En ce 2 avril, Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme – qui inaugure un mois d’actions de sensibilisation à l’autisme dans le monde entier – nous avons eu envie de vous proposer des portraits croisés, entremêlés d’enfants atteints de différentes formes d’autisme. Parce qu’il n’y pas un autisme, mais une multitude de troubles du spectre de l’autisme et surtout, parce qu’il y a, derrière ces troubles, des enfants, avec leur personnalité, leur histoire et leurs aspirations propres. Faîtes ici un peu connaissance avec Mathilde, Lohan et Quentin, racontés avec les mots et l’amour de leur maman.
Mathilde, véritable « bulle de fantaisie »
Mathilde, 9 ans, a été diagnostiquée autiste à l’âge de 3 ans. 3 ans après des tests avéraient qu’elle était atteinte du syndrome Asperger. Mathilde a beaucoup à faire dans une journée. Elle va à l’école tous les jours (avec le soutien d’une AVS) et va deux fois par semaine au conservatoire de musique où elle joue de la harpe. Elle y a même intégré l’orchestre des jeunes. Il semblerait qu’elle soit douée pour les activités artistiques et créatives. Elle aime créer, dessiner, écrire des histoires, chanter. C’est une petite fille toujours joyeuse. Elle est aussi anxieuse et très active. En revanche Mathilde n’aime pas les mathématiques, surtout la géométrie. Et a des difficultés à faire les choses en autonomie. Sa maman, enseignante, qui l’élève seule, puise beaucoup d’idées pour l’aider sur le blog Hop’Toys. Elle se sert souvent des jeux pour les mathématiques, mais aussi pour faire comprendre à Mathilde des expressions, le second degré du langage, etc.
« Je sais que si je passe par le jeu pour lui faire comprendre, Mathilde sera plus réceptive. La pédagogie Montessori m’aide aussi beaucoup. » Aux yeux de sa maman la plus grande réussite de Mathilde est de s’être intégrée dans son école. Elle y est très appréciée de ses camarades et des enseignantes. Tous disent d’elle qu’elle a une énergie positive qui booste la classe. « Je pensais qu’elle aurait plus de mal à s’intégrer à cause de ses problèmes de communication, mais elle a suivi mes conseils et elle a su faire de son handicap une force. »
Je lui dis toujours qu’elle est une enfant extraordinaire. Je crois que la positivité est essentielle pour que Mathilde puisse devenir une adulte autonome.
Lohan, le tombeur des filles de sa classe
Lohan a 5 ans ; il est atteint de troubles du spectre de l’autisme. C’est un petit garçon souriant et plein de vie. Les débuts à l’école ont été plus difficiles pour lui. Sa maman raconte : « L’année dernière, lors de sa première année d’école, nous nous sommes heurtés aux difficultés que rencontrent beaucoup de parents. Pas d’AVS, et une école qui a fait ce qu’elle a pu mais qui s’est vite retrouvée en grande difficulté avec Lohan. Il est allé à l’école deux matinées par semaine jusqu’en avril, date à laquelle il a obtenu une AVS, Sylvie, qui est toujours présente à ses côtés cette année. Grâce à elle, Lohan a pu aller à l’école plus régulièrement, toutes les matinées et une après-midi. Il a tout de même gardé à l’école une agitation importante et de nombreux comportements stéréotypés, comme allumer les lumières ou ouvrir les robinets. »
Car Lohan adore les interrupteurs, les boutons en général, les stores électriques… Mais il aime aussi tous les jouets qui font de la lumière et de la musique, qu’on lui chante des comptines et des chansons en tous genres, avec quelques mimes. Et l’eau en général !
De l’importance de l’entourage !
Lohan rencontre Justine, son orthophoniste deux à trois fois par semaine. Ses séances l’ont fait progresser en matière de communication, de pointage et d’imitation. Justine est d’ailleurs venue rencontrer la maîtresse et l’AVS de Lohan afin de leur apporter des solutions, des explications, mais également afin de mettre en place un planning et un classeur PECS avec lequel Lohan travaille beaucoup.
Lohan rencontre aussi une psychologue toutes les trois semaines avec son papa et sa maman afin d’échanger autour de la vie quotidienne et de trouver des stratégies pour la rendre plus confortable.
Enfin, grâce à son AVS, Lohan a pu réintégrer de manière plus fréquente l’école et participer à de nombreuse activités avec les autres élèves.Aujourd’hui Lohan se rend à l’école 15 heures par semaine. Ses parents ont choisi de garder la même maîtresse et la même salle de classe afin de préserver les repères du petit garçon. Fabienne, la nounou de Lohan est aussi partie prenante de sa scolarisation puisqu’elle va le chercher tous les jours et fait le lien avec son AVS. Pour les parents de Lohan, l’école représente surtout un lieu de socialisation.
