Devenir parent est une aventure remplie de surprises, de joies et de défis. Et parfois, cette aventure prend une tournure inattendue, nous confrontant à des réalités que l’on n’avait jamais envisagées. C’est ce que Camille, maman de Mya, une petite fille de 3 ans atteinte du syndrome d’Angelman, a vécu. En partageant son parcours d’aidante, elle nous ouvre une fenêtre sur les défis, la réalité de son quotidien, mais aussi les enrichissements que lui a apportés cette nouvelle vie !
La vie est belle ! Même si ce n’est pas celle à laquelle on s’attendait.
Devenir aidante : une réalité imposée
Quand Camille est devenue maman, rien ne la préparait au diagnostic qui allait bouleverser son quotidien. Le syndrome d’Angelman, une maladie génétique rare, a été détecté chez Mya lorsqu’elle avait 8 mois. Ce syndrome engendre un polyhandicap, à la fois moteur et intellectuelle, rendant Mya dépendante de soins constants. Camille raconte comment ce rôle d’aidante s’est imposé à elle : » C’était très compliqué au début, mais je n’ai pas eu le choix. J’ai dû réorganiser toute ma vie autour des besoins de ma fille ».
À 26 ans, Camille a arrêté de travailler pour se consacrer à plein temps à Mya, faisant face à la réalité de cette nouvelle vie : « J’ai dû faire le deuil de la vie que je m’étais imaginée. Ça n’a pas été facile, mais maintenant c’est fait, et je suis très contente de la vie que j’ai ».
Les défis du quotidien
Le parcours d’une aidante est jalonné de défis, tant sur le plan émotionnel que pratique. L’un des plus difficiles pour Camille a été de renoncer à une carrière professionnelle : « J’aimais travailler, j’avais des ambitions professionnelles, mais tout a changé avec l’arrivée de Mya ». Ce renoncement a demandé un profond ajustement personnel, mais aujourd’hui, Camille est en paix avec cette décision.
Le défi n’était pas seulement d’ordre professionnel, mais également émotionnel. L’acceptation de la situation a été un processus long et douloureux. « Ce n’est pas juste le fait de ne plus travailler, mais aussi de devoir réorganiser toute sa vie autour du handicap, que je ne connaissais pas ».
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Des enrichissements qui font du bien
Malgré les obstacles, Camille souligne à quel point ce rôle d’aidante l’a transformée de manière positive. « Je suis devenue la meilleure version de moi-même », affirme-t-elle. Le handicap, autrefois lointain, est désormais au centre de son quotidien et a complètement modifié sa vision de la vie : « Avant, je râlais pour des petits riens. Aujourd’hui, je relativise beaucoup plus, et je vis chaque instant avec intensité ».
Elle parle également de sa capacité à se battre pour elle et sa fille, un combat qui a révélé en elle des forces qu’elle ne se soupçonnait pas. Sa résilience face aux défis du quotidien l’a rendue plus forte, plus empathique et plus ancrée dans l’instant présent.
Ça a changé mon tempérament, mon caractère et ma manière de voir les choses. J’ai découvert une version de moi-même que je n’avais jamais envisagée.
Un entourage bienveillant et un équilibre retrouvé
Camille n’a pas ressenti de rejet de la part de son entourage. Elle a pu, en tant que maman solo, ressentir une certaine solution, mais elle a aussi été entourée de bienveillance : « Des amis que je n’avais pas vus depuis des années sont revenus dans ma vie. J’ai même créé une association pour soutenir Mya, et les gens m’ont énormément soutenue ».
Un autre élément clé de son équilibre est son statut de maman séparée, qui lui permet de continuer à vivre des moments pour elle-même. « J’ai besoin de cet équilibre. Quand Mya est chez son papa, je prends du temps pour moi, je voyage, je fais la fête, et je ne culpabilise pas. Ça me permet de rester une meilleure maman quand elle revient ». Pour Camille, vivre à 1000 à l’heure est devenu un moyen de maximiser chaque instant, à la fois pour elle et pour Mya.
Une nouvelle perspective sur la vie
Malgré ces difficultés, Camille a réussi à transformer ce qu’elle vit en une opportunité de développement personnel. « Avant la naissance de Mya, je n’étais pas aussi positive. Son arrivée et son handicap m’ont poussée à changer complètement ma vision de la vie. Je suis devenue la personne que j’aurais toujours voulu être ».
Cette nouvelle perspective l’a rendue plus indulgente avec elle-même et plus résiliente face aux aléas du quotidien. Camille a appris à apprécier les petits moments de bonheur.
Voir Mya sourire, c’est tout ce dont j’ai besoin pour tenir le coup. C’est comme si elle me donnait de l’énergie à chaque instant. Elle me rappelle que, malgré tout, il y a toujours de la lumière, même dans les situations les plus sombres.
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Un avenir tourné vers le positif
Aujourd’hui, Camille regarde vers l’avenir avec optimisme, mais aussi pragmatisme. Tout en continuant à accompagner Mya dans son parcours de rééducation, elle souhaite reprendre une activité professionnelle adaptée à ses nouvelles responsabilités. La création de sa micro-entreprise dans la communication est une première étape vers cette autonomie qu’elle recherche, tant financièrement que personnellement.
