Le mois d’avril est un mois consacré à la sensibilisation à l’autisme. Pour aborder cette thématique, le 12 avril 2021, nous avons eu la chance et l’honneur de recevoir Josef Schovanec, philosophe et écrivain avec autisme pour un live sur notre page Facebook. Nous avions collecté en amont vos questions et nous avons également pu lui poser quelques questions de personnes en direct. Nous vous proposons de retrouver cet échange très riche dans ce billet presque sous la forme d’une retranscription de cette interview. Laissez-vous embarquer par Josef dans ce voyage en Autistan. 

L’intervenant

Josef Schovanec est Docteur en philosophie et sciences sociales, écrivain, chroniqueur radio et militant pour la dignité des personnes avec autisme. Féru de voyages, il est également hyperpolyglotte, puisqu’il parle couramment de nombreuses langues dont le tchèque, l’anglais, l’allemand, le persan, l’arabe, l’hébreu et l’amharique. Écrivain, il est l’auteur de nombreux ouvrages. Son premier roman « Je suis à l’Est ! » voit le jour en 2012. S’en suivra : « Éloge du voyage à l’usage des autistes et de ceux qui ne le sont pas assez », « De l’amour en Autistan », « Comprendre l’autisme pour les nuls », « Voyages en Autistan », « Je cuisine un jour bleu : Gourmets autistes, recettes et témoignages » et « Nos intelligences multiples ».

Bonsoir Josef, pour ceux qui ne vous connaitraient pas, pouvez-vous nous dire qui est Josef Schovanec ?

Bonsoir, je m’appelle Josef Schovanec, mais vous pouvez m’appeler Josef. C’est beaucoup plus simple.

J’ai passé une enfance très semblable à celle des enfants autistes avec toute sorte de difficultés et aussi toute sorte de bonheur. Présentement, je travaille comme accompagnateur d’adulte concerné par l’autisme à l’Université de Louvain (Belgique). Mais mon cœur reste du côté des associations. C’est à elle que je consacre le plus clair de mon temps et de mon énergie, aux familles et aux associations et à tout ce combat pour rendre notre monde plus inclusif.

Est-ce que l’autisme fait partie de votre identité ?

Inévitablement, lorsqu’on est autiste cela se voit. Ce n’est pas forcément que les gens sauront que vous êtes autiste, mais ils sentiront « une bizarrerie ». Et souvent lorsqu’ils ne comprendront pas, cela se transformera en exclusion.

On ne peut pas nier que l’autiste fait partie de votre identité, mais cela ne résume pas toute votre identité.

Les gens qui sont autistes ou non autistes ont une palette d’autres particularités, de traits de caractère, de traits de personnalité… De plus, les humains changent, les humains évoluent et c’est une excellente chose.

Et en particulier, pour les parents d’un enfant concerné par l’autisme ou un autre handicap, je souhaiterais passer le message qu’un enfant grandit, évolue. En aucun cas, il ne faut croire que tel ou tel profil, tel ou tel bilan médical qui vaut lorsque l’enfant a 3 ou 4 ans vaudra pour toute la vie. Il ne faut jamais oublier cet élément de perpétuelle surprise que nous réserve la fréquentation des gens autistes. L’une des plus belles expériences qu’il m’ait donné de faire est de voir des personnes autistes au cours de leur vie, parfois après des années… En fait, on ne les reconnait plus et c’est excellent.

Donc oui, l’autisme fait partie de qui on est, mais non, cela ne définit pas totalement qui on est.

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Est-ce que cela a été difficile ou facile d’accepter cette particularité d’être autiste ?

Mon cas est peut-être un peu différent de la plupart, je fais partie des adultes en France les plus anciennement diagnostiqués. Donc ma situation n’est pas forcément si représentative que cela à cet égard. Pour ma part, j’ai reçu le diagnostic d’autisme alors que j’étais jeune adulte et alors que j’étais psychiatrisé. Du fait des médicaments que l’on me faisait ingurgiter, j’étais dans un tel état que n’importe quelle annonce de diagnostic ne m’aurait guère surpris.

