Le 6 octobre, c’est la Journée nationale des aidants. À cette occasion, nous avons souhaité faire entendre la parole des aidants, rendre compte de leurs difficultés, de leur quotidien compliqué… et de leur amour incommensurable pour leur enfant, leur sœur, leur parent… (Re)découvrez ici leur témoignage poignant.
Suite à la publication de notre article Qui sont les jeunes aidants ?, le 6 octobre 2019, vous avez été très nombreux à nous apporter, comme nous vous y invitions, vos témoignages, à nous parler de vos difficultés, de vos attentes, de votre quotidien différent… Vous, c’est vous les parents qui, la plupart du temps, avez souhaité rendre hommage aux frères et sœurs de vos enfants en situation de handicap, mais aussi vous, les frères ou sœurs d’un enfant à besoin spécifique. Nous voulions dans cet article rendre compte de cette parole, de ce que signifie réellement et concrètement pour vous, être aidant. Voici des témoignages* qui nous rappellent à quel point le rôle d’aidant – et tout particulièrement de jeune aidant – est encore trop peu (re)connu.
(Les photos de cet article sont des photos d’illustration. Elles ne sont pas forcément celles des personnes témoignant).
Je suis la sœur de l’ombre
« Je suis la grande sœur d’une personne extraordinaire. Nous sommes adultes aujourd’hui. Et malgré tout l’amour qu’on a l’une pour l’autre, je me sens responsable d’elle pour la vie. Certains diront que c’est une chance. C’est également un lourd fardeau. Car enfant, je me suis trop souvent tue pour ne pas infliger plus de soucis à ma mère. Je suis la sœur de l’ombre. Celle qu’on sollicite mais qui passe toujours après. Ce n’est pas une position facile car on culpabilise énormément. Alors oui elle est extraordinaire. Oui elle m’a appris beaucoup. Oui je suis heureuse de l’avoir dans ma vie. Mais être frère /sœur d’un enfant différent ce n’est pas forcément simple. »
Témoignage recueilli sur Instagram. Merci à audreymunoz1978
Le pire c’est l’impact émotionnel du handicap sur leur développement affectif
« Mes deux filles de 14 et 11 ans sont aidantes de leur petit frère de 5 ans et demi depuis plus de 4 ans maintenant. Jouer avec lui, le stimuler, le surveiller un petit moment, aller voir pourquoi il pleure quand je suis occupée… Faire du PECS avec lui… M’aider à ramasser ses bêtises… Mais le pire c’est l’impact émotionnel du handicap sur leur développement affectif. Elles cherchent à nous protéger, nous, parents, et taisent parfois pendant de longs mois les mots blessants qu’elles reçoivent parfois à l’école, pour ne pas nous attrister. Et ce silence est bien trop lourd à porter. »
Témoignage recueilli sur Facebook. Merci à Constance Masy
Oui, je me sens invisible
« Je suis la petite sœur (20 ans) de Jeanne, 22 ans, en situation de handicap mental et dépendante à plus de 80%. Jusqu’à mes 14-15 ans, j’ai été très « épargnée » par mes parents (du moins en ce qui concerne le fait de s’occuper de Jeanne), qui ne m’ont vraiment pas demandé grand chose. Ensuite, quand j’avais 15 ans, mon père est parti. […] Mon autre sœur est partie vivre aux Antilles pour y retrouver son copain, depuis plus d’un an et demi. Ma mère, enseignante en primaire à temps partiel et qui ne s’est jamais arrêté de travailler, est donc seule avec Jeanne et moi. Si j’ai pu jouir d’une enfance quasi-normale (et j’en suis reconnaissante), j’ai tout de même mûri bien plus vite que les autres.
