A l’occasion de la journée de sensibilisation à l’autisme le 2 avril nous avons souhaité mettre en avant des enfants porteurs d’autisme afin de permettre au plus grand nombre de les comprendre davantage. Adam est un petit garçon autiste sévère, sa maman nous explique un peu plus son quotidien dans cet article.

Pouvez-vous vous présenter, ainsi que votre famille ?

Je m’appelle Syhame j’ai 32 ans, mon mari en a 33 ans, notre fils Adam a 3 ans et demi et Luna notre chat

Quand avez-vous eu le diagnostic de l’autisme de votre enfant ?

Il avait 18 mois et mon mari a parlé de ses doutes à notre pédiatre qui nous a dirigé dans un CMP (Centre Médico Psychologique), Adam a eu une plagiocéphalie étant bébé (crâne plat) on nous avait dit qu’il aurait du retard, mais il faisait des choses atypiques, comme faire tourner ses biscuits ou encore les objets, les roues de voiture. Au CMP, on nous a dit qu’il y avait un risque de TSA et ensuite en consultant un neuropediatre le diagnostic d’autisme sévère est tombé.

Votre fils est autiste, comment cela se manifeste au quotidien ?

Nos journées sont très aléatoires, Adam a de très fort troubles alimentaires et de sommeil. Si il dort la nuit (environs 5h) la journée peut se passer sans trop de crises, il aime sortir dehors, se balader et la nature, mais cela peut-être difficile car parfois sans raison apparente il peut être très mal quand il y a du soleil ou un reflet, un klaxon de voiture ou une moto il est hypo et hyper sensoriel et il peut passer de l’un a l’autre rapidement. Je dois toujours lui expliquer où on va et ce qu’on va faire, il n’est pas réceptif aux pictogrammes donc je lui montre les objets (chaussure =dehors, biberons =manger…) 
Pour les repas c’est très difficile car il a un trouble alimentaire important donc je lui fais des apéros en mettant plusieurs aliments dans différents assiettes (rien ne doit être mélanger) et il picore il ne s’assoit jamais a table et déambule beaucoup. Je dois toujours être là pour le surveiller parce qu’il monte sur les meubles, et se met en danger très rapidement.

Adam a toujours besoin de ma présence ou de celle de son père dans la même pièce que lui, il n’ aime pas être seul ou que très rarement. Le bain, il adore, il joue dedans, mais ne supporte pas qu’on lui lave les cheveux donc j’essaie de faire comme je peux, il sort du bain sans crise depuis que j’ai mis un Time timer. Le couché est toujours compliqué il prend de la mélatonine mais ça ne fonctionne pas toujours et les levés sont fréquents. 

Adam est non verbal et c’est très difficile pour lui de nous comprendre et nous également, mais il reste un enfant très souriant et il fait des progrès minimes pour certains, mais un progrès est un progrès et pour nous c‘est toujours une surprise et un bonheur. 

Est-il gardé en collectivité ? Crèche, Assistante maternelle ? Va-t-il à l’école ?

Il va a l’école 3 heures par semaine avec une AVS individuelle, il aime bien y aller mais ça reste compliqué par moment, nous le récupérons toujours 5min avant la sonnerie car le bruit et le monde sont une angoisse pour lui (Adam ne tolère pas le casque anti bruit)

Quels sont les outils qui apaisent votre enfant ?

Il a une chaise à bascule qu’il a ignoré pendant 1 an et maintenant il est toujours dessus, il aime les comptines et le violoncelle, Adam Levine des maroon 5, sa couverture lestée qui l’apaise et les massages en pression.

Quels changements aimeriez-vous voir dans la société actuelle afin qu’elle soit plus inclusive pour les enfants autistes ?

L’acceptation totale de la différence, la plupart des personnes qui regardent les films de super Héros trouvent ça génial, ils sont différents et incompris ils voient le monde de leur façon. Pour moi nos enfants autistes sont pareils, mon fils est un X-men, la différence fait de notre monde un monde intéressant et captivant.

La différence de mon fils ma appris à voir le monde différemment , a patienter, relativiser et a voir chaque petit progrès comme une victoire.