L’autisme n’empêchera pas votre enfant de mener une vie heureuse, épanouie et de faire beaucoup de choses.

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Je pense que dans un cas d’annonce de diagnostic dans un cadre un peu plus normal, plus sain, cela fait un choc. Il y a beaucoup de réactions de déni. Il y a un certain nombre de parents qui, lorsque l’enfant est diagnostiqué, disent « non, mon enfant n’est pas handicapé. Il veut vivre une vie normale ». Il faut dire à ces parents que l’autisme n’empêchera pas votre enfant de mener une vie heureuse, épanouie et de faire beaucoup de choses. Rien ne sert que de vouloir nier une réalité.

Il y a malheureusement un autre aspect des choses dont on ne parle que très peu. C’est qu’au début de l’âge adulte, un certain nombre d’adolescents devenu adulte renie leur diagnostic. C’est un phénomène qui souvent les plonge dans des périodes très compliquées au tout début de l’âge adulte. D’où une nécessité absolue de concevoir un cadre plus intelligent, plus porteur, plus humain, plus inclusif. En particulier pour ces personnes-là, en voie de très grande exclusion…

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Considérez-vous l’autisme comme un handicap ou comme une particularité ?

Le handicap se définit par rapport à son environnement. Par exemple, être japonais en soi ce n’est pas un handicap. Si vous êtes japonais ou japonaise et qu’on vous met dans un environnement qui déteste les Japonais. Là, clairement, être japonais sera un handicap. Il y a une relativité de cette notion du handicap. Donc, l’autisme dans certains environnements, dans certains cadres est un handicap majeur, particulièrement pour trouver un emploi. Néanmoins, je pense que l’autisme devrait être perçu comme faisant partie de cette très grande diversité humaine.

Peut-être avez-vous vu passer ce livre assez fascinant de Yuval Noah Harari, « Sapiens ». Je partage avec l’auteur cette question qu’il pose au début « Et si l’être humain, aujourd’hui, comme il y a des dizaines de milliers d’années, était fondamentalement pluriel ? Quelles implications cela aurait ? Par exemple, sur notre philosophie, sur notre vision de la société ? » La réponse à sa question je pense que l’on peut la donner.

Cette diversité fondamentale, elle existe encore aujourd’hui. Pas forcément sous les mêmes labels, mais l’être humain n’est pas résumable à une copie l’un de l’autre. Et heureusement ! Sinon notre monde serait totalement inintéressant.

Et pour vous, à l’école, est-ce que l’autisme a été une particularité ou un handicap ?

Clairement, un handicap pour ce qui est de ma scolarisation dans les années 80. J’ai été peu scolarisé. Ma scolarisation tient de petits miracles et notamment d’un ami de la famille qui était directeur d’une petite école. Pendant des années, la scolarisation des enfants autistes, c’était la roulette russe. Cela l’est un petit peu encore malheureusement.

Et dans votre parcours, lors de vos études supérieures, est-ce que cet environnement a changé ? Est-ce que vous avez vécu votre autisme d’une façon positive ou c’était un handicap ?

Je pense que selon les domaines d’étude, vous trouvez des environnements qui sont plus ou moins « autism friendly ». Bien sûr, l’université peut devenir plus inclusive. Mais spontanément, sans mesures d’inclusion particulière, il y a une très grosse différence, disons en étant un peu caricatural, entre des études en marketing où cela pourrait être un peu plus difficile ou des études de vieil éthiopien. Quand vous faites des études de vieil éthiopien, vous êtes seul avec le prof. Un professeur qui est ravi d’avoir un étudiant après des années sans rien. Il est d’ailleurs, souvent, aussi bizarre que vous, et donc, il pense que vous êtes « normal » !

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Vous avez beaucoup voyagé. Est-ce que lors de vos voyages vous avez trouvé des endroits vraiment inclusifs ?

