Des petits gestes qui font toute la différence

Caroline Boudet est journaliste, maman de deux enfants, dont Louise, porteuse de trisomie 21. Dans cet article, Caroline nous fait découvrir les petites choses que nous pouvons tous faire pour agir, maintenant, chacun à notre niveau pour l’inclusion !

L’inclusion, c’est un grand mot, n’est-ce pas ? On a facilement l’impression que c’est l’affaire des « gens d’en haut », des politiques, des entreprises… Et qu’on ne peut pas y faire grand-chose. Demandons d’abord au Petit Larousse : « c’est l’action d’intégrer une personne, un groupe, de mettre fin à leur exclusion (sociale, notamment) ».

Depuis sept ans, et la naissance de ma fille Louise, porteuse de trisomie 21, je découvre « l’envers du décor » de la vie avec un handicap. Moi, « la valide », je n’ai pas de baguette magique pour décréter une société vraiment inclusive, sinon je l’aurais utilisée depuis longtemps. Mais ce que j’ai pu constater, c’est que nous pouvons tous faire des petits gestes qui y contribuent. Pas besoin de budget ni de ministère pour cela. Avec Louise, nous collectionnons les petites expériences de vie qui donnent de grandes leçons pour mieux vivre ensemble. Alors voici quelques « petits pas » possibles vers une société plus inclusive, que chacun peut faire à son niveau.

Vous même avez peut-être du diabète, des lunettes aux verres trop épais pour faire chic… Aimez-vous que l’on vous désigne comme « la diabétique », ou « le bigleux ? »

Louise hier et aujourd'hui : agir pour l'inclusion

>> Pour en savoir plus : « Des nouvelles de Louise et Caroline »

Voir la personne avant son handicap

Basique. Simple. Comme dirait Orelsan. Pourtant, le plus important à mes yeux.

Louise a un handicap bien visible, inscrit sur les traits de son visage. Vous pouvez être tenté, sans penser à mal, de parler d’elle en disant « la petite trisomique », je l’ai entendu ! Sauf que cela la réduit à une seule chose : son handicap. Alors que Louise est : une petite fille, de 7 ans, qui aime danser, et nager, et tant de choses encore. Certains rétorquent : « c’est du politiquement correct ! ». Non, c’est juste un petit effort pour changer les lunettes avec lesquelles vous voyez le monde. Vous-même avez peut-être du diabète, des lunettes aux verres trop épais pour faire chic… Aimez-vous que l’on vous désigne comme « la diabétique », ou « le bigleux ? ». Pas vraiment, hein ? C’est pareil pour les personnes handicapées. Que vous soyez journaliste, parent d’élève, enseignant, ou juste un passant dans un square, pensez-y : parlez de la personne d’abord. Cela ne signifie pas que vous niez son handicap (je vais vous apprendre un secret, les personnes handicapées sont au courant qu’elles ont un handicap et n’en font pas tout un plat !) Juste que vous ne la réduisez pas à cela. Ainsi, cela aura un double effet : sur votre propre regard, et sur celui que cette personne porte sur elle-même.

Je préfère mille fois expliquer à un petit les mystères du chromosome en plus, que de me confronter à son parent gêné qui essaie de le faire taire.

Osez !

Ah, la gêne face au handicap… On ne sait pas comment regarder cette personne, que faire ou pas, comment lui parler de sa différence… J’ai envie de vous dire : faites comme les petits enfants, en maternelle. Ils n’ont jamais peur de poser des questions, car leur esprit est une page blanche, pas encore polluée par les clichés ni la gêne. « Pourquoi elle ne peut pas faire ça ? Est-ce que c’est une maladie ? Est-ce qu’elle est un bébé, comme elle ne parle pas ? » : j’ai tout entendu. Mais, ce n’était pas blessant, parce que c’était sincère et que je préfère mille fois expliquer à un petit les mystères du chromosome en plus, que de me confronter à son parent gêné qui essaie de le faire taire. Parce qu’une fois que l’enfant a compris : plus de souci ! Ce qui nous mène au petit conseil suivant…

Agir pour l'inclusion avec un quiz Trisomie 21

>> Pour expliquer la Trisomie 21 : »Mon petit quiz sur la Trisomie 21″

Renseignez-vous et faites la chasse aux clichés !