« Et cette maturité a pris tout son sens quand j’ai dû assumer des responsabilités qui ne sont pas censées être les miennes (ou en tout cas pas à un tel niveau ou avec un tel volume horaire) pour compenser la solitude de ma mère face à tout cela. Lorsque je n’ai pas cours ou que je ne travaille pas, je passe plus de 40 heures par semaine à m’occuper de Jeanne. Je vais me promener avec elle, je joue avec elle, j’essaie de lui faire travailler des choses (concentration, psychomotricité…), je me lève à 7 h du lundi au vendredi, vacances comprises, pour m’occuper d’elle tous les matins avant son départ pour son établissement (de très mauvaise qualité soit dit en passant, comme beaucoup…), je m’occupe de sa douche, et j’aide aussi, bien sûr, pour les tâches du quotidien (lessives, repas, ménage, repassage…). Et oui, je me sens invisible. Si les institutions ou les médias qui parlent des aidants parentaux sont rares et peu entendus, ceux qui abordent la question de la fratrie le sont encore plus. Il n’existe quasiment aucun relais pour souffler, la société dans son ensemble est encore très peu ouverte et bienveillante vis-à-vis du handicap mental (d’où le fameux sentiment de honte et de gêne que connaissent si bien les fratries d’un enfant handicapé). »
L’insouciance n’existe pas pour les jeunes aidants, la charge mentale existe à vie
« Les équipements adaptés sont rares et chers. Les regards insistants, voire les réflexions désobligeantes, sont le quotidien de la famille, et surtout, surtout, personne n’est prêt à écouter, juste écouter. Invisibles aux yeux de l’État, invisibles aux yeux de la société, mais aussi invisibles pour sa propre famille et ses propres amis, qui ne comprennent pas, et ne veulent pas comprendre. Un mouchoir est posé sur le problème. Il faut ensuite soit accepter de porter un masque, soit se résoudre à perdre les 3/4 de son entourage. L’insouciance n’existe pas pour les jeunes aidants. Mon emploi du temps est la plupart du temps en grande partie adapté (par moi même) aux exigences de la vie avec Jeanne, et je me prive moi même de certaines choses, sorties, et projets. Y compris pour les études ou le travail. Et bien sûr que ça me contrarie. Mais le pire, c’est d’être impuissante face à la tristesse de sa maman, qui a inévitablement besoin de l’aide que j’apporte, mais qui culpabilise si souvent alors qu’elle n’y est pour rien, rien du tout. Et ma sœur n’aura un jour plus que ses 2 sœurs auprès d’elle : la charge mentale existe à vie. »
Les personnes en situation de handicap sont d’une humanité époustouflante, et celle-ci ne leur est que trop rarement rendue
« Bien sûr que je l’aime, bien sûr que ce que j’ai vécu et ce que je vis a fait et fait de moi celle que je suis, bien sûr qu’il y a des moments de bonheur et de belles rencontres, bien sûr que c’est un bout de femme extraordinaire qui apporte beaucoup. Mais ce n’est pas une vie. Ce n’est pas une vie d’attendre que Jeanne parte en internat (1 semaine par mois) pour passer une semaine « normale », où tout le monde nous dit de profiter alors que c’est juste une semaine de travail « normale ». Et j’aimerais tellement que ma mère vive mieux, que ma sœur soit dans un établissement (même si toujours externe) où les gens s’intéressent vraiment à elle. Je pourrais remplir des pages et des pages. Alors je vais terminer en disant simplement ceci : les personnes handicapées sont d’une humanité époustouflante, et celle-ci ne leur est que trop rarement rendue. Ce sera toujours difficile. Toujours. Mais il n’y a rien de pire que de n’exister réellement aux yeux de personne dès lors qu’on cesse de sourire. »
Merci à owlinette pour ces trois témoignages envoyés via Instagram.