Je pense que nos pays occidentaux sont des pays très excluants, peu ouverts à la différence. Bien sûr, les choses ne sont pas idéales non plus au Tiers-monde, dans des pays radicalement non occidentaux, mais il existe des solidarités au sein des familles, des communautés, des tribus. Il y a différentes options pour un devenir personnel. Par exemple, dans certaines cultures, quand vous êtes adulte autiste, lorsque vous n’êtes pas très à l’aise à l’oral, vous pourrez faire un métier de berger. De nos jours, en Europe, ce type de métier n’existe plus vraiment.

Quels seraient les ingrédients pour créer cette ouverture à la différence ?

Déjà, un point fondamental, il faut que les enfants autistes soient présents à l’école. Que les autres enfants apprennent dès le début de la vie à fréquenter des enfants différents. C’est très important et cela manque. L’école ne sert pas à apprendre la date de la mort de Louis IX. L’école ne devrait pas servir à ça, vous pouvez trouver cette information sur internet. L’école devrait, à mon sens, servir à ces apprentissages humains fondamentaux.

>> À télécharger : « La diversité est une chance ! Nos affiches pour le proclamer »

Voyage en Autistan

Le concept d’Autistan est une sorte de reprise amusante du fait qu’on (les autistes) est toujours considéré comme étranger, mais sans savoir d’où on vient. Donc, on peut s’imaginer une patrie virtuelle « l’Autistan ». Avec un suffixe en « -stan », car cela fait rêver, cela fait penser à l’Asie centrale et dans les langues indo-européenne, les suffixes en « -stan » évoquent le lieu, l’emplacement. Donc l’Autistan, c’est le lieu des autistes. Mais que chacun prenne le terme qui lui plait le plus, qui lui convient le mieux…

Josef nous raconte comment il a rapporté d’un de ses voyages dans un désert à la limite entre le Yémen et Oman, un arbre à encens qui ne peut pousser que dans des conditions très particulières. Il nous explique l’installation qu’il a imaginée pour recréer un environnement favorable à cet arbre chez lui.

La plante fait des efforts pour s’adapter à son environnement, mais elle est très fragile. C’est une belle image de la différence. À chaque personne de faire un effort vers l’autre.

J’aime bien la métaphore du tunnel. Quand on creuse un tunnel, il y a deux équipes. Chacune creuse vers l’autre et on se rejoint quelque part à mi-chemin. Le bon tunnel c’est ça, deux équipes. Quand il n’y a qu’une seule équipe, c’est le tunnel des bandits. Ce sont les Daltons qui cherchent à s’échapper. Je crois que cette métaphore du tunnel illustre un peu ce qu’on pourrait faire pour rendre une société plus accueillante : des efforts des deux côtés.

>> À télécharger : « Inclusion : Affichons notre volonté ! »

Quels sont les efforts que vous ou les personnes autistes faites dans votre quotidien et quels sont les efforts que nous, les non-autistes, devrions faire pour creuser ensemble ?

C’est un vaste débat et une question politique finalement. Il y a toute sorte de discussions dans le milieu de l’autisme. Est-ce qu’il faut jouer la comédie sociale ou pas ? Et jusqu’à quel point ? Il y a des gens autistes qui essaient, qui font vraiment de leur mieux, qui s’épuisent à la tâche et qui ont parfois des problèmes de santé, de l’anxiété majeure pour essayer de se plier au cadre normatif social. J’avoue que je fais un peu partie de ces gens-là.

Mais de toute façon, à moins d’être fils ou fille de milliardaire, il faut avoir un travail, une source de revenus. Donc si on ne joue absolument pas le jeu social, on finira brutalement exclu. Et les parcours de vie des personnes autistes adultes qui ne jouent pas le jeu social sont inquiétants. Il faut jouer dans une certaine mesure la comédie sociale.

