Mercredi 2 décembre, nous aurons le plaisir d’accueillir autour de notre table ronde consacrée aux solutions de scolarisation des enfants porteurs de handicap, Laura Cobigo, présidente de l’association Des carrés dans des ronds. Nous avions découvert cette prometteuse association bretonne qui milite pour le respect du droit à une scolarisation et à une rééducation de qualité pour les enfants et adolescents polyhandicapés pendant le 1^er confinement avec son projet de mallettes Poly’pédagogiques.
Mais nous étions impatients de pouvoir vous présenter le très innovant, large et ambitieux projet porté par l’association : Au centre des possibles, un « Centre de ressources et d’Appuis à la scolarisation des enfants et adolescents polyhandicapés et son unité spécialisée, alternative, expérimentale et inclusive ». Découvrez ici à travers l’interview de sa présidente, Laura Cobigo, toutes les actions de cette formidable association qui oeuvre pour que les personnes avec polyhandicap  ne soient pas considérées comme uniques objets de soin !

Comment est née l’association ?

L’association Des Carrés dans des Ronds est née en 2019 d’une volonté de traiter, d’informer et de militer pour le respect du droit à une scolarisation adaptée et une rééducation de qualité pour les enfants et adolescents polyhandicapés.

Nous sommes deux membres fondateurs : à la fois professeurs des écoles et parents d’un enfant souffrant de polyhandicap. Nous avons ensuite été rejoints par des professionnels du champ de l’éducation, de la santé et du handicap.

On aime beaucoup le nom de votre association « Des carrés dans des ronds ». C’est aussi comme cela qu’on voit l’inclusion. Pouvez-vous expliquer ce que vous avez souhaité signifier par là ?

Nos enfants extraordinaires, comme tous les enfants du monde, mais certainement plus encore avec leurs complexités supplémentaires, ne peuvent pas, tout « carrés » qu’ils sont, rentrer dans le moule proposé comme unique possibilité de vie par la société dans laquelle nous vivons. Un moule bien rond, identique pour chacun, normé et structurant. De la petite enfance au vieil âge, nous devons répondre à des attentes de notre environnement et nous adapter pour se faire, finalement, enfermer dans de toutes petites cases. Imaginons les choses autrement, ce rond serait le monde. Il faut alors trouver les solutions bienveillantes d’y faire entrer nos petits carrés complexes sans les rogner, sans les contraindre à se déformer. Ouvrir ce monde à l’accueil de leurs particularités et qu’il se rende, lui-même, accessible dans son intégralité pour offrir la même chance de vivre dignement à chacun de ces petits carrés.

Des petits carrés au milieu de tout petits ronds, apprenant ensemble et les uns les autres, voilà une belle image d’inclusion. Les missions de l’association sont variées mais ont toutes comme fil conducteur la scolarisation et les apprentissages du public polyhandicapé.

Pouvez-vous nous parler du polyhandicap, de ses répercussions dans la vie de la personne qui en est atteinte ?

La définition la plus souvent retenue est celle du Groupe Polyhandicap France qui définit le Polyhandicap de cette manière :

« Le polyhandicap est une situation de vie spécifique d’une personne présentant un dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu en cours de développement, ayant pour conséquence de graves perturbations à expressions multiples et évolutives de l’efficience motrice, perceptive, cognitive et de la construction des relations avec l’environnement physique et humain. Il s’agit là d’une situation évolutive d’extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale au cours de laquelle certaines de ces personnes peuvent présenter, de manière transitoire ou durable, des signes de la série autistique.

La situation complexe de la personne polyhandicapée nécessite, pour son éducation et la mise en oeuvre de son projet de vie, le recours à des techniques spécialisées pour le suivi médical, l’apprentissage des moyens de relation et de communication, le développement des capacités d’éveil sensori-moteur et intellectuelles, l’ensemble concourant à l’exercice d’autonomies optimales. »

Cette définition est aussi source de grandes discussions au sein même du monde du polyhandicap. Nous pensons qu’elle évoluera en même temps que nous améliorerons les connaissances sur ces personnes polyhandicapées permettant de prendre en compte tous les profils des enfants concernés par ce handicap complexe.

La complexité du polyhandicap, du fait de l’impact sur tous les domaines de compétences qui constituent un être humain (moteur, cognitif, sensoriel, social, communication, oralité, affectif…), nécessite une profonde réflexion sur les propositions d’accompagnement de ce public.