Enfant j’ai ressenti un poids, une pression, une responsabilité bien trop lourde pour mes jeunes épaules
« Quelle émotion de voir ce post tout à coup… car oui nous sommes souvent invisibles, seulement la sœur de…, à peine une personne à part entière. Enfin, pas partout, pas avec tout le monde et surtout pas toute sa vie. Me voilà moi même maman maintenant, mais avant de le devenir, j’ai appris à m’épanouir moi même en tant qu’individualité propre. Ce poids que je ressentais enfant s’est envolé avec le temps. Car oui enfant j’ai ressenti un poids, une pression, une responsabilité bien trop lourde pour mes jeunes épaules. Mais c’est aussi ce qui fait ce que je suis aujourd’hui. Oui il y a eu des moments durs (peut être trop) mais il y a aussi de super moments, de super personnes … Bref, j’arrête mon post. Ce n’est que mon ressenti très personnel. Merci d’avoir pensé à « nous »
Un témoignage recueilli sur Instagram. Merci à celine.charron.10
Notre fils est plus tolérant face à la différence
« Je suis une femme porteuse d’un handicap, une épouse, une mère de 2 magnifiques enfants. Et je suis aidante pour mon mari en situation de handicap suite à un grave accident. Être aidant est une chose qui accentue notre sensibilité, notre tolérance mais aussi notre impartialité pour les personnes qui se permettent de vous juger ou de vous dire ce que vous devriez faire. Ces gens là ne méritent pas notre énergie. Alors oui être aidant épuise parce que nous ne sommes pas soutenus, ni par notre entourage, ni par la société. Nos enfants vivent avec cette différence de leur papa, ils l’intègrent et en font une force. Notre fils est plus tolérant face à la différence, ne supporte pas l’injustice et encore moins devoir justifier que même avec un bras en moins leur papa reste leur papa, que c’est une personne qui les aime plus que tout et qui chaque petit moment passé avec lui est un moment de vrai bonheur. Le regard des autres est blessant et malveillant et impacte nos enfants dans leurs constructions. Oui je suis l’aidante de mon mari depuis 11 ans mais je ne le ressens pas comme ça malgré l’épuisement, les coups de blues, je suis fière de la famille que nous avons construite malgré le handicap mais je devenu hermétique aux personnes qui se regardent un peu trop. »
Un témoignage recueilli sur Instagram. Merci à audreylaurent29
En tant que parents on fait du mieux qu’on peut
« Maman de 2 enfants en situation de handicap (5 ans et 10 mois) je ne sais pas comment ils vivront le handicap de l’autre. Au niveau cognitif, tout va bien. Donc ils auront la pleine conscience de vivre avec leur propre handicap et les fragilités de l’autre. Nous, parents, essayons d’être à l’écoute de chaque enfant sans délaisser l’autre et surtout, en essayant de le laisser à sa place d’enfant. Ils mûrissent certainement plus vite et s’enrichissent également mais restent des enfants avant tout. En tant que parents, on fait du mieux qu’on peut. »
Témoignage recueilli sur Instagram. Merci à Kiwicat
Je me suis occupée de ma grand mère Alzheimer Parkinson sévère parce que les Ehpad ne s’occupaient pas d’elle
« Je suis aidante depuis l’âge de 13 ans […] et je me suis occupée de ma grand mère Alzheimer Parkinson sévère parce que les Ehpads ne s’occupaient pas d’elle. Ma maladie s’est aggravée et ma mère est tombée malade, cancer génétique incurable. J’avais à peine 25 ans, je me souviens après sa première lobectomie en réa ma cousine devant son lit a dit à ma mère alors qu’elle était branchée, « Tu ne vas pas laisser Ludivine s’occuper de tout, tu vas aller en maison de repos. »
J’ai demandé à sa fille de partir gentiment et ne les ai plus revues. Parce que pour moi passer du temps avec ma mère et être là pour elle étaient aussi naturel qu’avec ma grand mère. Je n’ai jamais laissé ma vie de côté. Oui j’ai fait les courses avec 7 d’hémoglobine certains jours, mais voir les gens que j’aime, rire et être là pour les serrer dans mes bras est bien plus important. J’aidais déjà en maternelle les enfants avec un handicap visible les autres se moquaient de moi mais je m’en fichais moi aussi j’étais handicapée mais invisible avec mes vêtements. Je fais tout pour faire tout toute seule mais si à mon tour j’ai besoin d’un aidant je saurai quel travail c’est. Parce que oui, c’est un travail. Rempli d’amour de douceur et de bienveillance. De rires parfois de pleurs. Mais les rires reprennent vite le dessus. Je ne l’ai jamais pris pour une charge mentale, j’étais sa petite fille et je suis sa fille pour moi c’est juste normal. »
Un témoignage recueilli sur Instagram. Merci à ludivinedesr
Une injustice sociale et fiscale
« Être parent d’un enfant handicapé et son aidant familial c’est aussi une injustice sociale et fiscale… qui nous plombe. C’est pas le handicap le plus lourd finalement, c’est tout le reste qui va avec le fait d’être un Aidant. »
Dialogue entre une maman et ses enfants, « aidants »?