Selon votre métier, votre âge, vous serez plus ou moins poussé à jouer cette comédie sociale. Ce dosage, c’est à vous de le décider, c’est votre choix de vie. Tout comme on ne peut pas forcer les gens à prendre un traitement médical, on ne peut pas forcer des personnes autistes à singer des personnes qui ne sont pas comme eux. Mais je pense, qu’il y a quand même un petit ou un gros effort à fournir. On peut aider la personne dès son plus jeune âge par des apprentissages, par un suivi…

Pour les personnes non autistes, il faut connaitre les choses de base sur le fonctionnement de la personne autiste. Tout comme par exemple, si vous voulez avoir un business au Japon, il faut connaitre un minimum comment ça fonctionne, la culture, la langue, la nourriture. Il y a un nombre minimal de connaissances à avoir de la culture autistique. Un autre exemple, l’univers de la culture sourde est très fascinant.

Et si on devait donner trois choses à connaitre sur la culture autiste, quelles seraient-elles ?

La personne autiste a une différence fondamentale avec les non-autistes. La joie que les non-autistes ressentent dans les interactions sociales est la même que les autistes ont lorsqu’ils s’adonnent à leurs centres d’intérêt. Pour les personnes autistes, les interactions sociales demandent un effort, il faut donc respecter qu’elles préfèrent rester seules un certain temps par jour  et puissent s’adonner à ses centres d’intérêt.

Deuxième élément de compréhension de cette différence, il ne faut pas croire que la qualité du langage oral définisse l’intelligence des gens. Ce n’est pas vrai. Vous pouvez être une personne très intelligente et parler très peu ou pas du tout. Il y a des gens autistes qui n’ont pas appris le langage oral, mais cela ne veut pas dire qu’ils sont bêtes. Il n’y a aucune corrélation entre l’intelligence et la capacité à discourir pendant des heures.

Troisième élément de compréhension, il faut connaître les particularités sensorielles de la personne à tous les niveaux : alimentaire, auditif, visuel, tactile. Chaque personne autiste est unique, mais l’immense majorité présente des particularités sensorielles qu’il convient de connaître. Il faut comprendre ses spécificités de fonctionnement pour ensuite mieux fonctionner ensemble.

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Est-ce que les termes à employer pour parler de l’autisme sont importants ?

Je pense que la pire des choses est de traumatiser les gens en voulant jouer à la police du langage. On en est arrivé à un tel stade dans le politiquement correct, que les gens ont parfois peur de rencontrer des personnes handicapées. Non pas à cause de la peur du handicap, mais de ne pas savoir quel vocabulaire utiliser quand ils seront en face d’eux. Ce n’est pas possible de continuer comme ça. Il ne faut pas que l’on coupe des liens humains ou qu’on se sente terrorisé parce que l’on aurait utilisé tel vocabulaire plutôt que tel autre. À titre personnel, j’utilise un vocabulaire simple : autisme.

Il y a beaucoup de gens qui n’ont pas de diagnostic exact, ce qui est important c’est l’inclusion.

Vous êtes devenu vraiment une source d’inspiration pour de nombreuses familles, pour des adultes et adolescents à la recherche de conseils. Nous avons reçu beaucoup de questions.

Une maman d’un adolescent, souhaiterait savoir comment encourager le verbal chez un enfant autiste qui ne parle pas beaucoup ?

La première chose à savoir c’est que le fait de ne pas parler, cela n’empêche pas en général de comprendre le langage de manière passive. Ce qui montre que la personne a les compétences intellectuelles pour traiter le langage et cela montre aussi que la personne connaît le langage.

Il y a toute sorte de méthodes qui ont été développées pour favoriser le langage notamment chez les enfants. La plus connue est le VB pour « Verbal Behaviour ». C’est une méthode d’apprentissage du langage oral. On peut apprendre la communication par tout de sorte de biais. Il peut y avoir la communication par l’image. Les familles, les associations qui sont passées par là peuvent vous fournir une aide précieuse.

