L’année dernière, nous étions partis à la rencontre de Lenzo. Il a bien grandi depuis. Il est toujours le petit dernier de la fratrie mais pas le dernier pour faire des bêtises. À l’occasion de la Journée mondiale de la trisomie 21, sa maman nous a fait le plaisir de nous donner de ses nouvelles !

Parlez-nous de votre famille aujourd’hui…

Il est toujours le petit dernier de la fratrie mais pas le dernier pour faire des bêtises. Je peux vous dire que ça déménage entre sa grande sœur Lola, 6 ans, son grand frère Arthur, 4 ans, et Lenzo, 30 mois. Nous n’avons pas le temps de voir passer les journées et encore moins de s’ennuyer…

Il y a eu énormément de changements depuis un an. Nous avons quitté la Bourgogne, notre petit coin dans l’Yonne, fin octobre 2022 pour nous installer en Charente-Maritime dans un petit village entre Saintes et Saint Jean d’Angely.

Un nouveau départ, mouvementé et pas de tout repos. Mais vraiment nécessaire pour repartir sur de nouvelles bases et qui a fait énormément de bien aux enfants. Et ce qui nous plaît le plus, c’est de voir à quel point Lola et Arthur ont pu grandir et être très ouverts envers leurs nouveaux camarades, à parler ouvertement et sincèrement de leur petit frère porteur de la trisomie 21.

Vous avez parlé très librement de l’extra chromosome de Lenzo à sa fratrie. Avez-vous des conseils pour d’autres familles ?

C’est un sujet que nous abordons ouvertement, sans tabou, dans notre famille, que ce soit avec nos enfants, les tantes, cousines…

Et surtout, nous avons pu constater que les enfants étaient demandeurs d’informations quant au handicap de leur petit frère, donc on leur a expliqué avec des mots simples et aussi avec énormément de supports illustrés, comme les livres ou encore les poupées exceptionnelles.

Je pense vraiment qu’il faut se faire confiance, faire confiance aux frères et sœurs et surtout en notre petit extra, car ce sont des enfants qui s’adaptent très facilement. Ce sont des enfants qui sont sans filtre et capables de beaucoup de choses à leur rythme.

Si un moindre doute s’installait, il faudrait en parler, s’informer, échanger et même contacter des associations qui, aujourd’hui, font des choses merveilleuses pour apporter de l’aide aux familles qui viennent d’apprendre le diagnostic ou qui sont dans le besoin.

Nous, on a eu un démarrage très compliqué, complètement abandonnés. Une suspicion vaguement évoquée à la naissance, clairement et littéralement abandonnée dans la nature après la sortie de la maternité et sans caryotype de fait. Il a fallu que l’on bataille de nos propres moyens et, si j’avais connu ses associations avant, je me serais tournée vraiment vers elles pour échanger.

Et même si le diagnostic est tombé assez tard pour Lenzo et que cela arrive à certains, dites-vous que ce n’est pas insurmontable.

>> À lire aussi :  » Trisomie 21 : le portrait de Lenzo »

La fratrie et le handicap

Lenzo a apporté énormément à notre famille, il nous a appris la patience. Car, il faut le dire, avec les nombreux rendez-vous médicaux et de suivi, nous passons le plus clair de notre temps en salle d’attente et nous avons appris à patienter.

Puis, la trisomie 21 de Lenzo nous fait aussi partager de nouveaux moments en famille, qui impliquent tout le monde. Par exemple, l’apprentissage du Makaton. Tout le monde joue le jeu et prend un grand plaisir.

Les grands ont énormément aussi d’impact sur le développement de Lenzo. En effet, il aime beaucoup le contact, les échanges et il passe énormément de temps avec eux pour chanter, danser (ses activités favorites) et jouer. Cela l’incite à participer, à reproduire, à imiter. L’imitation est vraiment quelque chose d’important dans le développement d’un enfant.

Lola nous a même dit il y a quelque temps : « Vous savez, quand vous serez morts, eh ben, c’est moi qui m’occuperai de Lenzo. Il viendra dans ma maison !!! »

Et, dans ma tête, je me suis dit : Waouh, à 6 ans, elle a déjà compris énormément de choses alors que, parfois, vous pouvez avoir des gens adultes, adolescents qui sont toujours très regardants, médisants avec des propos déplacés et même vexants. Est-ce que c’est vraiment parce que le handicap leur fait peur ? Parce qu’ils ne sont pas informés ? Ou parce que c’est juste de la méchanceté ? Je ne sais pas, mais si une petite de 6 ans est capable de comprendre et faire la part des choses, je pense réellement que, pour ceux qui sont désagréables, malheureusement, c’est qu’ils ne veulent pas faire d’effort.

>> À lire aussi :  » Tout savoir sur la Trisomie 21″

Êtes-vous confrontée à des idées reçues sur la trisomie 21 ?

