Elize Dulam est maman d’un petit garçon de 8 ans, auteure en devenir et professeure en Sciences de l’éducation. Elle a été diagnostiquée autiste Asperger à l’âge adulte. C’est à ce moment qu’elle a compris la légitimité et les limites induites par ses hypersensibilités,  ses comportements sociaux et de certaines de ses stéréotypies. Elize a découvert Hop’Toys au congrès Autisme Europe auquel nous participions, à Nice en septembre 2019. Dans cet article, Elize présente les outils et les jeux qui lui permettent de s’autoréguler, espérant pouvoir ainsi ouvrir quelques pistes pour vous soulager vous et vos enfants atypiques. Découvrez-les avec les mots d’Elize…

L’histoire de notre rencontre

Nice. Nous sommes en pause entre deux conférences dans le grand hall où sont installés divers stands. Il y a du monde, beaucoup de monde, de lumière, de couleurs, d’agitation, et beaucoup de bruit. Et comme d’habitude dans ce genre de situation, je me sens vite anxieuse, saturée. C’est alors que mon amie Kangué m’invite à la suivre au stand Hop’Toys dont elle connaît déjà l’utilité des produits puisque son fils présente lui aussi un TSA.

Découverte du stand Hop’Toys

Je découvre des bacs avec tout un tas de petits objets – les jouets sensoriels – que je prends plaisir à tripoter : balles en tout genre, tangles, fidgets, bracelets, puis différents sables aux textures étonnantes. Me reviennent en mémoire toutes ces heures passées à jouer avec la pâte à modeler dont la texture et l’odeur pouvaient m’enivrer.

Au sol, des plaques sensori-motrices sont alignées sur lesquelles du liquide bouge avec le déplacement de mes pieds. Les couleurs sont magnifiques et le mouvement du liquide, hypnotique. Tout ce qui est autour de moi semble alors s’éloigner et ce bruit de fond assourdissant reculer.

Je suis également attirée par leurs objets lumineux. Ça me rappelle cette lampe en fibre optique que j’avais dénichée en Espagne enfant, et devant laquelle je pouvais passer des heures à observer les brins briller. J’ai toujours adoré les lumières, elles ont quelques chose de fascinant, de magique, capables de me couper du monde réel pour son double imaginaire, silencieux. 

Kangué me sort alors de mes rêveries pour poser sur mes épaules une couverture lestée. Le soulagement est immédiat. Incroyable ! Je m’y sens plus calme et surtout protégée. Je commande finalement sa version peluche, puis une balle anti stress avant de quitter le stand difficilement et de revenir à la réalité dans laquelle je me sens de nouveau… vulnérable.

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Créer son coin refuge pour s’autoréguler

La première chose que je recherche en tant qu’autiste, c’est un espace, un refuge dans lequel rien ne pourrait m’arriver. Car chaque fois que je sors de chez moi, c’est bien cette sensation d’agression en tous points qui régit mon quotidien. 

Ce cocon, je l’imagine sous une cabane ou un tipi. Au sol, un large pouf dans lequel m’affaler, entourée d’une multitude de coussins et de plaids tout doux. Peut-être même une couverture lestée. Autour de moi, de jolies lumières à travers lesquelles rêver : la lampe à fibres optiques de mon enfance dont le mouvement des brins calés sur ceux de ma respiration peuvent me bercer, les veilleuses dinosaures, un néon coloré. Mes peluches préférées, des poupées pour jouer. De quoi me couper du monde extérieur, de ses lumières vives et du bruit incessant au profit de mon imaginaire. 

Aujourd’hui, je me sens si bien dans mon appartement, dans cet espace que j’ai pu complètement adapter à mes particularités que je m’y sens partout protégée. Lumières tamisées par des rideaux, déco claire et minimaliste, plaids et coussins doux un peu partout. 

J’utilise mon lézard lesté, le Manimo quasiment tous les soirs. Je m’installe en général à plat ventre sur le canapé et l’appose sur le haut de mon dos. Son poids me fait me sentir mieux de manière instantanée. Puis je m’amuse à tripoter ses pattes ou sa queue pour occuper mes mains et décharger le stress de la journée.

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Structurer sa journée

Des rituels au centre de mon organisation

Il a toujours été primordial pour moi de tout contrôler. Je déteste l’inconnu, l’improvisation. Et chez moi, tout est calculé, même les temps libres que je vais m’accorder. Pour ce faire, je respecte d’abord mes routines, ces petites habitudes dans lesquelles je me sens bien, rassurée. La tasse dans laquelle je bois mon thé, la confection toujours identique de mon petit-déjeuner, la disposition du jus d’orange sur la table, etc… 

À côté de ça, j’utilise pas mal d’outils pour me guider et me repérer. Parmi mes indispensables, le calendrier mural et mon « Bullet journal » dans lequel sont indiqués mes rendez-vous, mes to do list, et mon calendrier des routines. Il existe chez Hop’Toys des panneaux de routines interactives que j’affectionne particulièrement. Beaucoup d’enfants les utilisent d’ailleurs dans l’apprentissage de l’autonomie. Dans mon cas, pouvoir m’appuyer sur ce genre de repères visuels m’apaise car ils présentent le temps comme un enchaînement de tâches sans place aucune à un quelconque blanc, déstabilisant. 

