À l’occasion de la Journée mondiale de la trisomie 21, Hop’Toys a voulu mettre à l’honneur des enfants exceptionnels porteurs de trisomie 21 et leurs familles. Vous aviez découvert Nathanaël il y a quelques années, à travers le témoignage de ses parents, Rachel et Alexandre. Nous retrouvons aujourd’hui un petit garçon de 4 ans et demi qui a bien grandi ! Charmeur, persévérant, très gourmand et un brin têtu, Nathanaël est un rayon de soleil pour sa grande famille. Au quotidien, il est entouré de Léane sa grande sœur, Antonin son grand frère et depuis peu, Sarah, une petite sœur née le 23 novembre dernier.

Rachel et Alexandre ont créé l’association Un Chromosome d’amour en plus qui agit pour l’inclusion et le respect des droits des personnes en situation de handicap. Ils sensibilisent et accompagnent les futurs ou jeunes parents apprenant la trisomie 21 de leur enfant. Sur leur blog et les réseaux sociaux, ils partagent leur quotidien d’Extra family. Découvrez ou redécouvrez, le portrait de Nathanaël à travers le regard fier et aimant de sa maman.

Le moment du diagnostic

Nous avons appris le diagnostic de trisomie 21 à la naissance : un réel choc, car nous n’étions pas préparés. Comme je le dis souvent, c’est un tsunami d’émotions qui nous a traversés ! Nous sommes passés par tous les états : la joie d’accueillir un nouveau-né, la tendresse devant cette bouille, mais aussi l’inquiétude pour la suite, le regard des autres, la peur de problèmes de santé, la colère aussi.

Nous avons eu la chance d’avoir une équipe médicale à l’écoute, mais aussi de rester unis le papa et moi-même. Pour dédramatiser, un jour à la maternité, j’ai dit au papa de Nathanaël qu’il avait un chromosome en plus parce que l’on s’était peut-être beaucoup aimés et qu’il s’agissait d’un chromosome d’amour en plus. Cette phrase est restée et je m’en suis servie pour annoncer la trisomie 21 de Nathanaël à mes proches. Ensuite, nous l’avons repris pour créer la page Facebook, puis l’association. Le fait de créer cette page Facebook a été pour moi salvateur, car cela m’a permis de parler de la trisomie 21, de montrer Nathanaël tel qu’il est et d’échanger avec bon nombre de personnes touchées ou non, par le handicap ou la trisomie 21.

Qu’est-ce qui a été le plus difficile à gérer ?

Le plus difficile, je pense, c’est l’administratif, le dossier Mdph à renouveler, les dossiers pour que Nathanaël puisse aller à l’école, etc. Ainsi que les nombreux rendez-vous médicaux. C’est loin d’être insurmontable, mais cela nécessite une sacrée organisation.

La trisomie 21 en soi n’est plus un problème pour nous. Nous aimons Nathanaël tel qu’il est, c’est un rayon de soleil avec un caractère bien trempé qui donne une autre saveur à notre vie, mais nous avons dû nous adapter. Pour ma part, j’ai continué à travailler, car j’ai un emploi stable et c’est le papa de Nathanaël, Alexandre qui a mis sa vie professionnelle entre parenthèses pour gérer les rendez-vous et le quotidien de Nathanaël.

Dans notre famille, nous avons aussi appris à accorder du temps à la fratrie, car la trisomie 21 prend un peu de place. Nous n’avions pas imaginé avoir d’autres enfants après Nathanaël et pourtant nous avons accueilli une petite Sarah en fin d’année dernière et Nathanaël est un super grand frère !

Quels conseils donneriez-vous aujourd’hui à des parents traversant la même épreuve ?

Je leur conseille de ne pas baisser les bras, de parler (beaucoup parler) et de ne pas hésiter à nous contacter via nos réseaux ou notre site internet. Il est important de pouvoir échanger, de voir d’autres enfants, d’autres familles, car, comme je le disais, rien n’est insurmontable. L’amour pour nos enfants nous porte et nous pousse dans nos retranchements. Je n’aurais jamais imaginé avoir cette force en moi et cette résilience.

Je leur dirais aussi qu‘il ne faut pas culpabiliser, car nous avons souvent tendance à penser que c’est de notre faute, or ce n’est pas le cas. De même, il est normal d’avoir peur, d’être triste et il faut parfois du temps pour accepter.

Un autre conseil qui pour moi est indispensable : se faire confiance en tant que parent et faire confiance à son enfant.

Comment parle-t-on du handicap de son enfant à ses autres enfants ? Ou à sa famille ?