Elle reste réaliste face aux défis que cela représente, mais refuse de se laisser abattre. « Je sais que ce ne sera pas facile. Je devrai jongler entre ma vie professionnelle et les besoins de Mya, mais je suis prête. J’ai déjà traversé tellement de choses que je me sens capable de surmonter encore beaucoup d’autres obstacles. »
Trouver un équilibre entre aidante et femme active
L’un des éléments clés dans cet équilibre a été le sport. « Je me suis mise au sport il y a quelque temps, et c’est ce qui m’a permis de retrouver un peu d’espace pour moi. Ça m’a aidé à vider la tête et à me concentrer sur autre chose que le quotidien de maman à plein temps ».
Elle explique également que l’organisation des rendez-vous médicaux de Mya est désormais bien établie, ce qui lui apporte une certaine sérénité. « C’est un vrai soulagement de ne plus avoir à me battre pour obtenir des rendez-vous. Maintenant que tout est bien réglé, j’ai plus de temps pour moi ».
Sa vie amoureuse et ses relations personnelles ont également joué un rôle important dans cet équilibre. « Refonder une vie de couple m’a fait beaucoup de bien. Cela m’a permis de me sentir à nouveau femme, pas seulement maman. Le fait que Mya soit aussi gardée de temps en temps par son papa ou par ma maman m’a permis de profiter un peu plus de la vie ».
Une perspective optimiste face à l’avenir
Malgré les défis constants, Camille reste positive quant à l’avenir. Sa vision de la famille, de l’entraide et de la société a profondément changé grâce à sa place d’aidante. « Cela m’a ouvert les yeux sur la bienveillance et l’importance de l’entraide. Avant, je n’étais pas forcément tournée vers autrui, mais aujourd’hui, je suis plus empathique, plus compréhensive. Je ne tolère plus les jugements superficiels sur les gens sans connaître leur histoire ».
Sa force intérieure, sa résilience et sa capacité à jongler entre son rôle d’aidante et sa propre vie sont des exemples inspirants. Camille a réussi à transformer une situation difficile en une opportunité de grandir et de devenir la personne qu’elle voulait être. Elle continue de se battre pour offrir à Mya la meilleure vie possible, tout en gardant un équilibre précieux entre son rôle de maman aidante et celui de femme accomplie.
Les défis d’une aidante : de la découverte à l’acceptation
Interrogée sur son évolution en tant qu’aidante, Camille partage comment les débuts ont été marqués par l’incertitude et la découverte : « Au début, tout est nouveau, c’est un apprentissage constant ». Découvrir les besoins spécifiques de sa fille, faire face au regard des autres, tout cela l’a souvent mise à l’épreuve. « Avant, le regard des gens me pesait. Aujourd’hui, je m’en fiche ». C’est aussi l’acceptation progressive de sa situation qui lui a permis de trouver plus de sérénité.
L’acceptation est la clé. Ça prend du temps, mais on finit par accepter.
Cette acceptation s’est faite au fil du temps, en apprenant à naviguer dans le quotidien d’aidante, mais aussi grâce au soutien de sa famille et de certaines amitiés forgées au fil du temps. Camille raconte, par exemple, comment elle a développé une relation très proche avec une autre mère dont l’enfant a le même syndrome que sa fille. « On parle tous les jours, on vit la même chose. C’est devenu un soutien essentiel ».
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Son parcours associatif
L’Association Française du Syndrome d’Angelman
Elle est membre de l’Association Française du Syndrome d’Angelman, où elle participe à des webinaires et échanges avec d’autres parents confrontés au même quotidien. Son engagement dans ce domaine est resté progressif, et elle continue d’apprendre à son propre rythme.
Création de l’association « Les Petits Pas de Mya »
Camille a également pris une initiative marquante en créant l’association Les Petits Pas de Mya, visant à récolter des fonds pour financer des thérapies et des équipements pour sa fille. Cette démarche lui a permis de réaliser à quel point son entourage, même éloigné, pouvait être solidaire : « Des gens que je n’avais pas vus depuis longtemps ont contribué, et ça m’a énormément touchée ».
Cette association est aussi un projet familial : avec sa mère, elles ont lancé une initiative appelée Mamie Gigi tricotte, où elles vendent des créations artisanales pour financer les besoins de Mya. « Ma mère tricote et je choisis les modèles. Cela permet de soutenir notre quotidien tout en étant créatif ».
Il faut rester positif. Je pense que si ça m’est arrivé, c’est que j’étais assez forte pour ça. Il ne faut pas se laisser sombrer. Nos enfants ont besoin de nous et ils nous apportent tellement en retour. Il faut juste continuer à se battre pour eux, avancer et faire confiance en la vie.
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Au final, Camille a appris à accepter et à vivre son rôle d’aidante en trouvant ses propres solutions et son équilibre physique et mental. Par ce témoignage, Camille nous raconte à quel point cette place d’aidante l’a rendue positive !
