À l’occasion de la journée mondiale de la trisomie 21, Hop’Toys a voulu mettre à l’honneur des enfants exceptionnels, porteurs de trisomie 21, et leurs familles. Découvrez, ou redécouvrez Gabriel, un petit garçon plein de vie, âgé de 4 ans et demi. En 2019, sa maman nous avait dressé son portrait. Deux ans plus tard, il est toujours aussi charmeur, courageux et coquin ! Mais depuis, il a déménagé et il est surtout devenu le grand frère de Maëlie. Meghane, la maman, partage sur les réseaux les réussites, les coups durs et le quotidien d’une famille avec un enfant porteur de trisomie 21. L’objectif ? Faire reculer les idées reçues et faire évoluer le regard que l’on porte sur ce « petit plus ». Découvrez Gabriel à travers les yeux aimants et bienveillants de sa maman. 

Le moment du diagnostic

J’ai appris le handicap de Gabriel à la naissance. Nous avions fait tous les tests pendant ma grossesse, mais les médecins n’ont rien vu. Le choc de l’annonce a été très rude : le pédiatre me l’a annoncé alors que j’étais seule, sans attendre ni même me demander si le papa allait arriver. Mais non, Monsieur était trop pressé pour me balancer la nouvelle avant de partir en courant sans rien m’expliquer. Il m’a simplement dit :  » je pense que votre fils est trisomique. On va faire des tests pour en être sûrs ».’ Puis il est parti et n’est jamais revenu me voir !

C’était horrible, j’ai dû annoncer seule la nouvelle du handicap de notre fils à mon conjoint 10 min plus tard, avec les yeux bouffis par les larmes… J’avais 22 ans, jeune maman de mon premier enfant. Notre enfant était voulu, mais j’étais loin de m’imaginer qu’on allait vivre tout un tas d’épreuves.

Qu’est-ce qui a été le plus difficile à gérer ?

Le plus difficile a été de passer le cap de l’annonce : je n’ai eu aucun accompagnement, c’était l’inconnu total et on ne m’avait rien expliqué. Il y avait plein d’examens à faire, de paperasses, etc. J’étais perdue et il fallait remonter la pente pour Gabriel : il n’avait rien demandé et il était adorable. Je n’ai jamais eu de sentiments de rejet pour autant. C’était mon fils et je l’aimais déjà profondément.

J’ai agi durant mes 3 jours de maternité : j’avais déjà des renseignements pour la MDPH et les différentes prises en charge. Ce qui m’a aidé, c’est mon conjoint, quand je lui ai annoncé la trisomie 21 de Gabriel, il m’a dit : ce n’est pas grave, on y arrivera. Et c’est ce qu’on a fait.

Ma famille a été très solidaire. On a eu des coups durs parmi les proches qui n’ont pas aidé et pas mal de tri à faire côté amis. J’ai perdu mon travail : je ne pouvais pas reprendre après mon congé maternité, Gabriel avait dû se faire opérer du cœur à 3 mois. Deuxième coup de massue. Malgré toutes ces épreuves, cela m’a appris énormément sur moi-même, sur mon rôle de mère. Je ne regrette rien, et surtout pas mon petit amour.

Quels conseils donneriez-vous aujourd’hui à des parents traversant la même épreuve ?

Aujourd’hui, ce que je peux conseiller aux jeunes parents, c’est que, oui, c’est une épreuve qui nous paraît insurmontable au départ : il faut le temps d’accepter, de digérer le handicap et de s’entourer des bonnes personnes. Il faut faire le deuil de l’enfant attendu pour laisser la place à l’enfant qui est devant nous, et il n’y a pas de bonnes ou de mauvaises méthodes pour y parvenir. Il faut faire à sa manière, prendre son temps, c’est propre à chacun. Mais on y arrive, c’est possible ! Il y a des jours avec et des jours sans. Chaque étape, chaque progrès de notre enfant est une joie immense, c’est vraiment intense, inoubliable et très émouvant. Et on apprend énormément de choses aussi avec les différents professionnels, c’est très enrichissant et stimulant.

La prise en charge

Gabriel est suivi par une psychomotricienne, une orthophoniste méthode Padovan et une orthophoniste classique, 1 fois par semaine chacune. À cela s’ajoute les rendez-vous tous les 6 mois : ORL, ophtalmo, orthoptiste, bilan thyroïde tous les 3 mois, institut Jérôme Lejeune tous les ans, examen du sommeil également.

