En 2010, le président Barack Obama a signé le projet de la loi S.2781 du droit fédéral américain. Cette loi stipule que les termes « retarded » et « mentally retarded » (en français : arriéré mental) ne doivent plus apparaître dans les textes de loi fédérale portant sur l’éducation, la santé et le travail. Ces termes doivent être remplacés par des éléments de langage mettant en avant la personne AVANT son handicap, par exemple « personne avec une déficience intellectuelle ».
Au début de l’histoire, une petite fille de 9 ans…
Rosa Marcellino est une petite fille de 9 ans avec une Trisomie 21. Elle vit dans l’Etat du Maryland aux Etats-Unis avec ses parents, ses deux sœurs, Maddie et Gigi, et son frère, Nick.
La bataille de la famille de Rosa a débuté en 2008 lorsque sa mère a assisté à une rencontre parents-professeurs à l’école élémentaire de Rosa. La discussion autour de son plan d’éducation individuel se focalisait largement sur le terme “retarded” qui se traduit en français par « arriéré » ou « arriérée mentale ». C’est le choc pour Nina, la maman de Rosa qui trouve le terme offensant pour sa fille !
Ma fille est bien plus qu’une arriérée ! Elle mérite le respect !
C’est le début d’une longue croisade pour Rosa et sa famille. Rosa est une athlète engagée, qui concourt régulièrement au sein du mouvement des « Special Olympics ». Elle a de l’endurance… et sa famille aussi !
Rosa et sa famille contactent la sénatrice du Maryland Barbara Mikulski, puis l’activiste Ted Sophocleus. Ted a déjà soutenu une démarche similaire pour son petit fils, Nicolas, porteur d’un trouble autistique.
Parallèlement à l’action de Ted, la famille de Rosa fait du lobbying intensif sur le terrain. Elle enchaîne les meetings et les rencontres pour faire passer le mot : On ne veut plus de termes offensants comme « arriéré mental » !
Et finalement… La loi de Rosa !
En 2009, la sénatrice Milkulski a finalement passé la loi pour l’état du Maryland. Elle l’a ensuite fait voter au niveau fédéral, un an et demi plus tard. Cette loi a été intitulée « La loi de Rosa » en hommage à la persévérance d’une petite fille de 9 ans avec une Trisomie 21 et à celle de sa famille.
L’histoire continue
Rosa et sa famille continuent de sensibiliser la population américaine. Avec d’autres familles, ils continuent les actions auprès des écoles, de différentes organisations et communautés pour que l’on cesse d’utiliser le mot « retarded » dans toutes les sphères de la vie. Avec la création d’un site internet (www.r-word.org) et la réalisation du film documentaire The R-Word d’Amanda Lupen en 2015, le mouvement grandit aux États-Unis. Rosa, ainsi que ses frères et sœurs continuent d’ailleurs d’avoir à cœur la promotion de l’inclusion des personnes porteuses de handicaps. Chaque année, ils participent à l’opération chaussettes dépareillées. Et vous, y participez-vous ?
>> Découvrir l’opération chaussettes dépareillées du 21 mars 2020