Lorenzo est né le 10 octobre 2014. Il vit à Escolives près d’Auxerre dans le 89. Lorenzo a un petit frère de 4 mois, 2 cousins et 4 cousines, un papi paternel et une mamie maternelle. Il fait partie de l’association créée par ses parents qui s’appelle « Un pas de géant ». Garçon de 6 ans, Lorenzo aime faire des blagues et il est très sociable. Dans ce portrait, nous vous invitons à découvrir cet enfant exceptionnel à travers les yeux de ses parents.

Le moment du diagnostic

Lorenzo est né grand prématuré, les lésions cérébrales ont été décelées à la naissance suite à un manque d’oxygène. Le plus difficile a été l’errance suite au diagnostic, nous n’avons pas eu d’aide pour pallier le handicap. Nous avons dû faire des recherches et mettre en place nous-mêmes des rééducations pour l’aider. J’ai arrêté de travailler (maman) complètement pour assurer les soins et la rééducation. Lorenzo est épileptique et a une infirmité motrice cérébrale (IMC).

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Quels conseils apporteriez-vous à des parents qui traversent la même épreuve ?

Je dirais aux parents qui traversent la même épreuve de ne pas perdre espoir et d’avancer le plus positivement possible, sans penser à demain, de profiter de chaque pas accompli et de ne jamais lâcher.

La prise en charge thérapeutique

La prise en charge n’a été faite qu’à 1 an suite à un changement de médecin. Lorenzo a 2 séances de kinésithérapie par semaine, 2 séances d’ergothérapie par semaine et 2 séances d’orthophonie par semaine. Nous faisons également des stages 2 à 3 fois par an (Padovan, Medek). Et nous allons en centre de rééducation en Pologne 2 fois par an.

Quels conseils voudriez-vous ?

Nous aurions aimé des solutions pour la scolarité, car Lorenzo est atteint de cécité corticale et rien n’est adapté. Nous n’avons reçu aucune aide ni conseil par rapport à cela.

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Ses apprentissages

Lorenzo est allé à la crèche pendant 3 ans et cela l’a beaucoup aidé au niveau de l’éveil et de la socialisation. Depuis 3 ans, il va à l’école maternelle, et il adore. Il va à l’école maternelle ordinaire tous les matins avec une AESH individuelle (Accompagnant d’Élèves en Situation de Handicap). Il va également à l’EEAP les Petits Princes (Établissements et services pour Enfants ou Adolescents Polyhandicapés) 2 fois par semaine où il bénéficie d’une demi-heure de cours avec une maîtresse spécialisée.

Dispositifs favorisant son inclusion à l’école

En termes d’aménagement de l’espace ou d’adaptations pédagogiques, il y en a très peu dans son école par manque de place. Il s’agit d’une école de village et les espaces sont restreints. Mais il participe à de nombreuses activités avec les autres enfants grâce à son AESH.

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Hop’Toys et vous

J’ai connu Hop’Toys via les réseaux sociaux. Nous avons pu construire une cabane sensorielle. Nous avons également découvert le système de contacteur pour jouets adaptés que nous ne connaissions pas. Puis, les produits UV pour voir dans le noir, qui l’aide énormément pour stimuler sa vision.

Ses jouets favoris chez Hop’Toys

Le toboggan pingouin adapté et le circuit de voiture adapté, car il peut y jouer avec ses cousins/cousines grâce aux contacteurs ainsi que tous les jeux sensoriels.

Le Gel multisensoriel : On n’a jamais vu un gel semblable à celui-ci. À tester ! Sensations garanties ! Une expérience multisensorielle unique et extrêmement amusante ! Ce gel ne laissera personne indifférent ! Ce gel aux merveilleux effets multisensoriels donne l’impression de « faire éclater des bonbons » sur sa peau. Sa mousse « magique », que vous pouvez ressentir sur votre peau, entendre et voir, créera de fabuleux moments de contact et d’enthousiasme. C’est un excellent ajout à une boîte à outils de l’ergothérapeute, orthophoniste et/ou psychomotricien(ne) pour faciliter la prise de conscience et l’engagement proprioceptif.

Sacs sensoriels différentes textures – lot de 8 : Ces 8 sacs aux textures variées stimulent les sens. Éveillez le toucher en malaxant les différents tissus et développez des compétences tactiles. Est-ce doux, râpeux ou lisse ? La vue et l’ouïe sont également sollicitées par les couleurs des sachets et les graines qu’ils contiennent.

Sabliers spirales : Ces sabliers offrent une stimulation visuelle relaxante. Les gouttelettes s’écoulent doucement sur la spirale descendante jaune fluo de ces 3 gros sabliers. Temps d’écoulement : 6 minutes et 30 secondes environ.

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Lorenzo en quelques mots

• Son principal trait de caractère : joyeux
• Sa plus grande qualité : sociable
• Son plus gros défaut : impatient
• Son occupation préférée : jouer
• 2 ou 3 choses amusantes à savoir sur lui : il aime faire des blagues, se moquer (lorsque l’on tousse, l’on éternue, l’on bâille).
• 2 ou 3 choses qu’il fait et que vous adorez : danser avec les bras, éclater de rire lorsqu’il entend son petit frère.
• Il aime : téléphoner à son papi et sa mamie.
• Il n’aime pas : quand papa part au travail.
• Ses plus grandes victoires : dire quelques mots : « maman, papa, guilis, je t’aime ». Faire 2 petits pas avec de l’aide grâce à la méthode Medek. Mâcher des morceaux.

Pour plus d’inclusion

Qu’est-ce qui, selon vous, pourrait améliorer significativement la vie et l’inclusion de votre enfant et des personnes en situation de handicap ?

Que les moyens de rééducation soient mis en place de façon plus importante et ne pas privilégier seulement le confort. Croire en eux et en leurs capacités.