L’association est née d’une volonté de plusieurs parents confrontés au diagnostic de l’AVC…. depuis 2009 sur une page Facebook nous échangions nos inquiétudes et angoisses face à la problématique que pose cet accident et ses séquelles qui en résultent.

De fil en aiguille une vraie amitié est née, et un soutien porté aux nouveaux arrivants ( l’AVC de l’enfant touche 500 a 1000 enfants par an) nous ont montré que nous avions une autre finalité….
Avec le génie de certains, et la disponibilité d’autres, notre association est née en novembre 2011.

Elle a comme objectif :

• D’informer les familles et parents d’enfants ayant subi un AVC,
• De défendre leur droits fondamentaux,
• De promouvoir la recherche,
• De promouvoir l’information et de sensibiliser les pouvoirs publics pour une meilleure prise en charge de la réadaptation et des méthodes thérapeutiques,
• De favoriser la pratique de nouvelles thérapies de réadaptation et la création d’un centre d’expérimentation.

Notre premier projet est de réaliser une plaquette d’information sur les différentes démarches à entreprendre lorsque le diagnostic tombe. Le soutien nous est primordial sur tous les fronts; rééducation, lieux de prise en charge, aspect psychologique, droit administratif….

Site internet de l’association

www.avcenfant.fr

Notre page Facebook

AVC DE L’ENFANT (Attaque Cérébrale ou AVC du Nourrisson et de l’Enfant)

Parlez-nous de la maladie et/ou du syndrome

L’accident vasculaire cérébral peut survenir a n’importe quel age, et peu de personnes savent qu’il touche également les enfants, les nourrissons.
Un AVC (Accidents Vasculaires Cérébraux) survient quand la circulation normale du sang vers le cerveau est interrompue par l’occlusion ou par la rupture de vaisseaux sanguins.
Un AVC peut survenir en phase prénatale, pendant les 28 premiers jours de vie, (le nouveau né), pendant l’enfance (jusqu’à 16 ans).
Seulement 20% des AVC pédiatriques ont une cause connue, et 70% gardent des séquelles.

Ces séquelles peuvent être:

• L’hémiparésie ( faiblesse d’un coté du du corps)
• L’hémiplégie ( paralysie d’un coté du corps)
• L héminégligence (négligence du coté faible)
• Aphasie (difficultés d’élocution et de langage
• Dysphagie ( troubles de déglutition)
• L’hypotonie ( faiblesse musculaire)
• Trouble de la vue ( diminution du champ ou de la perception visuelle)
• Perte de contrôle sur les émotions et humeur instable
• Troubles cognitifs (problème de mémoire de jugement, ou de résolution de problème )
• L’épilepsie

Une réadaptation très tôt après l’AVC maximise la récupération. Le cerveau étant en phase de développement, l’enfant est plus à même de regagner la plupart des fonctions. Il faut donc améliorer la prise en charge rapide de ces séquelles et surtout des techniques de réadaptation.
Beaucoup d’enfants sont diagnostiqués autour des deux ans, quand on sait que la récupération motrice est facilité avant les 3 ans, il y a beaucoup de temps perdu pour certains.

Plus personnellement,

Mon enfant est un petit garçon né en 2008, ayant fait un AVC coté gauche. Ce qui a conduit a une paralysie cérébrale ou infirmité motrice cérébrale. Il a une hémiplégie droite et néglige fortement ce coté la.
Il a marché autour a deux ans et demi, et est un petit garçon très entier, avec un tempérament fort. Il est actuellement scolarisé en petite section de maternelle et est accompagné d’une AVS (Aide de Vie Scolaire). La scolarité se passe bien, son comportement s’est fortement amélioré, la maitresse en est ravie.. ouf.

Il ne se sert absolument pas de sa main ni de son bras droit… et quand cela lui arrive il éprouve de grande difficultés à le mobiliser…

Coté langage, il parle….mais adore encore sa tétine.

C’est un enfant adorable, insouciant et plein de vie… Il adore courir, jouer au ballon, faire tourner les objets, les toupies…
Nous rentrons dans les années d’apprentissages, et sommes attentifs au moindre problème d’acquisition qui pourrait survenir.. C’est une de mes inquiétude de maman, avec les risques d’épilepsie.

Il est suivi par un médecin rééducateur et un neurologue. Il va une fois par semaine en centre de réadaptation infantile de notre région, où il voit l’ergothérapeute, le kinésithérapeute, l’orthophoniste. Il a un rendez vous kiné et orthophoniste en libéral par semaine.

Nous devons caler un rendez orthoptiste… et j’adorerai entamer des séances d’équithérapie… que je trouve tout à fait indiqué pour les enfants comme lui.

Quels types d’actions menez-vous ? Vos objectifs ? Vos aspirations ?