Souvent, on nous demande « Mais vous êtes sûr qu’il est porteur de la trisomie 21 ? »

Au début, on est souriant, on essaie d’expliquer. Mais quand cela revient à longueur de journée, et parfois les mêmes personnes, là, je leur dis que « Non, je m’embêtais tellement dans ma petite vie tranquille alors, je me suis dit pourquoi ne pas lui inventer une trisomie 21, ça va m’occuper !! « 

… Et de Lenzo !

Aujourd’hui, Lenzo a bien grandi, bien évolué.

Il a toujours eu, par contre, pas mal de soucis au niveau santé, que ce soit au niveau de ses reins, ses poumons, son cœur. Il a depuis peu aussi un traitement pour la thyroïde en plus de celui pour les reins, les poumons… C’est toujours un petit garçon assez fragile niveau santé.

A-t-il une solution de scolarisation adaptée ?

Il adore apprendre, participer. Depuis notre arrivée dans notre nouvelle région, nous recherchions une structure d’accueil. Cela fut un petit peu compliqué mais, grâce aux professionnels (doux et bienveillants comme ceux de l’Yonne) qui ont pris Lenzo en charge pour ses suivis de kinésithérapie, orthophonie et psychomotricité, nous avons pu trouver une place en micro-crèche inclusive qui se trouve au milieu du pôle santé des suivis de Lenzo.

Nous avons aussi mis en place depuis notre arrivée dans la nouvelle région de nouveaux suivis, que sont l’équithérapie et la musicothérapie. Ils nous avaient été conseillés par la pédiatre généticienne sur Dijon qui suivait Lenzo jusqu’à ce que notre déménagement se fasse.

Il est vraiment très heureux de pouvoir être en contact avec d’autres enfants, d’autres copains, d’échanger et de passer des journées à la crèche. En arrivant le matin, c’est marrant car il pointe son doigt devant la porte et dit « ça ça ça » car il est content d’y aller et s’y sent bien.

Lenzo va 2 fois par semaine à la micro-crèche. Comme cela, il s’habitue et se sociabilise pour sa rentrée en septembre 2023 en école maternelle. Même si la première approche n’a pas était concluante du tout et très compliquée à mener. C’est vraiment le parcours du combattant entre les démarches administratives et le personnel pour l’inscrire à l’école. D’ailleurs, tout ce qui touche à l’administratif, c’est vraiment la chose la plus récurrente et compliquée dans le handicap. Tant que nous n’aurons pas cette fameuse décision pour savoir ce qu’il en devient de la rentrée de Lenzo pour l’école et tant que des personnes seront réfractaires à le prendre, notre équilibre familial est quand même bouleversé, et surtout professionnellement…

Est-ce que les troubles de l’oralité de Lenzo ont évolués ? Il était allaité à l’époque, est-ce toujours le cas ?

Lenzo a énormément évolué. Il marche depuis Noël et il sait manger dorénavant tout seul avec des couverts. Lenzo mange aussi des morceaux mais il a toujours des troubles de l’oralité pour tout ce qui est à l’état liquide. Il fait encore énormément de fausse route mais nous trouvons quelques petites alternatives pour lui donner à boire (kit bouteille ours et la prise en charge par une orthophoniste). Il est également toujours allaité.

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Pour les plus grands, nous utilisons la méthode des Alphas et nous avons donc les Alphas magnétiques.

Plus tard, nous avons prévu d’introduire le Time Timer pour mieux comprendre la notion du temps qui passe.

Vous nous racontiez que vous aviez réorganisé votre vie, vous étiez en congé parental, le papa à 80%.. Est-ce que vous êtes toujours dans ces dispositions ? Avez-vous trouvé un équilibre ?

Je suis actuellement en AJPP (Allocation Journalière de Présence Parentale) jusqu’à mi-juin 2023 après, plus rien. Nous avons donc réfléchi à une nouvelle organisation qui ne va pas être facile à mettre en place et qui va demander beaucoup d’énergie et engendrer de la fatigue. Je vais devoir trouver un travail de nuit pour pouvoir assurer les journées aux côtés de Lenzo.

Je serai avec lui pour les rendez-vous de suivis médicaux et également avec les grands qui ont eux aussi des suivis pour des troubles. Ainsi, le papa continuera de travailler la journée en temps que paysagiste, pas très loin de la maison et prendra son deuxième service le soir pour s’occuper des 3 enfants la nuit.

Lenzo en quelques mots !