Des outils d’aide à la gestion du temps

J’utilise également le Time Timer, la version Time Timer mod. Il est léger et j’adore la matière du plastique doux, souple et anti dérapant qui le recouvre. L’horloge est épurée, pas de tic-tac et son utilisation hyper simple. J’ai la possibilité d’activer ou non le bip de fin, qui ceci-dit reste largement supportable. 

Il sert souvent devant l’ordi ou le piano lorsque j’ai du mal à me concentrer sur une tâche, ou à m’en détacher. Mais aussi et surtout lorsque j’ai envie d’une pause sensorielle. J’indique alors à mon fils le temps dont j’ai besoin et le place dans le salon à côté d’un disque coloré en fonction de ma disponibilité et de ce que je suis capable de supporter en matière de sollicitations.

On parle finalement peu de la parentalité des mamans atypiques mais nos limites sont parfois réelles et ce genre de supports est indispensable à l’apaisement des relations maman/enfant(s). 

>> À lire aussi : « Le Time Timer, mon outil malin au quotidien ! »

Gérer son stress et ses stéréotypies

Quand j’étais petite, je passais mon temps à me faire reprendre sur mes stéréotypies, ce qui n’avait de cesse de les amplifier. Je me balançais constamment sur ma chaise, mangeais littéralement mes stylos, mes ongles et la peau autour. Puis, à force d’être réprimandée, j’ai fini par déplacer le problème en grattant depuis quelques années la peau de mon visage jusqu’au sang, à la moindre contrariété. 

Mes outils indispensables

Heureusement, il existe aujourd’hui des outils pour canaliser son stress et son énergie. J’aime les balles à picots souples comme la balle hérisson, les mouvements lancinants du ressort arc-en-ciel, la texture des peluches type gecko proprioceptif ou fidget lesté et tout ce qui porte des poils en plastique que l’on peut étirer comme les chenilles à picots. J’ai testé la balle souple Needoh aussi, que j’ai adorée. C’est la balle verte que vous voyez dans les mains de mon amie Kangué sur le VLOG de Nice. Seul inconvénient de ce genre d’objets souples, leur durée de vie si leur pratique n’est pas encadrée.

Je dispose également d’un Sitting ball de chez Hop’Toys pour gérer mon hyperactivité, un support sur lequel je peux m’étirer, me balancer et m’assoir pour travailler. 

Mais il y a des objets qui forcément m’attirent particulièrement, ce sont tous ces trucs à mordiller. Colliers, bracelets, embouts de stylos. Combien de crayons, de doigts, de peau, j’aurais pu sauver si à mon époque ça avait existé ? Je n’ai pas encore eu l’occasion de les tester, mais il est clair qu’ils risquent de révolutionner tous les temps de travail de ma journée. 

Sitting ball filet orange : un gros ballon pour une assise dynamique confortable ! Il apporte une assise très tonique et peut se gonfler plus ou moins selon vos préférences. Son gros avantage ? Une housse amovible, lavable en machine à 30° pour une hygiène parfaite !

Collier de mastication Ark Krypto : Ces beaux colliers Ark Krypto, en forme de crayon, offrent une solution personnalisée aux enfants ayant un besoin de mastiquer en toute discrétion. Ce fidget oral aide à se relaxer, s’apaiser, s’auto-réguler et se concentrer. Il existe en différentes densités/résiliences à choisir selon le profil de l’utilisateur : rouge, violet, gris et bleu marine (souple), vert fluo, turquoise et noir (moyen), bleu, gris foncé, lavande, vert et orange (dur).

>> À lire aussi :  » Bien choisir son bijou de mastication »

Améliorer sa compréhension sociale

S’il y a bien une lacune qui m’a toujours caractérisée, même si aujourd’hui je fais partie de ces hyper adaptés, c’est tout ce qui touche aux rapports sociaux. Comment me comporter avec les gens, comment réagir, quoi dire et surtout ne pas dire. Les situations sont tellement nombreuses et différentes qu’il me sera toujours difficile de m’y adapter, moi chez qui ce genre de compétences n’a rien de naturel mais d’intellectualisé, chez qui l’improvisation est source d’anxiété.

Les outils pour m’aider à progresser

J’ai, ceci-dit, trouvé plusieurs outils pour m’aider à progresser.

L’indispensable pour démarrer, c’est bien sur la roue des émotions. Atypiques ou non, enfant comme adulte ! Les visuels sont agréables et les émotions faciles à identifier. Une fois l’humeur sélectionnée, puis l’émotion, la roue permet de se concentrer sur nos besoins et donc, la manière de les gérer. À savoir qu’il existe une version enfant et une version adulte ultra riche en terme de vocabulaire.

En parlant de besoin, j’ai pu tester l’affiche de retour au calme que je trouve vraiment sympa. Une vingtaine de situations sont exposées et expliquées de manière simple et ludique.

>> À lire aussi :  » Des pauses sensori-motrices inclusives »

Merci à Hop’Toys de m’avoir permis de m’exprimer sur ce blog et à vous de m’avoir lue.

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^{Article publié le 20 novembre 2020, mis à jour le 8 février 2021.}