Depuis 2019, Relish fait partie de nos fournisseurs. Ils répondent aux besoins des personnes ayant la maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée. Dans cet article, Relish vous propose quelques conseils pour adapter son mode de vie avec la maladie.
Alzheimer et maladies apparentées, des maladies évolutives
De par leur nature, la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées sont évolutives. Elles peuvent être relativement bénignes au début, à peine remarquables ou visibles. Toutefois, les symptômes finissent par s’aggraver, souvent au fil de plusieurs années. Leur portée est vaste : ils affectent la mémoire, l’esprit critique, la résolution de problèmes et la communication. Ils impactent souvent les émotions, les perceptions extérieures et le comportement envers les autres.
Les trois stades des troubles neurocognitifs
Lorsque qu’un trouble neurocognitif progresse, un certain niveau de soutien dans la vie quotidienne de la personne devient essentiel. Mais le délai pour en arriver là varie selon chaque personne. En général, on considère que les trois principaux stades des troubles neurocognitifs sont : le stade initial, intermédiaire et avancé. Mais il s’agit seulement d’un guide et il existe de nombreux sous-stades utilisés par les professionnels de la santé selon les symptômes et les effets physiques et mentaux sur la personne concernée.
Comme les désirs, les besoins et les préférences varient selon les personnes, il est important d’évaluer ou de lister les choses qui sont importantes dans votre quotidien si vous avez un trouble neurocognitif. Il faut aussi que vous en parliez à votre famille ou vos amis. Ou, si vous êtes un aidant, que vous sachiez ce qui est important pour la personne et ce dont elle a besoin, surtout lorsqu’elle passe à un nouveau stade. Même s’il y aura toujours des imprévus avec Alzheimer et les maladies apparentées, créer un mode de vie stable et des routines aidera vraiment la personne à mieux vivre avec.
Poser un cadre peut être essentiel
Poser un cadre peut être essentiel pour ancrer la personne dans le présent. Aux stades initiaux, la mémoire à court terme est beaucoup plus touchée que celle à long terme. Cela peut avoir un impact important sur les tâches qui constituent les routines quotidiennes. C’est pourquoi il est primordial de rendre les choses aussi prévisibles que possible aux premiers stades. Créer des routines dès le début peut aussi favoriser une évolution plus douce vers les stades intermédiaires de la maladie.
Les personnes étant à un stade intermédiaire se sentent souvent inutiles si on ne les implique plus dans les tâches quotidiennes. Ainsi, leur faire faire des tâches basiques dans la maison (selon leur capacité) peut vraiment être bénéfique. Par exemple, demander à la personne de passer le balai ou de tenir la pelle lui procurera un sentiment d’utilité et d’accomplissement. L’important est de ne pas critiquer sa façon de faire mais de la féliciter de l’avoir fait.
Aux stades avancés, le passage du temps devient confus. Cela peut perturber les rythmes circadiens : il devient alors compliqué de trouver le sommeil et de faire la différence entre le jour et la nuit. Baser les tâches ou les activités sur certains moments de la journée ou après les repas peut être une excellente façon d’intégrer les signaux non-verbaux à une routine. Cela est particulièrement important lorsque la capacité à communiquer devient plus limitée. Vous devrez recourir davantage à des modes de communication autres que les indications verbales. Par exemple, si la personne doit faire une activité particulière au moment d’ouvrir le rideau et qu’elle réalise que la lumière du soleil est un déclencheur du comportement en question, elle finira peut-être par associer la lumière avec l’activité. Ces types d’indices visuels peuvent servir de signaux pour réaliser des tâches ou activités spécifiques à des moments donnés.
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Les choses familières peuvent être vitales
Votre proche a sûrement eu droit à un petit-déjeuner fait maison, un brunch ou un plateau de gourmandises dans sa vie. Mais lorsque les troubles neurocognitifs évoluent, ces souvenirs deviennent souvent vagues ou fugaces. Toutefois, les odeurs peuvent raviver des souvenirs chez tout le monde. Ainsi, cuisiner un repas ou faire de la pâtisserie peut être à la fois délicieux et bénéfique pour raviver des souvenirs ou des expériences. Si c’est possible (si vous êtes l’aidant de votre proche), mettez-vous aux fourneaux !
Mais si votre proche vit dans une résidence avec des services de soutien ou une maison de soins, demandez à l’administrateur ou au personnel soignant si vous pouvez apporter une friandise ou de la nourriture lors de votre visite. Ou peut-être le jardinage a-t-il toujours été une passion pour cette personne ? Dans ce cas, rien n’éclairera plus une pièce ou son humeur qu’un beau bouquet de fleurs.
Depuis des siècles, les parents du monde entier gardent de précieuses cartes ou cadeaux fabriqués par leurs enfants, rien n’a plus de valeur qu’une carte faite avec amour. Mais si vous ne savez pas s’ils seraient capable de reconnaître ou d’apprécier un cadeau fait main à ce stade de la maladie, essayez l’un des produits suivants :
– Les cartes souvenirs de l’album familial sont l’occasion idéale de vous asseoir tranquillement avec votre parent ou votre proche pour l’aider à raconter des histoires de sa vie.
– Les séries d’images évocatrices et les sujets de conversation peuvent faire remonter de merveilleux souvenirs et l’aider à se rappeler des moments de joie absolue, ses choses préférées ou des vacances magiques.
– Des images d’illustrations ou des planificateurs ou tableaux dédiés à des activités à faire à la maison comme la cuisine/pâtisserie, la couture et autres loisirs créatifs. L’imagination de la personne sera stimulée lorsqu’elle disposera les magnets, pour faire un beau collage par exemple.
Scènes créatives (Le coin du pâtissier et La remise à outils) : Des scènes à recréer pour poser des questions liées au passé, pour s’interroger sur la fonction de différents objets…
– Sinon, gâtez la avec une collection d’objets pour raconter des histoires.
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Cet article est une traduction d’un billet en anglais fourni par notre partenaire Relish.
Publié le 25 avril 2022 et mis à jour le 23 juin 2023