Il est indispensable de considérer et accompagner l’enfant polyhandicapé de manière globale, en présumant de ses compétences et en proposant des modalités d’interventions justes, cohérentes, bienveillantes et ambitieuses.

Nos objectifs sont simples :

• Abolir à jamais le statut encore trop présent de ces enfants comme uniques « objets de soin ».
• Offrir un statut « d’élève » pour reconstruire une place légitime dans la société et changer le regard porter sur le polyhandicap.
• Avoir confiance pour redonner confiance.
• Favoriser au maximum l’inclusion de ces enfants et de leurs familles dans tous les domaines de la vie.
• Agir pour offrir une vie plus belle à ces enfants, adolescents et futurs adultes.

Quelle est aujourd’hui la situation – notamment scolaire – des enfants avec polyhandicap ?

Une majorité d’enfants sans aucune solution de scolarisation

Le dernier rapport d’enquête ES-Handicap conduite par la DRESS, indique que la majorité des jeunes polyhandicapés (entre 6 et 16 ans) n’ont accès à aucune forme de scolarisation, notamment lorsqu’ils sont accueillis en établissement pour enfants polyhandicapés (76% de déscolarisation).
Seuls 21% sont scolarisés dans une UE (Unité d’Enseignement) au sein de leur établissement médico-social et moins de 1% dans une UE externalisée dans un établissement scolaire.
Ces chiffres sont dramatiques mais évoquent clairement la vision que notre système d’accompagnement a concernant le potentiel de ces enfants.

Vers un mieux ?

Cependant nous pourrions être à un tournant concernant l’accompagnement du polyhandicap. La Stratégie quinquennale de transformation de l’offre médico-sociale et le volet National Polyhandicap fixent les lignes directives pour faire évoluer l’ensemble du système d’accompagnement et notamment en ce qui concerne la scolarisation.

Ceci est renforcé par « les recommandations de bonnes pratiques professionnelles  sur l’accompagnement de la personne polyhandicapée dans sa spécificité» de la Haute Autorité de Santé parues en octobre dernier et qui insistent sur l’importance de la scolarisation de ces enfants et de la prise en compte de leur potentialité.

Un cahier des charges unités d’enseignement a été publié par le Gouvernement en septembre dernier. Il prévoit l’obligation de création d’unités pédagogiques dans les établissements médico-sociaux, que ce soit en interne ou de manière externalisée, autrement dit implantée au sein d’une école ordinaire. Enfin les mots « scolarisation et polyhandicap » dans un texte officiel et d’application !

Nous espérons que cette scolarisation fera partie d’un véritable projet global pour l’enfant, accompagnée d’un décloisonnement des pratiques de soins et d’une réflexion portée et investie par l’ensemble de l’équipe pluridisciplinaire qui accompagne l’enfant.

>> Lire aussi : 18 activités sensorielles pour mon enfant polyhandicapé

Dans ce contexte, quelles actions met en place votre association ?

Accompagner, conseiller, informer

Notre association se propose d’accompagner, conseiller, informer les familles et professionnels. Pour cela nous utilisons, agissons en local auprès des familles de notre association par diverses actions (rencontres, ateliers, formations, prêt de matériel…), mais également au-delà en utilisant le réseau social Facebook et notre page qui tente de garder un certain dynamisme. Nous diffusons ainsi des informations, nous créons des infographies, des campagnes de sensibilisations, des sondages…

Pendant le premier confinement, face au constat de l’absence totale de propositions d’accompagnement ou de soutien à la continuité pédagogique en ce qui concerne le polyhandicap, nous avons accéléré la mise en place de notre projet de création d’une plateforme de ressources pédagogiques et éducatives. Il s’agit pour le moment d’une page Facebook dédiée à cette activité : « Les mallettes Poly’pédagogiques », présentant des activités simples à réaliser à la maison.

Justement pouvez-vous nous en dire plus sur ces mallettes polypédagogiques.

Pendant le confinement nous avons tenté de réfléchir à comment mieux accompagner les familles de notre réseau au niveau local. Beaucoup se sont retrouvées totalement désemparées face à l’accompagnement d’une extrême complexité de leurs enfants polyhandicapés à domicile. Les conditions du confinement renforcées par la mise en pause des systèmes d’accompagnement quotidien de soins et de rééducations ont rajouté un surhandicap pour de nombreux enfants. Une perte de repère et d’acquis pour l’enfant et une situation d’impuissance chez les familles.