Dès ses 2 mois, nous avons commencé par la kiné toutes les semaines. Puis à 6 mois, l’orthophoniste en guidance parentale 1 fois par mois. Et à 15 mois, des séances de psychomotricité toutes les semaines. Nous avons eu beaucoup de mal à trouver les professionnels.

Ses apprentissages

Gabriel est à l’école en petite moyenne section de maternelle dans une école ordinaire avec une AVS individuelle sur 20h. On s’est battus pour sa scolarité, un véritable parcours du combattant ! Il n’y a malheureusement aucun dispositif mis en place pour favoriser son inclusion…

Mon fils progresse vraiment avec les professionnels qui le suivent, il les écoute. Avec moi, c’est plus difficile qu’avant : en grandissant, il m’a trop assimilée aux rendez-vous médicaux et au travail donc j’ai du mal à lui faire faire des exercices maintenant, comparé à avant. J’essaie de faire de façon ludique pourtant, mais ce n’est pas évident… Ce ne sont pas les idées qui me manquent en plus !

À l’école, c’est assez compliqué : il ne montre pas assez ses capacités…

Selon vous, qu’est-ce qui pourrait améliorer significativement la vie et l’inclusion de votre enfant et des personnes en situation de handicap ?

Que l’état donne enfin les moyens financiers de former le corps enseignant et d’augmenter le nombre d’AESH dans les écoles. Que les écoles soient inclusives concrètement et pas juste pour faire joli sur le papier. Dans le milieu professionnel, que les emplois leur soient accessibles dans tous les domaines de compétences, selon les capacités de chacun. Réaliser des campagnes d’information, de sensibilisation au sein de l’éducation nationale.

Hop’Toys et vous

J’ai connu Hop’Toys en naviguant sur le net et je vous suis sur les réseaux depuis plusieurs années maintenant. J’adore votre engagement envers tous les handicaps. Le produit préféré de Gabriel ? Les balles sensorielles ! Il les adore depuis tout-petit.

Un coup de cœur ? de gueule ?

Un coup de gueule au niveau de l‘inclusion des enfants porteurs de trisomie 21 dans la scolarité ! C’est juste inexistant, on n’a rien sans se battre. Et la formation manque cruellement auprès du corps enseignant.

J’aime beaucoup le Café Joyeux. C’est une très belle initiative, j’espère qu’il y en aura de plus en plus. Les Cafés Joyeux sont des restaurants solidaires formant et employant des personnes majoritairement atteintes de trisomie 21 ou de troubles cognitifs tels que l’autisme. L’objectif est de rendre le handicap visible et de favoriser l’inclusion et la rencontre.

Gabriel en quelques mots

• Son principal trait de caractère : charmeur.
• Sa plus grande qualité : courageux.
• Son plus gros défaut : têtu.
• Son occupation préférée : les livres.
• 2 ou 3 choses amusantes à savoir sur lui ? C’est un vrai coquin ! Il est aussi souple qu’un contorsionniste.
• 2 ou 3 choses qu’il fait et que vous adorez ? Danser : il vit la musique ! Et quand on joue à cache-cache, c’est à mourir de rire !
• Ses bêtises préférées ? Il jette beaucoup les jouets pour s’amuser et il adore planquer ses lunettes. C’est un petit paresseux quand il veut.
• Il aime ? La musique, les livres, le jardin, sa petite maison Smoby, son doudou singe.
• Il n’aime pas ? Qu’on lui lave les cheveux et il déteste qu’on lui coupe les ongles.
• Ses plus grandes victoires ? La marche à 3 ans : un grand moment de fierté. La propreté qui suit bien son cours. Sa concentration quand il est motivé.
• Sa mamie dit de lui… : Que c’est son petit ange.
• De quoi rêvez-vous pour votre enfant ? : Je rêve pour Gabriel un avenir plein de bonheur et surtout d’une réelle inclusion. Qu’il puisse faire un travail qui lui plait, qu’il puisse être un maximum indépendant, avoir sa petite vie d’homme.

Un grand merci à Meghane, la maman de Gabriel qui a pris le temps de nous partager son témoignage. Vous pouvez les retrouver sur la page Facebook Gabriel & son petit plus et sur Instagram.

>> Retrouvez le premier article sur Gabriel et son intégration en crèche et à l’école