Je pense qu’il faut l’aborder le plus simplement du monde. Lorsque Nathanaël est né, Antonin n’avait que 27 mois, alors nous ne lui avons pas vraiment expliqué. Nous l’avons tout simplement intégré au maximum dans les activités de Nathanaël comme des séances de kiné, etc. Par la suite, nous lui avons tout simplement expliqué que Nathanaël n’avançait pas au même rythme que lui ou d’autres, mais que nous étions tous différents. Nous lui avons aussi dit que Nathanaël était porteur de trisomie 21.

Pour la famille, ce fut compliqué… C’est Alexandre qui a annoncé à toute la famille la trisomie 21 de Nathanaël après sa naissance, car j’en étais incapable. Ensuite, nous en avons discuté avec tous et n’avons jamais caché notre quotidien.

Avec l’association, nous intervenons auprès des écoles pour expliquer et informer sur la trisomie 21. Nous pensons qu’en informant et en sensibilisant au maximum, ces enfants ou ces jeunes seront plus tolérants et bienveillants dans l’avenir.

La prise en charge

Nathanaël est pris en charge par le biais d’un SESSAD pour la psychomotricité et l’orthophonie depuis ses 5 mois environ (1h par semaine). Il a également depuis sa naissance des séances de kinésithérapie (une fois par semaine ou plus parfois). Depuis cette année, il a également un temps éducatif de deux heures avec d’autres enfants porteurs de trisomie 21.

Depuis sa naissance, il est suivi par notre médecin traitant et une généticienne. De plus, il est régulièrement suivi par des professionnels tels qu’ORL, dentiste, cardiologue (mais c’est terminé, car tout va bien), gastro-pédiatre, neurologues, etc.

Nous utilisons la langue des signes depuis qu’il est tout petit pour l’aider à communiquer et désormais, avec son orthophoniste, il pratique le Makaton. Nous avons mis en place lorsqu’il était tout petit la plaque palatine pour la sphère oro-faciale.

Ses apprentissages

Nathanaël est actuellement en école ordinaire deux matinées par semaine depuis cette année et nous augmentons la durée progressivement. Le reste du temps, il est à la crèche sauf le mercredi. Lors des temps scolaires, Nathanaël est accompagné d’une AESH individuelle. L’équipe éducative a mis en place un certain nombre de choses afin que l’intégration de Nathanaël se passe au mieux : les autres enfants ont été informés et les ateliers sont adaptés pour qu’il puisse participer au mieux.

Nathanaël a beaucoup progressé avec le confinement : le fait d’être à la maison et que je sois en congé maternité m’a permis de passer plus de temps avec lui et de décharger un peu son papa. Il marche depuis la fin d’année dernière ! Nous observons de nombreux progrès depuis qu’il va à l’école et qu’il est au contact d’autres enfants. Il parle de plus en plus et sait bien se faire comprendre. Nathanaël adore les livres et les activités ludiques qui lui permettent de progresser en jouant.

L’arrivée d’une petite sœur

Après la surprise de la trisomie 21 de Nathanaël à sa naissance, nous n’avions pas prévu d’agrandir la famille… Cependant, nous sommes une famille pleine de surprises et nous avons appris durant le confinement de 2020 que j’attendais un heureux évènement. Cette nouvelle nous a beaucoup questionnés, car après Nathanaël, nous ne savions pas vraiment à quoi nous attendre, d’autant que cette grossesse est arrivée alors que j’avais 39 ans. Finalement, après quelques angoisses et questionnements, nous avons décidé d’avoir confiance en l’avenir et Sarah est née le 23 novembre dernier.

Les premiers instants, Nathanaël était très impressionné par cette petite sœur. Mais très vite, il a voulu s’en occuper avec beaucoup de tendresse et de douceur. Il nous a étonnés par l’attention dont il fait preuve pour ne pas la brusquer et il est souvent en demande pour la prendre dans ses bras.

Lors de la grossesse qui s’est avérée un peu compliquée du fait de mes soucis de santé, il a fallu expliquer à Nathanaël, qui ne marchait pas encore, que je ne pouvais plus le porter. Les débuts ont été un peu difficiles, mais il a finalement compris. Et contre toute attente, il s’est mis à faire ses premiers pas et a vite marché seul pour notre plus grand bonheur.

L’arrivée de cette petite sœur a été, je pense, un moteur pour Nathanaël qui a fait d’énormes progrès dans tous les domaines : la marche, l’acquisition de la parole, etc. Actuellement, nous travaillons sur la propreté, car il montre la volonté d’être de plus en plus autonome. Il nous dit d’ailleurs qu’il n’est plus un bébé, car le bébé, c’est Sarah. Il adore lui raconter des histoires à l’aide de livres, lui chanter des comptines, et Sarah adore.

Un message pour les parents dans la même situation ?