Via les commentaires de notre post Facebook sur notre premier article consacré aux jeunes aidants une maman demande :
Eliane Demunter William, Ingrid, « vous considériez-vous comme « aidants ». Perso, je dis souvent que vous avez été de formidables éducateurs pour votre jeune frère. »
Et Ingrid Tordeurs de répondre : « C’est plutôt mon jeune frère qui m’a appris à vivre… »
Il est maintenant capable de dire qu’il s’inquiétera toujours de sa sœur mais qu’il a une vie et des rêves à vivre
« Mon garçon de bientôt 10 ans est un aidant officieux de ses sœurs aînées de 17 mois de plus, autistes (surtout une d’elles ), bien souvent. Je ne sais pas et je ne saurai jamais à quel point elles ont progressé grâce à lui, car il les stimule depuis tout petit de façon naturelle . C’est aussi sur lui (malheureusement) que je me repose parfois, pour me seconder.
Cette année , il part à l’école avec sa sœur et veille sur elle au retour , s’assure qu’elle prenne ses affaires , qu’elle goûté au retour, qu’elle ne » beuggue » pas comme il dit affectueusement … Un amour de jeune homme. Malgré tout il a su sortir de cet hyper investissement qu’il ressentait plus jeune quand il parlait de qui s’occuperait de sa sœur plus tard. Il est maintenant capable de dire qu’il s’inquiétera toujours de sa sœur mais qu’il a une vie et des rêves à vivre à lui aussi et je trouve ça très sain. »
Témoignage recueilli sur Facebook. Merci à Glick Glicks
Être aidant en classe
« Je suis maîtresse, et je vois également de jeunes aidants dans les classes où sont accueillis les enfants porteurs de handicap. Tous ne montrent pas la même empathie, mais ceux qui le font le font avec une grande volonté. Et bien évidemment ce ne sont pas des frères et des sœurs, et ils ne vivent pas le handicap de l’enfant chez lui. Mais 6 à 8h dans une journée c’est déjà pas mal, n’est-ce pas ? Je pense à eux en lisant votre post, et je voulais juste les mentionner pour qu’on n’oublie pas qu’eux aussi, sont confrontés parfois au handicap d’enfants qu’au début ils ne connaissent pas. Et pourtant, ils les entourent avec respect et bienveillance. »
Un témoignage recueilli sur Instagram. Merci à maetmine
>>Lire aussi Comment les sensibiliser au handicap
Elle participe naturellement à plus d’actions de bénévolat que ses autres copines
« Ma fille de 12 ans a grandi en développant peut être plus de sensibilité et d’ouverture auprès de son frère de 8 ans porteur d’une maladie génétique rare. Nous essayons de préserver au mieux sa vie de jeune ado, mais elle est naturellement engagée et participe naturellement à plus d’actions de bénévolat que ses autres copines de son âge. Nous sommes fiers d’elle !! »
Témoignage de Stéphanie Savin envoyé en commentaire de notre article Qui sont les jeunes aidants ? Merci à elle.
« Soyons solidaires avec ceux qui le sont déjà », la stratégie pour les aidants du Gouvernement
Invitée dans le Grand Entretien de France inter mercredi 23 octobre alors que le Gouvernement s’apprêtait à annoncer sa Stratégie pour les aidants familiaux 2020-2022, Sophie Cluzel, secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées a salué à travers les aidants « un pilier de la société bienveillance, fraternelle, solidaire ».