Outre la construction du site sans cesse remis à jour, nous avons un forum sur le site, mais également sur Facebook notre lieu de rencontre.

L’échange d’information et le soutien sont les maîtres mots de notre association, certains se retrouvent par zone géographique, d’autres bravent les kilomètres pour avoir un avis médical que quelqu’un lui aura conseillé par exemple.

Ne plus se savoir seul la dedans est une grande chance pour avancer personnellement et voir ce handicap qui frappe la chair de notre chair autrement, il en faut du courage pour être assidue aux séances de rééducation, mener une vie de famille et de parents épanouie malgré l’exclusion que représente le handicap de nos enfants.

Notre page Facebook  Nous organisons un concours de poésie qui sera clos le 5 mai de cette année. L’action sera reconduite …

Nous aspirons à ce que l’AVC de l’enfant, ne soit plus une pathologie méconnue, nous souhaitons que plus de moyens soient mis en œuvre pour faciliter l’accès aux soins de nos enfants.

Certaines thérapies non remboursées sont hors de prix et certains parents les supportent eux même.

Comment avez-vous connu Hop’Toys ?

J’ai connu Hop’ Toys par l’équipe de rééducation de mon fils. Je recherchais des jouets qui pouvaient le stimuler, la kinésithérapeute m’a donc parler de ce site.

Quels jeux ou jouets Hop’Toys conseilleriez-vous aux parents dans votre démarche de rééducation, d’apprentissage ?

pour le massage du bras et du coté hémiplégique…

La balle Porc épic référence BA292

Lot de balles pour massage référence BA603

Toute nouvelle texture, balle, vibration, sable, ou autre est a développer sur ce bras, cette main… qui ne ressent pas les choses de la même manière. Le schéma corporel d’un hémiplégique est a reconstituer… le massage est primordial.

A mettre sous l’assiette mais aussi la feuille de dessin pour un confort de l’enfant qui ne peut retenir l’objet de sa main hémiplégique.

Le rouleau anti-glisse référence DL129

L’anneau hochet multisensoriel référence DV676

Les bracelets musicaux x2 Référence MU284 

Hochet qui se glisse facilement dans la main de bébé ou autour du bras hémiplégique…. et va le faire intéresser à ce coté faible néglige.. idem pour les bracelets musicaux….

Le gant auto-agrippant + une balle référence OD112
Gant qui peut se mettre sur la main hémiplégique… pour susciter un attrait de celle ci en guise d’attrape balle…

Le bac de découverte référence MB113
Le bac de sable peut d’une manière ludique être une bonne aide au développement sensoriel avec le sable…

Le sac de plumes multicolores référence DV334
Utiliser ces plumes comme le sable ou dans un jeu de massage…. plonger la main hémiplégique dedans… sensation de chatouille garantie!

Le hochet musical, Maracas référence FB275

Ce hochet qui permettra à la main de garder une certaine ouverture quand ils sont bébés, plus tard, n’importe quelle Maracas sera l’objet d’un travail qui tendra a inclure la main hémiplégique dans une activité qui la stimulera.. Les macaras sont légères, la force de cette main étant moindre…

Le bâton lumière en mousse Référence DV599  très ludique , il permet de travailler la prise en main.. Sa légèreté est idéale pour un enfant n’ayant quasi aucune prise.

Le coussin Dynair rond 30 cm référence BA243  tel un disque, l’équilibre se travaille en se mettant debout dessus.

Le miroir d’éveil référence FB276 permet de stimuler la parole, les mimiques, etc…

Les lettres rugueuses minuscules référence GA743 belle approche de l’alphabet de manière tactile…

Le travail d’équilibre mais aussi d’appui pour le coté faible, La toupie plate référence OD266 …

Le cocon transparent référence BA203
A cheval dessus si l’enfant est suffisamment grand, travailler l’appui de la jambe hemiplegique.. en mode brouette ou l’adulte tient les jambes, l’enfant travaille l’appui sur ses deux bras…

Parce que les maux se soignent avec les mots..

Livres pour enfants:

• Ma grande soeur Audrey référence LV758
• Tous pareils  reférence LV940
• La petite casserole d’Anatole référence LV941
• Un orage dans ma tête référence LV754
• Vincent et les pommes référence LV751
• Balthazar et les lettres à toucher référence LV329
• Balthazar et les chiffres référence LV322
• Les sentiments référence LV813
• Les colères référence LV814
• Elmer l’éléphant référence LV300

Livres pour adultes:

• J’élève mon enfant handicapé référence LV944
• Après l’annonce du handicap référence LV878
• Mon enfant est IMC référence LV846

Avez-vous un message à faire passer ?

Merci de découvrir notre site et le diffuser autour de vous…votre soutien nous est capital