Les inquiétudes que nous avions par rapport à l’arrivée de cette petite dernière dans la famille se sont vite envolées. Alors, si j’ai un message à faire passer aux parents qui accueillent un enfant porteur de trisomie 21 ou d’un autre handicap, c’est de ne pas s’en faire et de ne pas arrêter de vivre ! Car nos enfants Extra s’adaptent bien plus facilement que nous ne pouvons l’imaginer et l’arrivée d’un autre enfant n’est pas du tout un problème, bien au contraire !

Hop’Toys et vous

J’ai connu Hop’Toys via Facebook il y a longtemps. Nous aimons beaucoup l’approche de Hoptoys sur l’inclusion, l’information et les produits proposés.

Une solution utile trouvée chez Hop’Toys

Les infographies et supports sur la trisomie 21 sont très bien faits et nous les utilisons notamment dans les écoles pour sensibiliser et informer. En outre, les produits tels que le Z-Vibe nous ont bien aidés pour travailler la sphère buccale de Nathanaël. Ses jouets favoris sont les balles sensorielles qu’il adore et le dé des premiers mots.

Kit de démarrage Z-Vibe :  Ce kit regroupe tout le nécessaire pour la stimulation et la rééducation bucco-maxillaire professionnelle. Il contient : 1 Z-Vibe avec manche en plastique, 1 embout cuillère dure, 2 embouts à picots (grand/petit), 1 embout rainuré, 1 Ark grabber standard, 1 Ark grabber XT.

Balles sensorielles : Ces 18 balles sensorielles organisées en paires permettent de créer de nombreux jeux de reconnaissance et discrimination tactile. Chaque paire offre une couleur et une surface distincte au toucher : picot, rainures, dessins géométriques, trous…

Dé des premiers mots : Un premier jeu de langage conçu par une orthophoniste et un psychologue. Ce dé de langage se personnalise avec des cartes « imagier » variées correspondant au champ lexical des plus jeunes.

>> Trisomie 21 : téléchargez la petite expo !

Un coup de cœur ? Un coup de gueule ?

Mon coup de gueule porte essentiellement sur les difficultés et lenteurs administratives. Je trouve cela bien trop contraignant d’avoir à sans cesse refaire des dossiers, des demandes réexpliquant les problématiques rencontrées et en outre, avec des délais de traitement bien trop longs.

Coup de chapeau et coup de cœur pour tous les parents d’enfants Extra qui se battent au quotidien pour faire changer les regards et les cœurs. Et un énorme coup de cœur pour le téléfilm « Apprendre à t’aimer » de Stéphanie Pillonca qui a mis en lumière un peu de notre histoire et de notre quotidien.

Nathanaël en quelques mots

• Son principal trait de caractère : charmeur.
• Sa plus grande qualité : persévérant.
• Son plus gros défaut : têtu.
• Son occupation préférée : lire (regarder) des livres, danser et chanter des comptines.
• 2 ou 3 choses amusantes à savoir sur lui ? Il est très gourmand et son premier signe a été pour « manger » et ensuite « encore ». Nathanaël danse tout le temps (même lorsqu’il ne savait pas encore tenir debout, il dansait assis par terre). Il dit toujours NON.
• 2 ou 3 choses qu’il fait et que vous adorez ? Nathanaël dit souvent « t’aime maman » ou « t’aime papa ». Il admire constamment son grand frère et il est complètement gaga devant sa petite sœur. Il est à fond avec sa conteuse d’histoires.
• Ses bêtises préférées ? Il joue constamment avec les portes et il retourne sa chambre à peine rangée. Nathanaël pique toutes les chaussures qu’il voit pour les mettre, qu’elles soient ou non à sa taille et que nous soyons à la maison ou ailleurs.
• Il aime ? Les livres, sa famille, jouer, les Tut Tut Bolides, les doudous, Mickey et manger.
• Il n’aime pas ? Qu’on le change, qu’on le dispute, avoir les mains sales, qu’on lui lave les cheveux, qu’on ne respecte pas ses routines.
• Ses plus grandes victoires : la marche à 4 ans.
• Sa mamie (ou son papi ou autre) dit de lui… Que c’est un rayon de soleil.
• De quoi rêvez-vous pour votre enfant ? Qu’il soit le plus heureux et autonome possible. Qu’il soit entouré de ses frères et sœurs, peut-être neveux et nièces et plein d’amis.

Le mot de la fin ?

Je remercie Nathanaël d’être entré dans nos vies et de nous avoir choisis comme famille. Notre vie est bien plus belle depuis qu’il l’illumine ! Ce n’est pas toujours facile, mais cela en vaut tellement la peine.

Un grand merci à Rachel et Alexandre d’avoir partagé leur expérience et leur quotidien avec Nathanaël. Vous pouvez les retrouver sur le site de l’association et le blog Un chromosome d’amour en plus, ainsi que sur Facebook et Instagram.