Nous savons d’ores et déjà que son parcours sera atypique mais cela lui apporte tout de même beaucoup, notamment en termes d’autonomie.
Et sa sociabilité progresse chaque jour ! Lohan fait des bisous esquimaux à tous le monde, sans sollicitations et vient toujours saluer les gens qui arrivent et qui partent. L’été dernier, il a pu prendre l’avion avec sa maman et traverser paisiblement un aéroport plein de stimulations sensorielles, stimulations qui auparavant provoquaient chez lui une multitudes de comportements inadaptés !
Grâce aux jeux que sa maman met en place avec lui (l’imitation, le tour de rôle, le regard…), grâce à la relation de confiance et de complicité qu’ils ont établie, Lohan devient de plus en plus flexible et réalise de nouveaux progrès chaque jour. « Établir une relation basée sur la complicité et la confiance permet à mon fils de se sentir en sécurité et de ce fait de progresser. »
La maman de Lohan le souligne ; l’entourage compte énormément : « Nous avons aussi la chance d’être entourés par une famille merveilleuse, très présente et pleine d’amour. Tout le monde considère Lohan comme tous les autres enfant, avec ses particularités et chacun met en place des stratégies, avec beaucoup de prévenance, pour que tous se passe pour le mieux (comme couper le courant des stores électriques car, sinon, Lohan peut y passer la journée !). »
J’aime Lohan par dessus tout, et il m’apporte beaucoup. Avec de l’amour, de la confiance et de la patience, je sais qu’il accomplira de belles choses et qu’il sera heureux.
Quentin, 8 ans, curieux, gentil, exigeant, perfectionniste, sociable, intelligent, énergique, Asperger
Comme la maman de Lohan, la maman de Quentin, 8 ans souligne : « Je pense qu’une bonne prise en charge est vraiment essentielle, je conseille de miser un maximum dessus le plus tôt possible. Mais la prise en charge par des professionnels ne remplace pas la stimulation par les parents à mon sens. Nous sommes ceux qui connaissons le mieux nos enfants et pour cela, s’informer un maximum sur l’autisme permet de mettre en place de façon autonome ce qu’il faut pour faire avancer nos enfants. »
Quentin, lui, suit sa scolarité à temps plein dans une école spécialisée pour enfants autistes avec la pédagogique TEACCH. Il va aussi à l’école du cirque chaque semaine faire de « l’handicirque« . Quentin aime les écrans (trop même, d’après sa maman), les jeux de constructions (dont il suit très strictement le mode emploi), mais aussi beaucoup démonter de vieux appareils électriques. Pendant toute une période, il démontait les meubles et les appareils électriques de sa maison, dés que ses parents avaient le dos tourné !
Quentin aime tout ce qui est stimulation sensorielle, notamment visuelle avec les jeux lumineux. Il aime beaucoup la lampe de fibres optiques ainsi que la barre lumineuse et la sphère magique. Ses parents lui ont aménagé un coin Snoezelen dans sa chambre avec plusieurs matériaux sensoriels.
Pour sa maman, chaque progrès est une grande réussite ! Depuis deux ans, que Quentin bénéficie d’une prise en charge pluridisciplinaire de qualité, son évolution est impressionnante. Au niveau du langage notamment :
« Il y a deux ans, il avait un léger retard de langage avec pas mal de difficultés au niveau de l’articulation et prononciation (hypotonique au niveau buccal) et un lexical qu’on nous disait pauvre. Au dernier bilan, non seulement il n’a plus du tout de retard du langage, mais on peut même dire que son langage est fort élaboré et son lexical fort développé, les gens sont même souvent impressionnés par sa façon de parler, souvent jugée « pédante », un trait propre aux autistes Asperger. »
« Nos enfants sont extraordinaires. Nous nous ennuyons jamais avec eux. »
Croire en son enfant
Qu’ils soient atteints d’autisme avec déficience intellectuelle ou pas, Asperger ou non, verbaux ou non verbaux, scolarisés ou non, ces enfants, comme tous les enfants font l’émerveillement de leurs parents. Comme tous les enfants, ils progressent grâce l’attention et à l’investissement bienveillants de leur famille et des professionnels qui les entourent.
Ce que la maman de Lohan a « envie de dire aux autres parents, c’est de croire en leurs enfants. Après le moment de l’annonce du diagnostic où on a l’impression que notre vie s’écroule, revient un temps plus apaisé où l’on commence une nouvelle vie, différente mais pas moins intéressante ».