C’est pourquoi nous avons souhaité mettre en place un système de prêt de matériel pédagogique, éducatif et de rééducation à destination des familles d’enfants en situation de polyhandicap, élargie maintenant à d’autres profils de handicap. : « le matériel des mallettes poly’pédagogiques ». Aidés par les fondations qui nous accompagnent aussi dans notre projet « Au Centre des possibles » nous avons pu investir rapidement dans le matériel. Une majorité de celui-ci vient d’ailleurs de chez Hop’Toys.

Nous proposons un prêt de 3 semaines de matériel qui a été choisi pour travailler différents champs de compétences et ainsi intervenir au mieux et facilement auprès de son enfant : matériel sensoriel, troubles de l’oralité, jeux éducatifs, modules de motricité, matériel Montessori, tablette numérique, commande oculaire, objets ergonomiques, matériels de couchage et assises… tout ce qui pouvaient faciliter la vie des familles ! À leur demande, notre équipe peut orienter, conseiller et accompagner à distance la mise en place d’un petit projet d’apprentissage avec le matériel emprunté.

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Les formations

Nous accompagnons également les familles et professionnels en proposant des formations et ateliers. Un catalogue se construit pour 2020-2021 avec au programme : Montessori et Handicap, BBA : Brain Gym adaptée aux handicaps, réflexes archaïques, Approche Snoezelen, découverte de la Communication Alternative et augmentée, médiation animale, portage physiologique et handicap…

Au centre des possibles : un centre de ressources et d’appui à la scolarisation + une unité d’enseignement alternative

Un centre de ressources

Depuis près de trois ans, nous travaillons sur la création d’un « Centre de ressources et d’Appuis à la scolarisation des enfants et adolescents polyhandicapés et son unité spécialisée, alternative, expérimentale et inclusive. »

Ce projet s’est construit à partir

• des besoins identifiés des enfants,
• des attentes des familles,
• de l’émergence de connaissances en neurosciences appliquées au handicap
• et des demandes interministérielles.

Il répond à un besoin de territoire identifié à la fois par les familles, les professionnels de l’éducation et de rééducation, les institutions mais également par les acteurs du médico-social.

Nous souhaitons développer ce Centre Ressources au maximum afin d’accompagner l’ensemble des acteurs impliqués dans un projet de scolarisation et d’apprentissages d’un enfant polyhandicapé. Mais pour cela nous devons avoir le soutien de l’État car sa mise en œuvre nécessite du recrutement de personnel que nous ne pouvons générer seuls en tant que petite association.

La mise en oeuvre concrète : une unité spécialisée d’enseignement alternative

L’unité spécialisée alternative permettra de mettre en œuvre concrètement l’ensemble des données et conceptions mises en avant par les études scientifiques, les recherches et recueils de bonnes pratiques professionnelles, l’ensemble étant présenté en amont au sein du Centre Ressources.

L’unité permettra d’expérimenter, valider et convaincre qu’un nouveau modèle d’accompagnement pédagogique, éducatif et rééducatif est possible pour ces enfants.

Elle se basera sur l’utilisation de méthodes, approches, pédagogies utiles pour le développement des compétences du public polyhandicapé, utilisant le jeu, le mouvement, le plaisir, le sensoriel et la plasticité cérébrale comme moteurs d’apprentissages.

Nous y travaillerons

• les apprentissages liés à la cognition (attention, mémorisation, compréhension…),
• le développement moteur et psychomoteur,
• les apprentissages scolaires et pré-scolaires,
• les habilitées sociales, la communication et les habilitées fonctionnelles (vie quotidienne).

À cela s’ajoutent les interventions de nos partenaires : médiation animale, équitation adaptée, musicothérapie…

Pour résumer on peut dire qu’« Au Centre des Possibles »  c’est :

• une approche globale et dynamique de l’accompagnement de l’enfant,
• une confiance en ses capacités,
• une pluridisciplinarité de l’équipe pour une cohérence d’action, un programme individualisé, un aménagement de l’espace totalement repensé,
• un élève acteur de ses apprentissages,
• la concrétisation de nombreux projets inclusifs sociaux et scolaires…

Notre objectif : optimiser l’autonomie et/ou le confort de vie des enfants, favoriser l’épanouissement physique et psychique de chacun de nos futurs élèves et redonner une place à ces enfants dans la société.

Pour en savoir plus sur la démarche de l’association Des carrés dans des ronds, la scolarisation des enfants polyhandicapés et pour échanger avec sa présidente Laure Cogibo, rendez-vous mercredi 2 décembre à 20h30 sur la page Facebook d’Hop’Toys pour notre table ronde en live.

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