• Son principal trait de caractère : Joyeux
• Sa plus grande qualité : Charmeur
• Son plus gros défaut : Têtu
• Son occupation préférée : La musique et la danse
• 2 ou 3 choses amusantes à savoir sur lui : Il adore mettre l’ambiance en soirée pour faire la fête. Il fait coucou avec sa main à tous les passants. Lorsque son frère ou sa sœur boude, il va à côté, il s’assoie et il dit quelques mots dans son langage pour les réconforter.
• Ce qu’il fait et que vous adorez : Lorsqu’il me regarde tout sourire en faisant une bêtise et qu’il vous dit et signe « ah non interdit ». Lorsqu’on joue à cache-cache.
• Ses bêtises préférées : Il adore se cacher entièrement dans le placard à gâteaux pour les manger tranquillement. Il patauge dans la cuvette des WC.
• Les choses plus difficiles à supporter par la famille : Les hospitalisations à répétition. Elles nous séparent sur plusieurs jours…
• Il aime : Manger, se promener, les bisous et les câlins, le contact avec les autres, dormir.
• Lenzo n’aime pas qu’on lui lave les cheveux et qu’on lui dise non. Il ne supporte pas le noir, porter des chaussures et des chaussettes.
• Ses plus grandes victoires : La marche depuis Noël 2022 !
• Petites victoires : Le langage commence à s’installer gentiment. Il répète et il dit de plus en plus de mots.
• Sa famille dit de lui… que c’est le rayon de soleil qui manquait à notre vie.
• De quoi rêvez-vous pour votre enfant : Qu’il soit heureux. Qu’il puisse avoir un avenir rempli de bonheur et de belles rencontres. Également, qu’il soit un maximum indépendant pour faire le travail qu’il souhaite et vivre comme tout le monde. Et surtout, qu’il soit accepté par la société et que l’inclusion soit vraiment réelle et non juste un mot.

Des conseils pour des parents traversant la même chose ?

Si je devais donner un conseil à d’autres parents, ça serait d’avoir confiance en soi et en son enfant car nos petits extra ont des capacités ! Il ne faut pas comparer son enfant ou autres.

Sur quels types de difficultés avez-vous besoin de solutions ?

Tout ce qui touche à l’administratif ! Les batailles administratives, les dossiers qui n’en finissent pas, les droits et les lois qui ne sont pas accordés et respectés.

Depuis notre déménagement en Charente-Maritime, je me pose énormément de questions sur l’intégration et l’inclusion. Il faut le dire, notre intégration en tant que famille venant d’une autre région est vraiment très compliquée. Nous sommes difficilement acceptés car nous sommes vus par de nombreuses personnes « comme des Parisiens » alors que nous sommes tout simplement de Bourgogne. Et deuxièmement, car nous avons un petit bout trisomique et pour l’inclusion, c’est très dur.

On ressent vraiment une mise à l’écart malgré notre envie et détermination à être acceptés comme nous sommes et sans être changés.

Alors oui, il faut aussi le dire, il y a de belles personnes, bienveillantes, encourageantes…Rares mais nous avons pu en rencontrer et nous sommes aussi reconnaissants de leur accueil pour notre famille, leurs investissements envers Lenzo et sa trisomie 21.

Nous réfléchissons pour les mois à venir à peut-être essayer de monter une association. Pourquoi pas essayer ? Peut-être que cela peut apporter un autre regard sur le handicap dans la région, dont sur la trisomie 21.

Le mot de la fin…

Nous continuons de croire qu’avec la bonne volonté de chacun, nous pouvons tous vivre ensemble les uns avec les autres sans devoir être obligés de se dévisager, se justifier et surtout être capables de s’entraider !!!

On est tous différents, on a tous quelque chose à apporter aux autres.

Il faut apprendre à vivre ensemble.

En ce lendemain de la Journée mondiale de la trisomie 21, nous avons été solidaires, comme chaque année, en portant nos plus belles chaussettes dépareillées. Nous espérons également que cette journée fera en sorte que notre demande de scolarisation en école maternelle ne sois plus vue comme une agression, mais bel et bien comme une inclusion à la vie en collectivité et dans la société pour Lenzo.

Et j’espère que cette journée ouvrira :

• Les yeux de certains
• L’esprit des autres
• La mentalité de tous
• Les regards des gens

Un coup de cœur

Le concept des Cafés Joyeux. L’ouverture d’une nouvelle antenne de l’Institut Jérôme Lejeune à Nantes. Les actions des nombreuses associations pour la trisomie 21 comme M21, tombée du nid…ainsi que d’autres associations pour le handicap en général comme l’association Léa.

Et toutes ces merveilleuses rencontres sur les réseaux sociaux avec des mamans, des couples, des familles où l’on échange sur la trisomie 21 et tout autre handicap. On apprend énormément, on se soutient énormément. C’est toujours des bons moments.

Un coup de gueule

L’administratif : toujours plus, toujours plus dur et des délais inimaginables.

L’inclusion est loin d’être toujours appliquée. Juste un mot.

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Notre page Facebook : Lenzo et son extra-surprise Trisomie 21.