On a tous l’esprit pollué par des stéréotypes sur le handicap. Moi-même, quand Louise a pointé son nez avec son chromosome surprise, j’ai été envahie d’images négatives sur la trisomie 21 que je traînais depuis de longues années. J’ai été fouiner et poser des questions à l’ami Google. Devinez-quoi ? La moitié des clichés que j’avais en tête s’avéraient au moins approximatifs, si ce n’est complètement faux.

>> À découvrir : des affiches pour construire une société inclusive !

L’inclusion, c’est quand la société s’adapte aux besoins de chaque individu et pas le contraire.

Savoir s’adapter

En effet, l’inclusion, c’est quand la société s’adapte aux besoins de chaque individu et pas le contraire. Cela peut se décliner à tous les niveaux. J’ai de nombreux exemples en tête de personnes qui, avec des gestes simples, ont simplifié les choses pour Louise. De la pédiatre qui l’a examinée accroupie sur le sol, parce que la petite avait peur de monter sur la table, à la maîtresse qui lui installe un petit coin rassurant dans la classe. Ou bien, la dentiste qui prendra, s’il le faut, le temps de quatre rendez-vous plutôt que de la forcer à ouvrir grand la bouche pour un examen que Louise ne comprend pas… Mais aussi la maman du camarade à l’anniversaire où Louise était invitée, qui lui a préparé ses yaourts pour le goûter plutôt que le traditionnel gâteau, parce que je l’avais prévenue que Louise ne mangeait pas de morceaux…

Louise s'amuse

Entendre quelqu’un dire qu’il va vous aider, qu’il adaptera pour votre enfant, même si c’est avec des bouts de ficelle ? Ça fait le plus grand bien.

Agir pour l’inclusion, c’est aussi rassurer

Savez-vous quelle est la phrase que j’entends le plus, en tant que maman d’une petite fille handicapée, dans certains contextes (à l’école, par exemple) ? « Ça va être compliqué ». Et quelle est, au contraire, la réponse qui m’a le plus rassurée ? « On va trouver une solution ». Notre société est encore loin d’être parfaite en matière d’inclusion. Mais, entendre une personne dire qu’elle va vous aider, qu’elle s’adaptera pour votre enfant, même si c’est avec des bouts de ficelle ! Ça fait le plus grand bien. Ça signifie que l’on n’est plus seul. Alors, même si c’est une première pour vous d’interagir avec un enfant handicapé, même si vous avez vos propres appréhensions, essayez de vous dire « on va trouver ».

Croyez-y

La société inclusive n’arrivera que si l’on est chacun persuadé que c’est mieux pour tous, de vivre ensemble. Alors lisez, regarder ce qui se fait dans d’autres pays, soutenez les initiatives que vous voyez passer, que ce soit dans votre ville ou les réseaux sociaux, bref, envoyez vos bonnes ondes et transmettez le message ! J’ai horreur de citer des proverbes dont personne ne sait d’où ils sortent, mais concernant l’inclusion, je fais une exception avec celui-ci : « Tout seul, on va plus vite. Ensemble, on va plus loin ». Pas plus compliqué que cela.

L’inclusion est un combat de tous les jours, qui nous concerne tous. À chacun de nous d’adapter son comportement et son regard pour faire bouger les choses. Vous aussi, racontez-nous ce qui vous tient à cœur, ce que vous aimeriez voir changer !

^Bio

^{Caroline Boudet est journaliste et auteure. Elle est la maman de deux enfants dont Louise, porteuse de trisomie 21. Elle a écrit deux livres à propos de son parcours, de la naissance à l’école : La Vie réserve des surprises (Fayard) et L’Effet Louise (Stock). Avec son mari, ils ont créé l’association Extrlouise pour changer le regard sur le handicap.}

^{Pour suivre Louise et sa famille sur les réseaux sociaux : Instagram : @_extralouise Facebook : Louise and co. Site Internet : ExtraLouise}