Charly a 5 ans. Il habite dans une petite ville en Lorraine. C’est un petit garçon souriant et plein de vie. Il est enfant unique : ses parents ont attendu son arrivée pendant 6 ans. Ils ont entamé une P.M.A. afin de pouvoir devenir parents et sa maman est tombée enceinte au bout de 8 mois de traitement. Charly est porteur d’un trouble du spectre de l’autisme et est en cours de diagnostic pour un trouble de l’attention avec hyperactivité. Dans cet article, nous vous invitons à découvrir Charly et son histoire, au travers des yeux de sa maman.

Le moment du diagnostic

Nous avions des doutes, car nous avions des amis qui avaient des enfants avec le même comportement que Charly. Nous voyions bien qu’il n’avait pas les mêmes interactions. L’école aussi nous a fait part de ses doutes. Nous n’étions pas prêts à entendre cela par rapport à notre enfant. Puis, je suis allée passer une matinée « jeux de société » dans la classe de Charly et là, j’en ai vraiment pris conscience par rapport au fonctionnement des autres enfants… J’ai alors pris un rendez-vous le soir même avec la maitresse pour en discuter.

Il a été diagnostiqué en janvier 2020 par un pédopsychiatre. Une sacrée claque à l’annonce de ce diagnostic, même si on s’y attendait… Mon mari n’a plus parlé pendant 48h : rien ne sortait… Moi, j’étais en larmes, me demandant ce que l’on avait bien pu faire, m’en voulant de ne pas avoir vu plus tôt, me remettant en question. Charly nous disait sur le chemin du retour de ne pas nous inquiéter, que cela allait aller… et qu’il ne pouvait pas s’empêcher d’être comme ça… Nous avons beaucoup discuté avec mon mari pour voir ce que nous pouvions mettre en place pour l’accompagner au mieux au quotidien.
Après que le diagnostic soit tombé, nous avons entamé avec son papa les démarches pour son suivi quotidien.

>> À télécharger : « Intervention précoce chez le tout-petit avec autisme »

Quels conseils apporteriez-vous à des parents qui traversent la même épreuve ?

Je dirai qu’il ne faut pas cacher le diagnostic à son entourage, bien au contraire… Être fier de son enfant, car je pense que cet enfant n’est peut-être pas là par hasard. Il est aussi important d’être accompagné de personnes bienveillantes : la famille, les amis, les professionnels… Également, il peut être intéressant d’être en contact avec une association et de se rapprocher d’autres parents vivant la même chose.

Comment parle-t-on du handicap de l’un de ses enfants à sa famille ?

En toute transparence et en expliquant ce qu’est le handicap grâce à des discussions. Charly le sait et il dit souvent qu’il est différent. Nous lui avons toujours tout expliqué…

>> À lire aussi : « Accompagner la scolarité des élèves avec autisme ».

La prise en charge thérapeutique

Nous avons d’abord fait intervenir des professionnels en libéral (éducatrice spécialisée, psychologue, orthophoniste, ergothérapeute, psychomotricienne) : le délai d’attente a été long (mai 2020) et à cela s’est ajouté le confinement en raison de la Covid-19.  Depuis septembre 2020, Charly est suivi par le CAMSP.

Il est suivi par une éducatrice spécialisée (1 fois tous les 15 jours), une orthophoniste (1 fois par semaine), une psychomotricienne (1 fois par semaine), une ergothérapeute (1 fois par semaine) et le pédopsychiatre (tous les 4 mois).

Sur quels types de problèmes avez-vous besoin de vous voir proposer des solutions ?

La constitution du fameux dossier et la difficulté à joindre la M.D.P.H. Le non-remplacement des A.E.S.H. quand elles sont malades ou autres. C’est un combat de tous les jours pour faire bouger les choses et ne jamais rien lâcher pour eux…

Ses apprentissages

Nous avons une notification de la M.D.P.H. pour une orientation en SESSAD, mais le délai est très long entre 1 an et demi et 2 ans.  Pour le moment, Charly va à l’école ordinaire tous les jours. En septembre dernier, il avait une A.E.S.H. mutualisée.
Depuis mi-janvier 2021, il a une aide personnalisée : 24h par semaine, avec le temps de cantine (1 fois par semaine) inclus.

Y a-t-il dans son école des dispositifs favorisant son inclusion ?

Charly a des adaptations pédagogiques avec une personne qui l’aide. Elle peut le sortir de la classe quand le besoin se fait sentir. Elle l’aide également à se canaliser.

Comment diriez-vous que votre enfant apprend et progresse le mieux ?

Depuis qu’il bénéficie de son aide personnalisée, Charly a fait d’énormes progrès dans ses apprentissages et dans ses interactions sociales.

>> Découvrez aussi : « Enfant exceptionnel : Aaron, TSA »

Hop’Toys et vous

Je connais Hop’Toys depuis 2017, car je recherchais du matériel adapté. Les supports de sensibilisation sont clairs et attractifs.

Une solution utile trouvée chez Hop’Toys

Les produits  autour de la sensorialité : objets lumineux, sensoriels, time timer. Il adore les bijoux à mordiller, les balles sensorielles et les bâtons lumineux.

Collier de mastication Ark Sabre : Ce bijou a une forme spécifique plus longue permettant aux utilisateurs d’utiliser leurs molaires lors de la mastication. Ils offrent une solution discrète aux enfants ayant un besoin irrépressible de mastiquer. Il permet d’apporter une stimulation proprioceptive à effet calmant. Ce fidget oral aide à s’autoréguler et se concentrer.

Maxi kit 9 balles sensorielles : Les 9 balles de ce kit offrent chacune une forme, une couleur et une sensation différentes. Certaines sont rondes, d’autres pyramidales, d’autres encore en forme de rouleau et même de sablier. Certaines font même du bruit !

Vous avez envie de parler de…

Un coup de cœur, un coup de chapeau que vous avez envie de partager

La solidarité entre les parents via les réseaux sociaux.

Charly en quelques mots

• Son principal trait de caractère : malin.
• Sa plus grande qualité : généreux et très câlin.
• Son plus gros défaut : têtu.
• Son occupation préférée : les livres.
• 2 ou 3 choses amusantes à savoir sur lui : il est fan des télécommandes et des manettes de jeux.
• 2 ou 3 choses qu’il fait et que vous adorez : quand il fait le clown et quand il danse.
• 2 ou 3 choses qu’il fait plus difficile à supporter : quand il se mord les mains ou qu’il se tape.
• Il aime : sa famille, le saucisson et le fromage (ses péchés mignons) ainsi que courir, danser, sauter.
• Il n’aime pas : les gros bruits, il en a une peur bleue.
• Ses plus grandes victoires : il est devenu propre la journée et il a appris à faire de la trottinette.
• Quand il sera grand, il sera… : il aimerait aller voir la lune… rien que ça.
• Et vous de quoi rêvez-vous pour votre enfant ? : qu’il soit heureux, épanoui et qu’il puisse acquérir une certaine autonomie.

Pour plus d’inclusion

Qu’est-ce qui pourrait améliorer significativement la vie et l’inclusion de votre enfant et des personnes en situation de handicap ?

La simplification et fluidité des démarches administratives… Et que les choses puissent évoluer pour nos enfants.

Le mot de la fin ?

Je ne lâcherai rien pour lui et je continuerai à me battre pour que les choses bougent et évoluent face au handicap.