Il est important de souligner qu’on peut apprendre à parler à tout âge. Il vaut mieux apprendre dans l’enfance, mais cela est également possible à l’âge adulte. Ceci étant, les apprentissages se feront peut-être mieux à l’adolescence et à l’âge adulte si on s’appuie sur les centres d’intérêt de la personne et s’ils se font dans un cadre autre que le cadre familial. Quand on a 15, 20, 40 ans, on n’a pas forcément vocation d’avoir pour unique interlocuteur ses parents. Qu’on soit autiste ou pas d’ailleurs.

Une maman d’un enfant autiste Asperger s’inquiète un peu, car elle se demande si elle devrait encourager son enfant à assumer son diagnostic et à en parler librement à l’école. Qu’en pensez-vous ?

De façon générale, ce qui est conseillé, c’est d’en parler aux autres élèves. Vous pouvez dès le premier jour de la rentrée faire une présentation sur l’autisme, sans nécessairement désigner l’enfant concerné dans la classe. Il y a certains enfants qui sont extraordinaires et qui lisent une lettre ouverte devant la classe. Ça, c’est vraiment extraordinaire. Quand on fait cette sensibilisation, les enfants et les adolescents savent accueillir la différence. Souvent, les enfants savent mieux comprendre le handicap que les adultes. C’est une bonne nouvelle, je pense.

Si l’école se centrait sur ce qui est humain, peut-être que les résultats scolaires seraient très différents.

>> À télécharger : « Éducation à la diversité : tous concernés ! »

Une autre maman demande : comment expliquer à mon enfant le diagnostic d’autisme ?

À l’aide de supports tels que des films ou de petites animations, vous pouvez expliquer à votre enfant son diagnostic et rendre cette rencontre très vivante.

Nous avons regroupé les suggestions de Josef Schovanec dans un autre billet, pour le découvrir, c’est par ici :

>> Autisme : des petits films pour en parler

Vous avez commencé à parler du bonheur au début de notre discussion. Quels seraient vos conseils pour les parents qui souhaitent bien sûr que leur enfant soit heureux et s’inquiètent et souffrent de voir cet environnement qui compliquent l’existence ?

Marie Kondo, depuis qu’elle est toute petite, a cette passion pour le rangement qui lui procure beaucoup de joie. En apparence, ce n’est pas comme ça qu’elle allait faire carrière. Elle contrariait tous les projets d’avenir que ses parents avaient pour elle. Mais elle a persévéré et le résultat est là. Même sur le plan « bêtement » financier, elle gagne beaucoup plus qu’un patron de banque aujourd’hui.

En suivant votre étoile, la réussite sera bien plus présente, bien plus incarnée qu’en regardant des tableaux statistiques pour connaitre les taux d’emplois après telle ou telle formation. On ne peut pas forcer un humain, autiste ou pas, à faire des choses qu’il n’aime pas, qui ne sont pas dans ses cordes, pour lesquelles on n’a aucune affection.

Il y a une quantité de métiers et d’activités que l’on peut exercer pour gagner sa vie en faisant ce que l’on aime faire. On pourrait dresser une liste de petites activités auxquelles personne ne pense, mais que des autistes parfois exercent.

Donc, oui, je crois qu’une existence heureuse est possible lorsqu’on est porteur d’une différence. Au cours de toutes ces années à me déplacer pour parler de l’autisme, j’ai découvert la très grande détresse de gens dits « normaux ». Il y a de nombreuses personnes dites « normales » qui ont une vie triste à mourir et même des gens très puissants et très riches. Donc, ne croyons pas que les traditionnelles hiérarchies sociales soient un réel signe de réussite.

Il faut croire en la magie du monde et accepter que l’on puisse vivre une vie qui ne ressemble à nulle autre pareille. Et ça, finalement, n’est-ce pas génial comme projet de vie ? C’est beaucoup plus lumineux que de vouloir entrer dans une catégorie prévue par une grille administrative.

Le mot de la fin

Bienvenue en Autistan, la route des découvertes est infinie. Elle nous mène toujours là où on n’avait jamais envisagé d’aller. Et découvrir ces contrées de la différence humaine, c’est l’aventure d’une vie.

Revoir la vidéo du live : le replay