De début mai à fin juin 2015, Hop’Toys met à l’honneur l’Association Française du Syndrome de Rett dans le cadre de l’ARRONDI Solidaire. Pour chaque commande passée sur le site www.hoptoys.fr, il sera proposé aux clients d’arrondir le montant de leur achat à l’euro supérieur. La différence sera alors immédiatement versée à l’AFSR, association de soutien aux familles et aux enfants porteur du syndrome de Rett.
Les objectifs de l’Association Française du Syndrome de Rett
L’AFSR a pour mission de soutenir les familles, faire connaître le syndrome de Rett, soutenir la recherche médicale et agir pour la reconnaissance de la personne polyhandicapée au sein de la collectivité.
Concrètement, l’AFSR :
- Finance des projets de recherche ;
- Organise de journées d’information annuelles nationales, lieu d’échanges entre parents et professionnels ;
- Organise de rencontres régionales ;
- Organise des stages de formation auprès des parents ;
- Edite un magazine : le Rett info à l’usage des adhérents et professionnels de santé ;
- Edite une newsletter : la Rett gazette à destination des adhérents ;
- Anime le site internet www.afsr.fr ;
- Anime un groupe de discussion sur internet réservé aux familles ;
- Aide les adhérents pour l’achat de matériel adapté ;
- Met en place une permanence téléphonique quotidienne destinée aux familles.
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L’AFSR, en quelques chiffres
- 460 enfants ou adultes atteints du syndrome de Rett adhérents à l’AFSR
- 538 adhérents tiers
- Plus de 2500 donateurs par an
- 89 bénévoles actifs (membres du conseil d’administration, des commissions, ses comités et les délégués régionaux)
- 1 conseil médical et scientifique
- 1 conseil paramédical et éducatif
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L’AFSR c’est aussi
Courant 2015, un nouveau livre va paraître dédié au Syndrome de Rett, celui édité en 2005 est obsolète. C’est un grand chantier de plusieurs années pour l’AFSR, son Comité Médical et Scientifique son Comité Paramédical et Educatif.
Courant mai 2015, la course « A Rett toi pour courir » un projet sportif et ambitieux qui investit de nombreux bénévoles et Hop’Toys partenaire de cette course ! Pour en savoir plus, cliquez sur ce lien.
Fin 2014, la vidéo Happy qui fut largement regardée et diffusée sur les réseaux sociaux par des anonymes et des célébrités. C’est un joyeux moyen de nous faire connaître et de montrer que, malgré les épreuves liées au handicap, la joie de vivre est là !
Pour allez plus loin, découvrez également l’infographie sur le Syndrome de Rett en cliquant ici.