Éviter la dégringolade
Au cours de l’émission, Marianne, maman d’un enfant avec autisme témoigne ;
« On a besoin d’aide, tout le temps. Et une fois qu’on est dans ce burn-out, c’est désespérant. Même avec les allocations de la Maison du handicap et l’arrêt maladie, je n’ai pas les moyens de consulter une psychologue. Je n’ai pas les moyens et je ne peux pas faire garder ma fille pour aller au rendez-vous. Le monde continue de tourner quand on a un enfant handicapé. J’entends les solutions mais elles s’appliquent à une infime partie de la population et on a besoin d’aide, on crie notre désespoir. Croyez-moi, ce n’set pas une vie et il faut qu’on soit en forme si on veut que nos enfants le soient ! »
« C’est la dégringolade que nous voulons éviter. On veut offrir en amont des solutions de répit, éviter la désinsertion professionnelle des proches aidant« , a ajouté la ministre.
Concrètement que prévoit la Stratégie pour les aidants familiaux du gouvernement ?
Parmi les mesures annoncées, on note notamment :
- La création d’une plateforme notamment pour aider à trouver plus facilement des solutions de répit
- La mise en place d’un congé de 3 mois indemnisés, fractionnable et ouvrant droit à des points retraire. Un congé aidant existait déjà, mais, ni rémunéré, ni indemnisé, il n’était tout simplement pas ou peu pris. À partir d’octobre 2020, les 60 % d’aidants qui travaillent pourront demander un congé de proche aidant. Celui-ci, d’une durée totale de 3 mois pourra être fractionné au cours de sa carrière. L’indemnisation sera de 43 € par jour pour une personne en couple, 52 € pour une personne isolée, le même barème que pour les congés de présence parentale (qui permet d’accompagner un enfant malade) et de soutien d’un proche en fin de vie.
Ces mesures et cette enveloppe totale de 400 millions jusqu’en 2022 seront-elles suffisantes pour sortir les aidants de la précarité financière qui les menace, a fortiori quand ces aidants sont des aidantes, des mamans isolées ? La plupart des associations saluent un premier pas et la réparation d’une situation injustice et incohérente jusque-là (pouvoir prendre un congé mais non rémunéré). Pour l’Association nationale des aidants et la fédération nationale Adessadomicile, ce dispositif « ne doit pas être l’arbre qui cache la forêt » et cette « aide légitime » ne doit pas faire oublier que « le rôle des proches aidants est complémentaire de celui des aidants professionnels et ne peut se substituer à ces derniers ».
En 2021
Le Ministère des Solidarités et de la Santé a annoncé en 2021 que plusieurs actions relatives à cette stratégie avaient été mises en place : le déploiement d’un numéro unique (0 800 360 360) et des communautés 360, un soutien financier renforcé aux offres de soutien psychologique et de formation à destination des aidants, l’entrée en vigueur du congé proche-aidant le 1er octobre 2020, le déploiement du label Cap’Handéo, le développement de solutions de répit et de vacances pour les proches aidants, l’expérimentation d’actions de sensibilisation des professionnels de l’Éducation nationale aux problématiques des jeunes aidants, en Ile-de-France et en Occitanie.
Et vous, que pensez-vous de ces mesures ? (Comment) trouvez-vous des solutions pour prendre un peu de répit ? Avez-vous du arrêter de travailler pour aider un proche malade, dépendant ou en situation de handicap. Comme toujours, nous vous invitons à réagir et à nous apporter vos témoignages.
* Nous ne pouvons malheureusement publier ici tous les témoignages reçus, mais nous tenons à vous remercier tous et chacun de vos mots qui nous ont énormément touchés et appris.
Sources :
Le Grand Entretien, France inter, 23 octobre 2019.
« Aidants familiaux : Un congé indemnisé pour les salariés « épuisés » mis en place dès 2020″, 20 minutes/AFP, 30 septembre 2019
Agir pour les aidants, Ministère des solidarités et de la santé, 31 août 2021.
Publié le 6 octobre 2019, mis à jour le 31 janvier 2022
