaussettes peut durer de très longues minutes. Ressentir de l’impatience autour de soi pour un geste aussi banal risque d’être dévalorisant et donc bloquant.
Planifiez votre intervention et anticipez, surtout si vous l’accompagnez à un rendez-vous important. Une attitude trop soutenue peut amener un sentiment d’échec ou de découragement et surtout de la passivité pour la prochaine fois.
>> 10 gestes pour l’aider avec la maladie d’Alzheimer.
5. Simplifier
Ce conseil n’est pas seulement valable pour les personnes atteintes d’Alzheimer : découper une grosse tâche en micro-actions atténue le sentiment d’être dépassé et l’envie de repousser.
Dans un atelier cuisine, si un patient est démuni pour remuer une préparation, montrez-lui d’abord comment prendre la cuillère en main et, seulement lorsqu’il la tient, passez au geste de la tourner.
Cette démarche aide celui ou celle, qui risque d’être écrasé(e) par une demande, à se lancer.
6. Faciliter
Le plus important n’est pas que la personne ait réussi quelque chose mais qu’elle en soit convaincue.
Par exemple, faire une machine à laver : le doseur rempli de lessive est posé en évidence sur l’appareil, la personne malade enfouit le linge et la boule dans le tambour puis ferme le hublot. Il vous suffit de repasser derrière pour lancer le programme si elle a oublié. Une fois le linge lavé, proposez-lui de l’étendre ensemble.
Autant que nécessaire, balisez et facilitez discrètement la tâche, sans insister sur l’aide apportée. La réussite renforce l’estime de soi, indispensable à l’autonomie.
7. Préserver
Limiter le maintien de l’autonomie aux gestes vitaux (se laver, manger) est réducteur et enferme davantage dans la maladie. Comme pour tout le monde, il y autre chose dans la vie.
Le malade ne doit pas s’identifier à « je ne sais plus utiliser mon téléphone », « je ne trouve pas l’essoreuse à salade » ou « je suis perdu pour faire ma toilette » et se sentir obligé de les faire correctement aux yeux des autres.
La maladie d’Alzheimer ne change pas les goûts et plaisirs d’une personne. Son autonomie passe aussi par vivre ses envies, avec le moins stress possible. On peut alors lui proposer des puzzles ergonomiques adaptés ou un fidget pour s’apaiser tout en douceur.
Favoriser au maximum l’autonomie malgré la maladie
Auxiliaire de vie ou en hébergement spécialisé, le maintien en autonomie de la personne malade est une responsabilité très importante. Il est tout à fait normal de ressentir parfois de l’impatience, de l’épuisement, même un sentiment d’impuissance alors que votre mission est d’apporter des solutions. Pourtant, aider les patients à rester le plus longtemps possible en capacité d’agir fait partie des soins vitaux à prodiguer. Vous trouverez encore plus de sens et de la satisfaction à votre action. L’association France Alzheimer est à vos côtés pour tenir ce rôle essentiel.
N’hésitez pas à partager cet article et à nous faire part, en commentaires, de votre expérience et d’autres conseils ou de solutions qui fonctionnent bien…
Anne Zavan, rédactrice web SEO, thématique de l’avancée en âge dès 50 ans. Autrice d’un blog personnel www.vieillirbienvivant.fr, à retrouver sur Instagram. Visitez son profil professionnel sur Linkedin.
Sources :
France Alzheimer Éviter les situations stressantes, www.francealzheimer.org,16mars2018
Olivier de Ladoucette L’autonomie un défi quotidien, www.aidonslesnotres.fr , 04 mai 2020
